Jump to content

SUBIECTE NOI
« 1 / 5 »
RSS
Cum sterg mails din Promotions

Vanzare cumparare fara transfer b...

Receptie ciudata, in functie de t...

Dupa 20 ani de facultate, am uita...
 Mobile.de ofera imprumut de bani ...

problema test grila

Digi24 a disparut de pe TV Lg

Drept de proprietate intelectuala...
 Jante noi shitbox

Trinitas TV 4K

Dacia 1316 cu 6 usi ...

Frecventa modificata radio
 Un nou pericol pt batrani

Ar trebui sa vindem imobiliarele ...

Dupa renuntarea la aparat dentar

pelerinaj in Balcik
 

Asociatia pacientilor cu epilepsie din Romania (ASPERO)

- - - - -
  • Please log in to reply
13 replies to this topic

#1
max24

max24

    New Member

  • Grup: Members
  • Posts: 3
  • Înscris: 12.10.2011
ASOCIATIA PACIENTILOR CU EPILEPSIE DIN ROMANIA este un ONG nascut  din dorinta  de a le fi respectat dreptul la informatii, optiuni si din necesitatea de a da oamenilor  răspunsuri pertinente la câteva din cele mai frecvente întrebări referitoare la aceasta boala. Suntem o organizatie non-guvernamentala, apolitica si umanitara, alcatuita din persoane fizice. Membrii asociatiei pot fi: bolnavi de EPILEPSIE membri ai familiilor acestora, intretinatori ai bolnavilor de EPILEPSIE,cadre medicale specializate, interesate de domeniul EPILEPSIEI,organizatie axată pe advocacy pentru promovarea și apărarea drepturilor persoanelor bolnave de EPILEPSIE.
ASPERO  s-a infiintat  ca ONG in Septembrie 2011 pentru a da o voce legitima si puternica bolnavilor de EPILEPSIE si  a  va reda speranța și încrederea într-o “reala normalitate” a vieții copilului dumneavoastră, total diferită de ceea ce din considerente psihice și afective înseamnă pentru dumneavoastră  în  present  normalitatea impusă de limitele bolii. Împreună vom învăța să străbatem pas cu pas drumul greu al cunoașterii  EPILEPSIEI, să ne dovedim nouă și celorlalți că nu avem de ce să ne simțim rușinați și, în nici un caz copilul nostru (membrul familiei =bolnavul) nu se încadrează în categoria persoanelor RETARDATE datorita situatiei  traumatizante cauzate de conceptiile depasite din sistem si dezinformarea acestei boli. Membri fondatori si diversi medici de specialitate ,oameni  cu experiente de viata si profesii diverse, au decis sa contribuie la ridicarea standardului de informare si control pe care il au in Romania parintii(oamenii) in general si bolnavii in special, in scopul de a alinia Romania la standardele europene.

• CE  FACEM  SI  CE  VOM FACE

Promovam si aparam drepturile bolnavilor cu epilepsie din Romania, drepturi ce sunt prevazute atat de legislatia europeana cat si partial de cea nationala.Vom initia campanii de informare, facem demersurile legale necesare pt a inbunatatii sistemul medical din Romania,stimularea cercetarii in domeniul epilepsiei,destigmatizarea bolnavului de epilepsie….(???).Consiliem familiile si actuali bolnavi atunci cand institutiile statului nu asigura informatii complete. Oferim solutii iar strategia noastra este intotdeauna bazata pe parteneriate nu pe conflicte. Dorim sa conlucram impreuna cu statul ci nu impotriva statului in rezolvarea problemelor ce umbresc problemele acestor bolnavi .

Scopul si obiectivele asociatiei il constituie apararea intereselor si drepturilor bolnavilor de epilepsie -tratament adecvat, protectie sociala si integrarea bolnavilor in societate(popularizarea bolii si consecintele ei,ajutor in caz de criza,accesul la noi medicamente si metode de tratament,destigmatizarea bolnavilor de epilepsie. Ajutorarea in obtinerea facilitatilor ce le revin de fapt si de drept in mod organizat. Oferirea de sprijin medical, profesional social si educational la persoanele cu epilepsie precum si acordarea de consiliere si suport persoanelor care sufera de aceasta boala.

