Copiii cu nevoi speciale

Buna,

Nici nu stiu cum sa incep...in primavara asta am trecut prin ambele situatii si nu pot sa spun decat ca e cumplit......
Avem un copil superb de 4 ani si anul trecut ne-am hotarat sa-i facem pereche. Zis si facut, suntem norocosi, si in noiembrie avem confirmarea ca sotia este insarcinata iar un pic mai tarziu (destul de devreme in raport cu varsta sarcinii) aflam ca e baietel. Desi ne-am fi dorit sa fie fetita eram in al 9 lea cer de fericire. Sarcina decurgea perfect, pana prin februarie cand la triplu test a aparut risc Sindrom Down de 1 la 179 care este considerat risc ridicat. Medicul ginecoog care urmarea sarcina ne explica ca nu ar fi motive majore de ingrijorare (riscul fiind calculat in functie de mai multi factori: varsta parintilor, dimensiunea fatului etc): amandoi avem 35 ani (si eu si sotia), fatul era mare (dar asa se intamplase si la primul copil: la nastere a avut 4,6 kg dar perfect sanatos!).
Oricum chiar daca te mai linistesti te roade intrebarea: de ce puiul meu, unde am gresit, ce nu am facut bine, de ce ar trebui sa sufere el pentru greselile noastre?
Am inceput sa citim, am aflat ca sindromul Down este mult mai des intalnit decat constientizam, ca acesti oameni exista si se descurca, ca au niste trasaturi care-i fac speciali (printre altele sunt mult mai afectuosi cu cei din jur).
Oricum impreuna am hotarat ca avortul nu este o optiune si in consecinta am renuntat sa facem amniocenteza, care implica si ea niste riscuri!
Medicul ginecolog insista ca nu sunt motive de ingrijorare: la ecografii nu au aparut semne asociate sindromului Down, translucenta nucala normala, prezenta osului de la nas, raport corect intre dimensiunile membrelor. Dar pentru linistea noastra ne-a sfatuit ca ar fi bine sa facem morfologia fetala. Am hotarat sa facem doua , prima la Bucuresti si a doua la Iasi la un interval de cateva saptamani. Morfologia fetala este o ecografie mai detaliata.
In 9 martie eram la Bucuresti, la o clinica cu staif unde o doctorita ca un sloi de gheata ne-a luat in suturi ca de ce nu am facut amniocenteza. A facut ecografia , totul era perfect la capusor, la manute, piciorusele perfecte, la inimioara spunea ca ar fi vazut o anomalie, nu sunt de specialitate si nu am sa folosesc exact termenii ei - oricum ideea era ca peretii camerelor inimii erau aliniati perfect in conditiile in care ar trebui sa existe un decalaj intre ei. Si sinistra doctorita (tanara dealtfel) a facut imediat legatura cu Sindromul Down si repeta obsesiv "De ce nu ati facut amnicenteza?" pentru ca sarcina este inaintata saptaman 20-21!
Tonul acuzator si diagnosticul pus ca o sentinta (si mult prea usor pus - asta am aflat ulterior) ne-a daramat. Cel putin sotia a plans tot drumul, cateva zile apoi s-a simtit din ce in ce mai rau (o dureau toate) si spunea ca copilul nu mai este la fel de vioi ca inainte ca nu-l mai simte la fel!
Pe 12 martie am ajuns la ginecologul care urmarea sarcina si......aflam ca puiul murise....asa pur si simplu. De ce? Nimeni nu stie, medical nu a existat o explicatie! A fost necesara o mica cezariana pentru a scoate copilul.......
Daca este greu sa te gandesti ca ai sa ai un copil bolnav, a-l pierde este cumplit. Simti ca te inghite pamantul! Incerci sa crezi ca asa a vrut Dumnezeu, sa crezi ceea ce spun cei din jur "ca poate asa e mai bine! ". Dar stii ca toate astea nu au cum sa fie adevarate! Ce ramane este ca ai avut o minune care s-a dus si tu nu ai putut face nimic!

Sfaturi nu am cum sa-ti dau. Parerea mea ca un copil (chiar si bolnav) este totul pe lumea asta!

Imi cer scuze daca am fost incoerent, dar este greu......zilele ar fi trebuit sa se nasca........am fi vrut sa-l cheme Stefan.......

Bina ma, priveaza-l de viata.
Nu-s chiar in stare asa grava ca autistii.
N-ai citit tot topicul? Fratii sotului duc o viata aproape normala. Nu cred ca aia mai depind de mama lor.

Daca mintea ta ramane pe la 10 ani cum sa nu fii dependent toata viata de cineva?

Stii ca marea majoritate reusesc sa termine liceul?

Condoleantele mele pentru pierdere.

Si totusi ...

stii ca o sa ai un copil cu o boala si preferi sa inchizi ochii? Cred, oricum, ca a murit din cauza defectului la inima.

Stii ca marea majoritate reusesc sa termine liceul?

Nu stiam nimic cum nu stiu nici acum!
Rezultatul la triplul test era formulat ceva de genul "daca 179 de femei, cu rezultate la analize ca ale dumneavoastra, ar naste  exista probabilitatea ca una sa aiba un copil cu Sindrom Down"! Intrebarea care o pun este: daca stii ca ai sansa 1 la 179 sa te calce masina, in drum spre servici, ramai acasa? Iar noi discutam despre un copil! Pana la urma se poate pune problema si asa: suntem de acord sa omoram 180 de copii ca sa avem certitudinea ca nu se naste unul bolnav?

