leuconevraxita sau scleroza multipla

constat cu mirare ca inca nu exista un topic pentru aceasta boala si din pacate sunt nevoit sa-l deschid eu, deoarece acum o saptamana, in urma unei investigatii rmn la craniu, am aflat ca am aceasta afectiune. boala se mai numeste scleroza in placi si la rmn au iesit vizibile 10 placi de demielinizare, cu dimensiuni intre 3 si 10 mm.
ca simptome deocamdata am ceva amorteli in palma stanga/degetele mainii stangi, senzatie relativ dureroasa in talpa stanga la mers(de parca apas un nerv atunci cand calc cu ea), pleoapa stanga mai grea, mica pata fixa, permanenta, usor scintilanta, pe care o vad cu ochiul stang, somnolenta permanenta, uneori ameteala, cefalee (care e posibil sa fie de la o sinuzita maxilara bilaterala cronica - evidentiata la rmn).
am facut ieri si 2 teste de evocare vizuala si auditiva( PEV si PEA) - cel vizual a iesit ok, insa la cel auditiv s-a semnalat o afectare a cailor auditive.
rmn-ul a fost cu substanta de contrast si cele 10 placi au iesit neschimbate la administrarea substantei - lucru care am inteles ca e pozitiv, pentru ca e un semnal ca afectiunea ar putea fi intr-o faza pasiva, statica si sa ramana asa mult timp (daca am noroc). mi s-a recomandat insa repetarea rmn-ului cel putin anual, de preferat chiar la 6 luni.

a avut cineva sau are aceasta boala? poate sa-mi dea detalii?
multumesc.

Sunt fericit posesor al acestei boli. Am fost diagnosticat acum cateva luni

Acele plagi sunt locuri in care axonii au ramas fara teaca de mielina; fara acea teaca, semnalele electrice intre neuroni sunt transmise mai greu; ai neuron ii ok, dar nu prea comunica intre ei.

Iti pot spune ca se manifesta foarte diferit de la o persoana la alta, in functie de unde sunt acele plagi; la majoritatea bolnavilor se manifesta prin pusee (exacerbari ale bolii); aceste pusee pot sa fie destul de rare (unul la cativa ani) sau destul de dese (cateva pe an); un puseu inseamna o inflamatie a nervilor deja afectati si a celor din jur; asta duce la cresterea dizabilitatii (amorteli mai mari, pierderea echilibrului, diplopie, probl sfincteriene, etc, etc). Nu se poate prevede cand va apare urmatorul puseu, dar se stie ca de obicei sunt declansate de infectii sau raceli.
Dupa fiecare puseu, in general, raman anumite sechele (adica nu se repara complet).

Eu am avut unul acum o luna (a fost cam grav si a tinut si foarte mult); am ramas cu multe defecte, dar sper sa se mai repare din ele. Am reinceput serviciul dupa 2 luni de stat pe tusa.

Nu se cunosc cauzele bolii si nici un tratament pt asa ceva; cel care va descoperi oricare dintre ele va castiga premiul nobel si caruta de bani.

Ce s-a observat este ca boala apare la persoane cu varste intre 20 si 40 ani si ca, de cele mai multe ori, este declansata de o depresie puternica sau de lunga durata.

Vad ca esti din Iasi; probabil ca PEA si PEV ai facut la Recuperare. Orice neurolog de acolo iti poate spune tot ce vrei despre boala asta; exista un program national de sanatate prin care se ofera gratuit un medicament care, teoretic, ar micsora numarul de pusee si gravitatea lor. Sp. de recuperare este unul din cele 8 spitale din Romania unde se desfasoara acest program, de asta spun ca neurologii de acolo cunosc foarte bine aceasta boala. Altii, e posibil sa nu se fi intalnit cu asa ceva decat in scoala.

Bolnavi SM in Romania sunt cam 8000. Bani pt programul asta de medicamente, sunt pt ~1800 pacienti. Tratamentul costa in jur de 1000 euro / luna.

Tot ce ti-am spus suna cam aiurea; iti pot spune ca la inceput, cand aveam puseu si abia ma miscam eram foarte demoralizat; la mine depresia era la ea acasa. Acum, mi-a mai trecut.

Nu te identifica cu boala; gandeste-te ca nu boala te controleaza ci tu controlezi boala. (Cel putin astea-s sfaturile altora, dp meu de vedere, e cam greu sa reusesti )

Oricum, fii optimist si nu va fi nimic grav;

Daca vrei mai multe detalii PM sau mess; si eu sunt din Iasi si putem discuta mai multe, mai usor

multumesc pt raspuns, te-am adaugat la lista pe yahoo mess si am trimis si un email pe aceeasi adresa.

Noutăți Cercetare Scleroza Multiplă

http://scleroza-multipla.blogspot.ro/