Pentru orice problema legata de epilepsie va rugam sa ne scrieti aici sau pe adresa de email : [email protected]

#2
djpadrecito

djpadrecito

    Active Member

  • Grup: Members
  • Posts: 1,244
  • Înscris: 12.02.2010
timp de 3 ani si jumatate am detinut un radio online, aparatura si am administrat un website unde am strans pe chat un grup de bolnavi de epilepsie, parinti, sau copii, ori rude ale lor, incercand pe fiecare sa ii integrez in grup, sa le insuflu speranta si ca or sa depaseasca greul.
inca ii mai lipsesc acele vremuri
e frumos ce vreti voi sa faceti, insa legislatia romana va limiteaza drastic si nu puteti face nimic concret, ma refer la angajare aici , ca mentalitatea proasta romaneasca nu o schimbi asa usor.
referitor la angajare iti recomand un memoriu la ministrul sanatatii, prim -ministru si presedinte, in acelasi timp si la comisia ue de sanatate si sa vezi ce rasp primesti...
succes

Edited by Mig VWFan, 13 October 2011 - 06:33.


#3
max24

max24

    New Member

  • Grup: Members
  • Posts: 3
  • Înscris: 12.10.2011
multumesc pentru urari.... vom incerca sa fim cat mai utili pentru cei bolnavi de epilepsie .... in asociatie avem nevoie de oameni care chiar doresc sa faca viata bolnavilor cat mai usoara ; de aceea te asteptam cu un mesaj privat sa putem stabili datele unei eventuale colaborari ....

Edited by Mig VWFan, 13 October 2011 - 06:33.


#4
starpom

starpom

    Senior Member

  • Grup: Banned
  • Posts: 3,953
  • Înscris: 06.09.2006
in primul rand se trateaza doar epilepsia aparuta ca rezultat al tumorilor cerebrale. acest tip de epilepsie se trateaza cu succes in germania, statele unite si izrael. epilepsia cea de notiune adevarata nu se trateaza pentru ca nu se stie inca cauza aparitiei ei. bolnavii de epilepsie mai bineficiaza si de preparate antiepileptice, eficienta lor nu este de 100% dar populatia nu are nici o vina ca ei s-au nascut asa si trebuie sa le plateasca tratamentul.

referitor la drepturi: nu se poate permis unui om bolnav de epilepsie nici sa circule singur cu ascensorul. ca intergrare in societate epilepticilor li se permite sa munceasca doar in anumite domenii care nu cauzeaza dauna altora in momentul atacului epileptic.

referitor la popularizare: la moment circa 1% din populatia globului pamantesc au aceasta boala hai sa o popularizam si sa fie 5% din oameni bolnavi

p.s. timpurile cand epilepticii erau stigmati au trecut demult asa ca nu va mai luptati cu morile de vant

Edited by Mig VWFan, 13 October 2011 - 17:59.


#5
max24

max24

    New Member

  • Grup: Members
  • Posts: 3
  • Înscris: 12.10.2011

 starpom, on 13th October 2011, 00:40, said:

in primul rand se trateaza doar epilepsia aparuta ca rezultat al tumorilor cerebrale. acest tip de epilepsie se trateaza cu succes in germania, statele unite si izrael. epilepsia cea de notiune adevarata nu se trateaza pentru ca nu se stie inca cauza aparitiei ei. bolnavii de epilepsie mai bineficiaza si de preparate antiepileptice, eficienta lor nu este de 100% dar populatia nu are nici o vina ca ei s-au nascut asa si trebuie sa le plateasca tratamentul.

referitor la drepturi: nu se poate permis unui om bolnav de epilepsie nici sa circule singur cu ascensorul. ca intergrare in societate epilepticilor li se permite sa munceasca doar in anumite domenii care nu cauzeaza dauna altora in momentul atacului epileptic.

referitor la popularizare: la moment circa 1% din populatia globului pamantesc au aceasta boala hai sa o popularizam si sa fie 5% din oameni bolnavi

p.s. timpurile cand epilepticii erau stigmati au trecut demult asa ca nu va mai luptati cu morile de vant



In primul rind prognoza sa te nasti cu aceasta boala este f.f.mica.

Epilepsia este o boală recunoscută de multe sute de ani. Timp îndelungat oamenii au crezut că acești bolnavi sunt posedați și i-au tratat cu suspiciune. Acum o sută de ani erau închiși în spitale de nebuni, deoarece se credea că epilepsia este contagioasa. Chiar și astăzi stigma încă există în unele țări (în Romania de exemplu) din cauza cunoștințelor extrem de reduse despre boală, despre cauzele și manifestările ei și pentru că oamenii se tem în general de tot ceea ce nu înțeleg.

