Second Opinion
Folosind serviciul second opinion ne puteți trimite RMN-uri, CT -uri, angiografii, fișiere .pdf, documente medicale. Astfel vă vom putea da o opinie neurochirurgicală, fără ca aceasta să poată înlocui un consult de specialitate. Răspunsurile vor fi date prin e-mail în cel mai scurt timp posibil (de obicei în mai putin de 24 de ore, dar nu mai mult de 48 de ore). Second opinion – Neurohope este un serviciu gratuit. www.neurohope.ro |
Sindromul Isaacs
Last Updated: Jun 04 2023 15:28, Started by
Karhu
, Nov 16 2022 12:22
·
3
#1
Posted 16 November 2022 - 12:22
Pentru prima data de cand profesez, am un pacient cu sindrom Isaacs (Isaacs-Mertens) cod ICD10 G71.1
E vorba de o boala de neuron motor mediata autoimun, foarte rara. Pana acum au fost descrise in jur de 200 cazuri. Majoritatea medicilor nu numai ca nu se intalnesc niciodata cu asa ceva in viata lor, dar nici nu stiu ca exista. Pacientul meu a fost diagnosticat acum doi ani, simptomele principale fiind dureri de spate, crampe si fasciculatii musculare, slabiciune musculara. Diagnosticul prezumtiv a fost pus pe baza EMG la Spitalul Teritorial din Rovaniemi si confirmat la Spitalul Universitar din Oulu. A fost tratat gabapentina, fenitoina, carbamazepina, relaxante musculare, fara rezultate incurajatoare. Din cauza efectelor secundare a renuntat la respectiva medicatie si de un an lua doar Tramadol depot 100 mgx2, cu rezultate mediocre. Acum 3 saptamani l-am pus pe Lyrica (pregabalina) la inceput 75 mg x2, apoi dublat la 150 mg x2, in paralel cu reducerea treptata a Tramadolului. Rezultatele au fost spectaculoase, simptomatologia s-a remis in proportie de 90%, nu mai are deloc dureri sau crampe, mai persista oarece spasticitate musculara. Are control peste o luna la Spitalul Universitar Oulu, ar vrea sa-l contramandeze. I-am zis sa stea deocamdata sa vedem cum merge pana atunci Am citit si protocoalele europene, si cele americane referitoare la tratamentul acestei afectiuni, se pare ca americanii insista mai mult pe medicatie antiepileptica (cum e si pregabalina) decat europenii. Sfat pt mai tinerii mei colegi medici aflati la inceput de drum: cititi, cititi, cititi, nu va rezumati doar la ce ati invatat in timpul facultatii si rezidentiatului |
#2
Posted 16 November 2022 - 12:55
Ma bucura mult sa aud asta. Chiar daca nu sunt medic, cred ca e o descoperire pe care o faci doar odata-n viata. Care sunt pasii pe mai departe?
|
#3
Posted 16 November 2022 - 13:02
Mergem pe linia actuala, cu pregabalina, si daca totul e bine vom incerca sa injumatatim doza. Daca va merge iarasi mai rau, voi incerca cu medicatia recomandata de protocoale (inhibitori de colinesteraza, prednisolon etc). Evident, daca situatia o va cere, trimitere la spitalul universitar.
|
#4
Posted 16 November 2022 - 13:29
io aș anunța (despre tratament) și pe cei de la Oulu, atât timp cât și ei au confirmat boala!
o colaborare cu cei de acolo ar fi benefică pt toți, mai ales pt pacient. bravo! Edited by gushpi, 16 November 2022 - 13:29. |
#5
Posted 16 November 2022 - 13:57
Karhu, on 16 noiembrie 2022 - 13:02, said:
Mergem pe linia actuala, cu pregabalina, si daca totul e bine vom incerca sa injumatatim doza. Daca va merge iarasi mai rau, voi incerca cu medicatia recomandata de protocoale (inhibitori de colinesteraza, prednisolon etc). Evident, daca situatia o va cere, trimitere la spitalul universitar. Și bănuiesc că ai de gând să discuți și cu comunitatea medicală internațională. Nu știu ce de, dar mie îmi cam miroase a descoperire științifică. |
#6
Posted 16 November 2022 - 14:41
miki07, on 16 noiembrie 2022 - 13:57, said: Și bănuiesc că ai de gând să discuți și cu comunitatea medicală internațională. Nu știu ce de, dar mie îmi cam miroase a descoperire științifică. Depinde si de pacient, la al meu s-a intamplat sa mearga perfect Lyrica (pregabalina). Alti pacienti cu sindr. Isaacs nu am mai avut si foarte probabil nici nu voi mai avea vreodata. De asta am si deschis topicul, e mega-raritate. |
#7
Posted 16 November 2022 - 14:45
Ma bucur pentru tine, cred ca e o mare satisfacție și realizare, atât pe plan personal cât și profesional.