Iar diagnosticul la inima, mai multi medici specialisti s-au indoit de corectitudinea lui, avand in vedere ca a fost pus doar cu ajutorul unui ecograf si chiar si asa am inteles ca acest tip de malformatie nu ar fi incompatibila cu viata!

Mai, nu toata lumea are material genetic de concursuri Miss si Mister. Atata timp cat copii cu Dawn pot merge la o scoala normala, eventual beneficiaza de ajutor acolo unde este cazul, daca parintii doresc sa-i ofere o sansa la viata, de ce judeci?

In plus, nu e corect nici fata de mine, platitor de taxe si impozite, care va trebui sa-i asigur ajutor social samd. pentru ca respectivul nu va fi capabil sa se intretina singur.

Nu cred ca e corect fata de copil sa il nasti stiind ca ii iei din potential. Din cate stiam eu, copii cu Down merg la o scoala speciala, pretentiile sunt mult mai scazute acolo.

In plus, nu e corect nici fata de mine, platitor de taxe si impozite, care va trebui sa-i asigur ajutor social samd. pentru ca respectivul nu va fi capabil sa se intretina singur.

Just. De la o vreme ma tot intreb daca e corect fata de mine, platitor de taxe si impozite, sa asigur pensii pentru bosorogi care vegtetaza cu Alzheimer si alte alea prin azile.  

Daca vezi un caine ranit ti-e mila de el, dar cand vezi un handicapat zici: "mai bine nu se nastea".Si asta de ce? Ca trebuie sa-i platesc ajutor social.(poate lui ii place viata, de ce trebuie sa-l judeci si sa zici ca din cauza lui iti lipsesc 2 lei din buzunar)  

Nu cred ca e corect fata de copil sa il nasti stiind ca ii iei din potential. Din cate stiam eu, copii cu Down merg la o scoala speciala, pretentiile sunt mult mai scazute acolo.

In plus, nu e corect nici fata de mine, platitor de taxe si impozite, care va trebui sa-i asigur ajutor social samd. pentru ca respectivul nu va fi capabil sa se intretina singur.

Sunt situatii diferite. O data ce devin cetateni ai lumii, avem datoria sa-i sprijinim, ceea ce nu inseamna ca suntem scutiti de obligatia de a nu impovara sociatatea inutil. Nimeni nu garanteaza ca pa parcursul cursei asteia de-i zice viata, nu o sa ne frangem o mana, un picior sau gatul. Important mi se pare ca, la linia de plecare, toti sa fie cat mai intregi posibil.

Da, este de preferat sa fie sanatos, dar unii aleg sa-si asume riscul si responsabilitatea cresterii unui copil cu nevoi speciale. Nu stiu cum e la noi, oricum suntem in urma cu multe. Dar din ce am citit prin presa straina, copii cu Down merg lejer la scoala cu ceilalti copii, si daca e cazul iau cursuri extra in particular. Unii din ei termina chiar si o facultate. Sunt mai sensibili de felul lor si au probleme de sanatate mai des decat ceilalti. Ca adulti, in general reusesc sa se intretina singuri sau cu un ajutor minim din partea rudelor. Chiar daca probabil nu reusesc sa ajunga doctori docenti in fizica cuantica, nici nu sa traiesc la mila statului. Daca in strainatate se poate, ar trebui sa se poata si la noi, mai ales daca esti un parinte interesat de soarta copilului.

A existat o vreme cand copiii cu sindrom Down (sau cu alte handicapuri care faceau din ei o "povara" pentru societate) au fost exterminati din ordinul statului. Totusi ar trebui sa fim in stare sa vedem intr-o viata umana mai mult decat numai valoarea ei utilitarista. Gradul de civilizatie al unei societati se masoara intre altele si dupa modul in care se raporteaza la cei slabi, "inutili", bolnavi. Parerea mea.

Pai din cauza lui imi lipsesc doi lei din buzunar. Sunt ai mei, munciti de mine. De ce sa nu-i iau copilului mei o banana din banii aia, de ce trebuie sa platesc eu pentru fanteziile unora de a avea copii cu orice pret?

Daca-mi aduc aminte, intr-una din tarile nordice, atat de aclamate pentru modernitatea lor, in anii 50 se practica sterilizarea femeilor retardata, care, in mod repetat ramaneau insarcinate si dadeau nastere unor alti retardati. A fost un mare scandal si s-a incetat practica respectiva, desi eu una sunt de acord cu ea.

-Pai e vina lui ca s-a nascut handicapat? Daca asa a iesit asa, ce vrei?
AVEM DREPTURI EGALE, fato
-aia pe care-i urasti tu asa mult(handicapatii) au drepturi egale cu noi(surprinsa?), doar ce-i cu dizabilitati psihice nu pot vota si inca(scuzati cacofonia) cateva exceptii.
-si aia pe care-i iubesti tu asa mult, batraneii senili au fost stalpul dezvoltarii rasei canine maidaneze.

Cine e de acord cu asa ceva ...(nu vreau warn deci ma opresc)

1. Nu-i vina lui, e a parintilor. Logic. Daca stii ca iese handicapat, de ce-l faci? Crezi ca-i un mare bine daca la 40 de ani mananca cu babetica?

2. Nu-i urasc pe ei, ii dispretuiesc pe parinti. Da, au drepturi egale, dar unde-s obligatiile?

3. Vorbesti pe langa, maidanezii au aparut odata cu demolarea caselor de catre Ceausescu.

1.Majoritatea nu stiu si cei care stiu, au dreptul sa-l pastreze sau sa nu.
2.Ce obligatii vrei?
3.Si dupa aceea Ceausescu din mormant s-a ingrijit de ei?