Bolnavii cu epilepsie nu sunt nici agresivi, nici contagioși, nici posedați. Sunt oameni obișnuiți, la fel ca toți ceilalți. Epilepsia poate să apară la orice vârstă, la orice vârstă, la bărbați sau femei din orice clasă socială sau naționalitate. În lume există 50 de milioane bolnavi de epilepsie, aproximativ de două ori și jumătate cât populația Romaniei, iar incidența (cazurile nou-apărute în fiecare an) este de 44 cazuri la fiecare 100.000 de oameni.

Oricine poate face o criză epileptică într-un anumit moment în viață. Fiecare dintre noi are un «prag de crize» propriu, adică un anumit nivel de activitate necesar pentru a produce o criză. La cei mai mulți dintre noi acest prag este ridicat, dar un stimul puternic, cum ar fi de exemplu o lovitură puternică la cap, poate provoca criza epileptică. La unele persoane însă acest prag este foarte scăzut, permițând crizelor să apară «din senin». Cauzele epilepsiei sunt multiple și diferă în funcție de vârstă. Dacă în copilărie infecțiile sau problemele apărute la naștere sunt cele mai frecvente cauze de producere a epilepsiei, la vârstnici cauzele sunt de cu totul de altă natură (tumori cerebrale, accidente vasculare cerebrale).

În prezent, datorită descoperirilor științifice din ultimele decenii, se înțelege mult mai mult despre cum funcționează creierul nostru, iar medicamentele care controlează crizele epileptice au mecanisme de acțiune mai țintite și cu mai puține consecințe negative. Astăzi, prin găsirea unei scheme optime de tratament, 7 din 10 pacienți cu epilepsie se pot elibera complet de crize și se pot bucura de o viață normală, ca a fiecăruia.
Epilepsia este o boală care poate afecta orice vârstă . Totuși incidența bolii cunoaște două vârfuri – la copil și la vârstnic.

Crizele epileptice pot fi expresia hiperexcitabilității unui grup de neuroni la nivelul scoarței cerebrale (focar epileptic) iar semnele clinice ale crizei sunt clar legate de localizarea focarului.

Cauzele care pot conduce la recurența crizelor epileptice de o manieră cronică pot fi prezente de la naștere sau pot apărea oricând pe parcursul vieții. Poate fi vorba despre tulburări de dezvoltare ale creierului, de suferința la naștere sau de evenimente ce survin mai târziu in timpul vieții cum ar fi consecințe ale traumatismelor craniene, tumori sau accidente vasculare cerebrale.
Leziunile care pot provoca crize epileptice sunt situate la nivelul scoartei cerebrale și nu în alte locații ale sistemului nervos.

Pentru în medie o treime din cazuri, factorii genetici stau la baza sindromului epileptic de care suferă.
In aceste condiții debutul crizelor se situează de obicei sub vârsta de 18 ani, imagistica cerebrală nu găsește leziuni responsabile pentru crize și uneori alți membri ai familiei au suferit și ei crize pe parcursul vietii fără ca această condiție să fie considerată obligatorie. Numim această forma de epilepsie, idiopatică. Cele mai frecvente forme de epilepsie idiopatică sunt epilepsia cu crize de tip absenta a copilului de virsta școlară care debuteaza în jurul vârstei de 7-8 ani și epilepsia mioclonică juvenilă care debutează la adolescență.

Celelalte tipuri de epilepsii produse de cauze dobândite în cursul vieții le numim secundare sau simptomatice și în funcție de tipul leziunii cerebrale care le produce pot evolua mai sever sau mai blând. Uneori debutul unor crize epileptice poate fi semnul unei tumori cerebrale in evoluție și numai intervenția chirurgicală poate opri evoluția și odată cu aceasta ameliorarea crizelor.