Ar trebui sa publici un articol în literatura de specialitate, studiu de caz sau cum vrei să-l intitulezi. |
#8
Posted 16 November 2022 - 14:51
corinadaniela, on 16 noiembrie 2022 - 14:45, said:
Ma bucur pentru tine, cred ca e o mare satisfacție și realizare, atât pe plan personal cât și profesional. Ar trebui sa publici un articol în literatura de specialitate, studiu de caz sau cum vrei să-l intitulezi. Dar cinstit vorbind, nu e nicio noutate in abordarea pacientului, conform standardelor occidentale nu se califica pt vreo lucrare stiintifica. |
#9
Posted 16 November 2022 - 14:53
Respect, man.
Da Doamne sa intalnesti numai cazuri rezolvabile...... Karhu, on 16 noiembrie 2022 - 14:51, said:
conform standardelor occidentale nu se califica pt vreo lucrare stiintifica. Nu de alta.... visez asa cu ochii deschisi, cu un ranjet amarui-malitios.... cum o sa se scarpine astia in scafarlie... ca ce nume aasta, nu pare de al nostru? sa se vada ca nu suntem pe afara doar cersetori, spargatori sau capsunari.... Edited by viotl, 16 November 2022 - 14:58. |
#10
Posted 16 November 2022 - 15:03
viotl, on 16 noiembrie 2022 - 14:53, said:
Macar un comunicat, fiind o raritate? Dar l-au diagnosticat medicii neurologi de la Spitalul Teritorial Rovaniemi iar tratamentul cu pregabalina e deja amintit de mai multa vreme in studii. Aici in Fi bolile rare sunt relativ destul de raspandite, probabil consangvinizarea are un rol important. Pana nu m-am mutat aici habar n-aveam de exemplu nici de sindromul Cohen, de sindromul Salla etc etc (n-am invatat despre asa ceva), In Ro probabil doar unii profesori universitari, interesati de boli rare, stiu de ele... |
|
#11
Posted 16 November 2022 - 15:16
Karhu, on 16 noiembrie 2022 - 14:41, said:
Nu, pregabalina e recomandata de mai demult protocoalele medicale, insa in Europa se merge mai mult pe inhibitori de colinesteraza, prednisolon, opioizi slabi, relaxanti musculari. Depinde si de pacient, la al meu s-a intamplat sa mearga perfect Lyrica (pregabalina). Alti pacienti cu sindr. Isaacs nu am mai avut si foarte probabil nici nu voi mai avea vreodata. De asta am si deschis topicul, e mega-raritate. |
#12
Posted 16 November 2022 - 16:14
valipmatei, on 16 noiembrie 2022 - 15:16, said:
Și asta mi se pare de raportat, dacă pacientul recade la reducerea dozei. Adică informația referitoare la doza în ceea ce privește tratamentul de întreținere se poate dovedi utila clinicienilor. Pregabalina se recomanda de regula la minimum therapeutically effective dose, nu stiu cum o fi la sindromul Isaacs, nefiind cazuri suficiente in literatura. |
#13
Posted 16 November 2022 - 16:49
Karhu, on 16 noiembrie 2022 - 16:14, said:
Da, asa o sa fac, o sa le comunic celor de la Oulu cum merge. Pregabalina se recomanda de regula la minimum therapeutically effective dose, nu stiu cum o fi la sindromul Isaacs, nefiind cazuri suficiente in literatura. Pregabalina se recomanda de regula la minimum therapeutically effective dose, nu stiu cum o fi la sindromul Isaacs, nefiind cazuri suficiente in literatura. Exact, de asta e important sa vedeți cum merge în caz ca va decideți sa reduceți doza și sa comunica doza. |
#14
Posted 16 November 2022 - 16:57
de vreo saptamana (soon, aproape doua ) ma confrunt si eu cu ceva ce le numesc " CNS disturbances " pentru ca ma trezesc brusc cu niste dureri de cap si spasme musculare / rigiditate musculara ce ma face sa stau doar in casa la pat , din cauza asta am si niste dureri de spate de imi vine sa mor ... nu e placut si nici nu stiu ce mi-a declansat simptomele astea ,
tot ce stiu e ca luasem cateva saptamani Seroquel si Mirtazapina in incercarea de a combate anxietatea , iar acum nici nu stiu ce pot face sa imi potolesc sistemul nervos si miscarile involuntare , nici carbamazepina nu prea ma ajuta (luasem cand aveam benzo withdrawal) , am renuntat la astea doua tocmai fiindca aparuse spasmele , si m-am trezit cu ele in continuare chiar si dupa intreruperea tratamentului.... |
#15
Posted 16 November 2022 - 17:51
Karhu, on 16 noiembrie 2022 - 16:14, said: Da, asa o sa fac, o sa le comunic celor de la Oulu cum merge. Pregabalina se recomanda de regula la minimum therapeutically effective dose, nu stiu cum o fi la sindromul Isaacs, nefiind cazuri suficiente in literatura. |
|
#17
Posted 22 November 2022 - 16:49
#18
Posted 03 June 2023 - 07:50
Maii baieti,domnul doctor a vrut sa ne informeze de raritatea cazului cu care s-a intalnit,nicidecum ca a inventat/inovat ceva in acest caz.
Edited by florinellll, 03 June 2023 - 07:51. |
Anunturi
▶ 0 user(s) are reading this topic
0 members, 0 guests, 0 anonymous users