Diagnosticul bolii dar mai ales conducerea tratamentului și aprecierea prognosticului ține de experiența neurologului. In țările dezvoltate în care medicina se practică pe domenii “înguste” o supraspecialitate numită epileptologie se ocupă de destinele bolnavilor cu aceasta boală.
Două investigații sunt esențiale. Electroencefalograma evaluează activitatea electrică a scoarței cerebrale adică a focarelor epileptice. Prezența modificărilor epileptiforme atestă diagnosticul de epilepsie dar absența lor nu îl infirmă.
Rezonanța magnetică cerebrală de rezoluție înaltă (peste 1 T) urmărește identificarea leziunii răspunzătoare de crize.
Investigații mai speciale sunt necesare dacă pacientul este recomandat pentru intervenție operatorie.


Nu există un tratament care să vindece boala dar medicatia antiepileptica luată constant poate să oprească recurența crizelor. Uneori medicamentele au și efecte adverse și o noua suferință se adaugă.
In România sunt 4-500 000 de bolnavi dintre care doar 200 000 primesc tratament regulat și vin la control medical periodic. Uneori pacienții refuză accesul la tratament pentru că nu-și acceptă diagnosticul și fac asta de teama izolării sociale și a prejudecăților celorlalți.
Cea mai adâncă suferință a bolnavilor este mai ales legată de reacția celor din jur, de respingerea socială, de nesiguranța legată de posibila recurența a crizelor și situațiile în care acestea se produc. Foarte puțini din semenii noștri știu să se poarte cu astfel de bolnavi și să-i ajute eficient să depașească crizele. Majoritatea se simt stânjeniți când survin crize și pur și simplu îi evită.
Pentru o atitudine corectă, umană, pentru destigmatizarea acestor bolnavi am pregatit viitoare proiecte.

In alta ordine de idei sa revin la un alt citat al tau "populatia nu are nici o vina ca ei s-au nascut asa si trebuie sa le plateasca tratamentul"....nu cred ca esti in masura sa afirmi aceste lucru.....sunt multi pacienti cu epilepsie care lucreaza f bine  si isi platesc asigurarile medicale,exceptind cazurile cu handicap.Cite persoane nu s-au declat handicapate desi sunt complet sanatoase dar prefera sa se bucure de acei bani ...pt aceste cazuri nimeni nu mai comenteaza .

te-as intreba daca ai avea in familie un caz de epilepsie tot la fel ai gindi?????sau l-ai abandona ????

#6
anca7413

anca7413

    New Member

  • Grup: Members
  • Posts: 1
  • Înscris: 29.11.2011
AM SI EU O FATA CU VARSTA DE 21 ANI,ARE EPILEPSIE DE LA 14 ANI...ATUNCI AM DESCOPERIT BOALA.......MA BUCURA FAPTUL CA VAD SI PERSOANE CE GANDESC CEVA IN BINELE CELOR CU ACEASTA BOALA..........MULTI SE FERESC DE CEI CA EI.......AM O INTREBARE....IN CE DOMENII SE POT ANGAJA EPILEPTICII?

Edited by Mig VWFan, 29 November 2011 - 15:31.


#7
suntemoameninormali

suntemoameninormali

    New Member

  • Grup: Members
  • Posts: 2
  • Înscris: 05.02.2012
Eu nu inteleg de ce epileptici is considerati cei care fac crize cu convulsii,tremura ,isi pot inghiti limba si altele ,asta e cea mai nasoala epilepsie. Dupa cum stim ca oameni nu prea stiu de aceasta boala ,de exemplu eu pot face o criza si sa nu stie nimeni ,absolut nimeni poate chiar nici eu,exemplu de crize:pot sa ma duc pe strada si la un moment dat sa ma uit la un punct fix ,nimeni nu o sa isi dea seama daca dureaza cateva secunde,sau pot spune anumite cuvinte si nu isi da seama nimeni ,pot  sa merg pe strada fara sa fiu constient si sa imi revin la peste 10 metri si sa ma intreb cum am ajuns aici...a criza si tot nu isi da seama ca am avut o criza, la un anumit moment dat pe strada sa nu ma sustina picioarele dar sa pot merge astfel incat sa ajung la prima banca sa stau acolo si sa imi revin si poate sa nu fie nici nevoie la 112, ma poate calca o masina dat fiind faptul ca merg incostient si de pe trotuar zbor direct pe drum si buff dead...pot sa am si crize cu tremurat,de exemplu incepe sa imi tremure mana stanga da imi trece in 20 de secunde, pot si sa imi tremure capul sa nu fiu constient da sa imi treaca ....toatea astea in crize de epilepsie mai usoare,uneori nici chiar familiei nu ii spui ca ai avut o criza! sa nu isi faca griji ,si faza cea mai nasoala este atunci cand pe moment nu iti dai seama ca este criza sau e de la medicamente dar dupa un timp o sa sti...daca aveti crize cu convulsii e foarte nasol ,eu nu ma consider epileptic ca nu am convulsii ,e sub tratament numai daca fac nebunii... doar daca aveti crize cu convulsi sa spuneti la oameni ca sunteti bolnavi ca atunci trebuie sa va ajute insa daca sunteti intr-o faza usoara sa nu spuneti si la care ati spus ca sunteti epileptic sa ziceti nu mia amj crize ,nu maiiau medicamente peste 2 ani o sa conduc ,asta e parerea mea ,si eu am spus la prea multi si am fpost discriminat,si acum le spun ca nu mai fac crize,chiar daca am mai facut una,spun ca nu iau meidcamente ,chiar si beau alcool ca sa se convinge ca nu am nimic,unchi ,matuse ,verisoare nu stiu ,doar un var si o verisoara,la fel si familia si de aici numai verisoara stie ca ammai facut criza ca i-am spus ca e la medicina ca altfel nu ii spuneam,la asa zisi prieteni le spun ca nu am nimic ,is sanatos tun,la scoala nu am vrut sa raspund ca dc is scutit de sport,glumeam spuneam ca a gresit doctorita si mergeam si fugeam pe teren...le-am demonstrat ca n-am nici pe dracu nu e chiar asa dar totusi nu mka consider epileptic ca nu mai fac crize daca iau tratamentul si nu il intrerup sau daca nubeau asa mai mult timp de 3-4 zile.In trecut in clasa a 9,m-am speriat de un fost coleg cand l-a apucat criza ,acumno am venit si eu de la tara nu stiam de aceasta boala cu crize,sa apucat de tremurat de sa speriau sfintii ,rusinea mea si a majoritati colegilor care au fugit  de acolo ca si prajiti eu stateam la departare si era profa cu inca vre 3 colegi care l-au ajutat.....

Aceasta boala se poate transmite si ereditar dar probabilitatea e foarte mica, nu se ia boala: prin sange ,prin contact sexual ,prin atingere ,prin nimic nu se ia ,poti face copiii ca numai daca esti foarte ghinionist si esti ala 1 la 200 care e epileptic si o sa aioba si copilul epilepsie prin ereditare.
Cauzele acestei boli is diverse,totusi sunt persoane la care cauzele sun necunoscute.

Poti dona si sange daca crizele care au fost is dealea mai usoare si esti sub tratament si nu ai mai facut crize de cateva luni,trebuie sa ai si 65 de kg sau cate trebuie ,si sa nu iti fie frica de ace ,de sange ,si eu am donat de 2 ori sange si nu m-am temut ca o sa mi se intample ceva ,am luat si cupoanele ca doar nu le-oui lasa acolo ,mi-am facut o promisiune si nu am respectat-o ,am zis ca donez sange pe 1 februarie si nu i-au cupoanele dar nu am mai mers sa donez ca nu mi-am gaist atunci dimineatza carnetul de donator dar o sa il caut si tot o sa ma duc acolo spatamana asta ,si le zic ca nu is bolnav ,ca nu iau medicamente ,ca poricum nu se transmite boala prin sange si sangele meu e grupa ab4 - si mi-au facut analize si sangele e foarte bun is tot in regula ,mai povestim,noapte buna

#8
suntemoameninormali

suntemoameninormali

    New Member

  • Grup: Members
  • Posts: 2
  • Înscris: 05.02.2012
Va doresc mult sanatate tuturor dar mai ales celor normali care is denumiti epileptici si oameni se feresc de ei ca de diavol.Sper sa aveti o viaata cat mai normala . Ne vedem pe lumea cealalta:) Chiar nu are rost sa public aici ce crize am avut ca nu prea e accesat saitu..

#9
IMP_CAESAR_AVG

IMP_CAESAR_AVG

    New Member

  • Grup: Members
  • Posts: 5
  • Înscris: 07.04.2009
Buna ziua, ASPERO!,

sunt Octavian si sunt bolnav de epilepsie. Am sa va prezit putin, istoricul bolii mele. Eu, la varsta de 1 an si o luna am facut meningita rujeolica din cauza unui vaccin prost administrat de doctori (vaccinul anti-pojar). Am facut febra foarte mare si am fost in coma doua saptamani. Cand doctorii nu-mi mai dadeau nici o sansa de viata, miracolul divin a facut ca eu sa deschid ochii. Pot sa spun ca sunt printre fericitele cazuri care si-a revenit foarte bine dupa aceasta perioada de boala. Am putut sa frecventez scoala, am invatat cat am putut, nu m-am strofocat prea tare, absolvind o facultate si doua mastere; am o deficienta minora de vorbire, in sensul ca ma balbai cateodata sau una motrica, in sensul ca nu pot sari (pe unul din picioare sau pe ambele). In rest, Slava Domnului m-am recuperat total.

Eu momentan sunt dispensarizat pentru Epilepsie Grand-mal cu crize poliforme. Nu am mai facut crize de mai bine de 4 ani, si sunt sub tratament (Depakine Chrono de 300 mg dimineata si la pranz si un Depakine Chrono de 500 mg seara). Pe langa acest tratament tin si regimul alimentar: fara cacao, cafea, alcool, tutun, condimentat , fara cola si tot ce mai prevede.

Ma bucur sa aud ca exista un asemenea ONG care se ocupa de problema bolnavilor de epilepsie. Cum as putea deveni membru activ al ONG-ului? as vrea sa primesc informatii despre boala si chiar sa ma implic in actiunile ONG-ului. Am uitat sa mentionez ca locuiesc in Targu Mures.

Pentru contact si primire de informatii va las adresa mea de e-mail: [email protected]

Astept cu nerabdare raspunsul dumneavoastra!

O zi buna!

 anca7413, on 29th November 2011, 15:14, said:

AM SI EU O FATA CU VARSTA DE 21 ANI,ARE EPILEPSIE DE LA 14 ANI...ATUNCI AM DESCOPERIT BOALA.......MA BUCURA FAPTUL CA VAD SI PERSOANE CE GANDESC CEVA IN BINELE CELOR CU ACEASTA BOALA..........MULTI SE FERESC DE CEI CA EI.......AM O INTREBARE....IN CE DOMENII SE POT ANGAJA EPILEPTICII?

Angajatorii se cam feresc sa angajeze persoane care sufera de epilepsie. Ar trebui sa incerce si sa caute un domeniu care nu e stressant. Eu, de exemplu, bolnav de epilepsie fiind, lucrez ca si bibliotecar. Sa caute un domeniu in care nu e foarte mult stress si consum psihic.

Invatamantul, laboratorul ( control sanitar-veterinar ma refer), armata, politia sunt locuri unde nu te poti angaja cu epilepsie...

#10
valentina36

valentina36

    New Member

  • Grup: Members
  • Posts: 3
  • Înscris: 07.07.2014

 djpadrecito, on 12 octombrie 2011 - 23:09, said:

timp de 3 ani si jumatate am detinut un radio online, aparatura si am administrat un website unde am strans pe chat un grup de bolnavi de epilepsie, parinti, sau copii, ori rude ale lor, incercand pe fiecare sa ii integrez in grup, sa le insuflu speranta si ca or sa depaseasca greul. inca ii mai lipsesc acele vremuri e frumos ce vreti voi sa faceti, insa legislatia romana va limiteaza drastic si nu puteti face nimic concret, ma refer la angajare aici , ca mentalitatea proasta romaneasca nu o schimbi asa usor. referitor la angajare iti recomand un memoriu la ministrul sanatatii, prim -ministru si presedinte, in acelasi timp si la comisia ue de sanatate si sa vezi ce rasp primesti... succes

Si acum mai exsista acel chat pentru persoanele care au aceasta dizabilitate numita epilepsie.

 IMP_CAESAR_AVG, on 28 martie 2012 - 07:58, said:

Buna ziua, ASPERO!,

sunt Octavian si sunt bolnav de epilepsie. Am sa va prezit putin, istoricul bolii mele. Eu, la varsta de 1 an si o luna am facut meningita rujeolica din cauza unui vaccin prost administrat de doctori (vaccinul anti-pojar). Am facut febra foarte mare si am fost in coma doua saptamani. Cand doctorii nu-mi mai dadeau nici o sansa de viata, miracolul divin a facut ca eu sa deschid ochii. Pot sa spun ca sunt printre fericitele cazuri care si-a revenit foarte bine dupa aceasta perioada de boala. Am putut sa frecventez scoala, am invatat cat am putut, nu m-am strofocat prea tare, absolvind o facultate si doua mastere; am o deficienta minora de vorbire, in sensul ca ma balbai cateodata sau una motrica, in sensul ca nu pot sari (pe unul din picioare sau pe ambele). In rest, Slava Domnului m-am recuperat total.

Eu momentan sunt dispensarizat pentru Epilepsie Grand-mal cu crize poliforme. Nu am mai facut crize de mai bine de 4 ani, si sunt sub tratament (Depakine Chrono de 300 mg dimineata si la pranz si un Depakine Chrono de 500 mg seara). Pe langa acest tratament tin si regimul alimentar: fara cacao, cafea, alcool, tutun, condimentat , fara cola si tot ce mai prevede.

Ma bucur sa aud ca exista un asemenea ONG care se ocupa de problema bolnavilor de epilepsie. Cum as putea deveni membru activ al ONG-ului? as vrea sa primesc informatii despre boala si chiar sa ma implic in actiunile ONG-ului. Am uitat sa mentionez ca locuiesc in Targu Mures.

Pentru contact si primire de informatii va las adresa mea de e-mail: [email protected]

Astept cu nerabdare raspunsul dumneavoastra!

O zi buna!



Angajatorii se cam feresc sa angajeze persoane care sufera de epilepsie. Ar trebui sa incerce si sa caute un domeniu care nu e stressant. Eu, de exemplu, bolnav de epilepsie fiind, lucrez ca si bibliotecar. Sa caute un domeniu in care nu e foarte mult stress si consum psihic.

Invatamantul, laboratorul ( control sanitar-veterinar ma refer), armata, politia sunt locuri unde nu te poti angaja cu epilepsie...


Daca nu va deranjeaza poate vb despre aceasta problema,nu fac parte din nici un omg,dar am aceasi problema.

#11
bmdivert

bmdivert

    New Member

  • Grup: Junior Members
  • Posts: 4
  • Înscris: 21.08.2015
Buna ziua,

Si eu am un verisor care sufera de aceasta boala . In ultimul timp parca se agravase boala, se intensificasera crizele, avea cateva pe zi. Toata familia a dorit sa-l ajute si pana la urma se pare ca si statul roman a facut ceva. A vut norocul ca acum cateva luni sa i se faca un implant cu un produs de ultima generatie, un produs american , costuri suportate de stat . Acum se pare ca este din ce in ce mai bine. Sa il ajute dumnezeu sa fie normal caci pana la 30 de ani a fost cam ocolit de toti colegii, caci eu cred ca se poate ajunge si acolo.  Se pare ca munca Aspero a dus la ceva bun caci eu cred ca programul suportat de stat s-a implementat datorita lor si muncii sutinute de ei...
Puteti sa ma intrebati orice legat de sanatatea lui si de implant caci am fost cu el in spital si am citit si brosurile care i s-au dat cu privire la acesta.

#12
dudi161

dudi161

    New Member

  • Grup: Junior Members
  • Posts: 2
  • Înscris: 26.08.2015
Salut,

Va rog sa ma ajutati cu niste informatii. Fetita de 5 ani a unei colege de service a fost diagnosticata luna trecuta cu epilepsie. Va rog sa-mi spuneti ce ar trebui sa faca, de ce acte are nevoie pentru ca fetita sa poate fi operata.

Multumesc.

#13
mihaelaPintilie10

mihaelaPintilie10

    New Member

  • Grup: Junior Members
  • Posts: 1
  • Înscris: 30.06.2016
Buna  ziua, sa  stiti ca exista tratament foarte bun pentru aceasta boala , cu care m-am chinuit si eu , de cand  aveam varsta de 6 ani.  Luam  cu punga pastile , depakine si carbamazepina, si  eu tot  faceam crize, ca sotul meu se  speria ca  imi inghit limba, si chema  salvarea  in fiecare zi, aproape. Si ceaiuri naturiste am luat, si la  preot  am fost , sa-mi citeasca, imi spunea ca  am avut  un blestem in familie, am facut posturile si rugaciunile, dar unde n-am fost ! Pana la urma,   rugaciunile mele  au facut  sa  gasesc  doctorii cei mai buni. Acum 1 an si jumatate, la varsta de  36  de  ani, i-am gasit, in sfarsit, rezolvarea,m-am operat la Bucuresti, si mi-am salvat si viata, si  casnicia.  Va rog sa  ma  credeti ca eram foarte rau, nici medicamentele nu aveau efect la mine, aveam crize, sotul meu a vrut sa  ma  paraseasca de  vreo doua  ori, ca nu mai facea  fata stresului cu boala mea.  Noroc de  o doctorita desteapta  de la mine din Cluj, care mi-a  dat  trimitere si m-a  invatat ce  sa  fac. Asa am  ajuns la Bucuresti, la Spitalul Bagdasar, la domnul doctor Gorgan, care m-a operat, iar  acum ma  simt  foarte bine. Si ce mi-a placut cel mai mult, ca nu m-a costat nimic, totul e platit de  stat, pentru ca  bolnavii de  epilepsie sunt tratati gratuit prin aceasta operatie. Sa nu aveti  frica. Aceasta operatie este de fapt un cip care  se  pune sub piele, se  numeste implant , se face o incizie mica pe  piept, pe stanga, unde mi-au introdus aparatul, mic si foarte usor, cam cat  un biscuite , sa  zicem. A durat cam vreo 2  ore operatia, nu te  doare  nimic, si nici nu  trebuie sa  platesti pentru nimic, pe nimeni ! Am stat acolo, in spital, cam vreo 4  -5  zile, si au avut  grija de  mine  foarte bine, ca nici nu imi venea  sa  cred ca am dat peste niste doctori asa  de  buni, acolo, la Bucuresti, sunt  cei mai buni, va  spun dupa ce  am vazut  si  am cunoscut  eu. Mi-au dat si la  mana  un ceas cu magnet, si  m-au invatat cum sa opresc  crizele de  epilepsie, cu ajutorul magnetului, cand vine criza, o poti  opri tu singur, sau cine e langa  tine, e  foarte  simplu. De cand m-am operat, am doar  la  6  luni o  criza, si pe aceea  o opresc  eu singura, cu magnetul. Inainte aveam crize  in fiecare zi, deci, va dati  seama cam in ce  fel mi s-a  schimbat mie viata in bine. Din pacate, pe cine am mai invatat sa mearga la operatie, o cunostinta a mea din Ploiesti, a zis doctora lor de  familie ca nu-i da  trimitere, pentru ca  nu  a  auzit de  operatia asta. Eu cred ca le  este  ciuda ca  bolnavii se  vor  face  bine si nu vor  mai da  pe  la  ei cu  suta de  lei. Mergeti si cereti sa va dea  trimitere, ca aceasta operatie a  scapat multi oameni de  chin, si e  o operatie  gratis, o plateste  statul. Faceti ce  puteti sa  ajungeti la Bucuresti, pentru ca in provincie nu va  salveaza  nimeni , decat cu sacul de  pastile. Sanatate ! cere, si ti se  va  da !...

#14
monip

monip

    New Member

  • Grup: Junior Members
  • Posts: 1
  • Înscris: 19.03.2017
pentru oamenii de bine care vor sa dea o mana de ajutor pentru bolnavii de epilepsie sa semneze urmatoarea petitie
<a href="https://petitieonlin...titie/66485155" target="_blank" style="display: block; width: 300px; background-color: #045BB2; font: 11px verdana,arial,sans-serif; color: #fff; text-decoration: underline; text-align: left; padding: 4px 6px;"> Revenirea la criteriile prevazute de ordinul 726/2002 privind bolnavii de epilepsie. </a>

Anunturi

Second Opinion Second Opinion

Folosind serviciul second opinion ne puteți trimite RMN-uri, CT -uri, angiografii, fișiere .pdf, documente medicale.

Astfel vă vom putea da o opinie neurochirurgicală, fără ca aceasta să poată înlocui un consult de specialitate. Răspunsurile vor fi date prin e-mail în cel mai scurt timp posibil (de obicei în mai putin de 24 de ore, dar nu mai mult de 48 de ore). Second opinion – Neurohope este un serviciu gratuit.

www.neurohope.ro

0 user(s) are reading this topic

0 members, 0 guests, 0 anonymous users

Forumul Softpedia foloseste "cookies" pentru a imbunatati experienta utilizatorilor Accept
Pentru detalii si optiuni legate de cookies si datele personale, consultati Politica de utilizare cookies si Politica de confidentialitate