Coloboma auris

Deschid acest topic in speranta ca este cineva suferind de aceasta afectiune si ma poate ajuta cu informatii. Este vorba de fratiorul meu de 7 ani care are o inflamatie purulenta langa ureche. Am fost la medic iar acesta ne-a prescris medicamentatie iar dupa ce infectia trece se va interveni chirurgical. Aveti idee in ce consta aceasta intereventie?

Are o malformatie congenitala la ureche sau o infectie purulenta?

maltese, on 21st July 2009, 10:27, said:

acum este o infectie purulenta, insa a fost diagnosticata ca fiind o malformatie congenitala

!Marius!, on 21st July 2009, 08:13, said:

buna
ma numesc mihaela si am o fiica care sufera de aceeasi inflamatie purulenta.prima data i_a aparut la varsta de 3 ani si am tratat infectia doar cu antibiotic pt ca pt operatie era prea mica; la 7 ani am operat_o dar imediat dupa un an a reaparut infectia;am intrebat medicul care a operat_o dc a aparut si a spus ca aceasta boala care se numeste coloboma auris este nu stiu cum sa zic,sensibila,pt ca daca la operatie nu a fost extras tot canalul infectios,el se reface si at infectia apare din nou.si asta sa intamplat ;operatia nu este sigura,copilul sufera ptr ca este dureroasa;nu se face anestezie;si acum are 11 ani fetita mea si in momentul de fata de cateva zile i_a aparut aceeasi infectie;eu acum ma aflu in franta si astept pt un control la un medic de aici in speranta unui rezultat mai bun.sper ca fratele tau sa aiba o sansa mai buna decat fiica mea;operatia nu are garantia ca infectia nu va aparea mai tz.

mihutza_dani, on 6th August 2010, 12:05, said:

Hi,

inainte de toate doresc sa multumesc tuturor celor care impartasesc cate ceva din ceea ce li se intampla pentru ca in felul acesta exista sansa ca toti cei aflati in aceeasi situatie sa nu se simta singuri si abandonati ...

Am aceeasi situatie cu cea descrisa de voi (ma refer si la Marius).
Am 2 copii, ambii cu coloboma auris: baietelul de 5 ani o are la urechea dreapta, fetita, 3 ani, la ambele urechi ... ambii mostenindu-l pe sotul meu care o are la urechea stanga.
Cu fetita nu am nici-un fel de problema, sotul nu a avut probleme ... in schimb baietelul compenseaza, daca pot spune asa.
De cand s-a nascut orificiul a secretat acel lichid. Am fost cu el la medicul ORL-ist care mi-a spus ca trebuie sa-i igienizez acel canal (cunoscatorii stiu despre ce este vorba!) pentru a nu se colecta secretia in interior. Ceea ce am si facut pana in aceasta vara cand nu am reusit sa o mai controlez.
Totul a inceput prin faptul ca pe acel orificiu nu mai iesea nimic si incepuse sa se simta un miros urat. Dupa cca 2 saptamani a inceput sa se inflameze zona situata la imbinarea dintre ureche si fata, aproape de zona tragusului.
Am fost la Budimex la ORL, ni s-a recomandat Augmentin ES si comprese cu rivanol. Intr-o saptamana inflamatia a inceput sa se estompeze dar nu a disparut complet. Ni s-a spus ca antibioticul sa-l luam timp de 5 zile/ 9 ml/ 12h dupa care sa oprim administrarea acestuia. Asa am si facut ... insa dupa 2 saptamani a recidivat. Iar s-a inflamat, aceeasi zona, s-a intarit, locul fiind destul de dureros (baietelul se plangea de acest lucru cand ii puneam compresele cu rivanol) si cald (semn ca acolo se lucra intens).
Ne-am dus catre Spitalul Grigore Alexandrescu ... de la urgenta ne-a trimis la chirurgie reparatorie la domnul profesor doctor Enescu. Acesta ne-a dat din nou acelasi antibiotic, aceeasi doza, aceleasi comprese ... si sa revenim de 2 ori pe saptamana pentru verificari ... Ideea era sa se localizeze acea inflamatie ca sa se poata interveni chirurgical pentru eliminarea acesteia. Timp de 3 saptamani ne-am tot plimbat pe la spital, timp in care s-a si spart zona infectata (a iesit prin piele) ... intr-un final am fost si operati (pe 18 noiembrie).
A urmat refacerea (pielea fiind deja necrozata de la infectie a trebuit eliminata ... ma rog ... baietelului i s-a facut un usor lifting). Refacerea a durat destul de mult. De-abia dupa 2 saptamani i s-au scos firele ...
Numai ca dupa o saptamana de la scoaterea firelor ... iar s-a inflamat acea zona. Acum ... ne pansam, cand cu betadina, cand cu mercuro-crom ... Este deja demotivant.
Domnul profesor mi-a spus ca nu a putut sa se duca prea adanc (pentru eliminarea canalului) pentru ca se apropia de nervura faciala. Este clar ca dansul a curatat doar locul infectios fara a rezolva si problema de fond.

INTREBARE catre cei care au trecut prin astfel de probleme: UNDE si CUM?
Exista o rezolvare a acestei coloboma auris?

Sanatate
Gaby

mihutza_dani, on 6th August 2010, 09:05, said:

buna mihaela ma numesc nicoleta am si eu o fetita de 1 anisor de care am aflat ieri ca sufera de aceasta malformatie sunt foarte disperata stiu ca ma intelegi prin ce trec te rog din tot sufletul sa-mi spui si mie daca ai rezolvat cu fetita ta ceva in franta  astept cu nerabdare raspunsul tau

Edited by adadoi, 18 January 2011 - 08:39.

sal.ma numesc lucian,am 34 ani si la 31 am avut primul conflict cu coloboma auris.o umflatura usoara in zona urechii, dupa trei zile-mi plesnea capul.luat oxacilina forte 3 doze de 500 odata,nimic.mers la panduri,incizie live,imbacat ,incaltat,dupa 1 ora eram acasa.la 1 saptamana din nou...trece cu oxacilina.dupa 2 luni iarasi...trece cu oxacilina.pana acum toate au fost cu urechea dreapta.astazi...07.02 20011 apare la stanga.incep cu oxacilina...sa vedem....ps.m-am nascut cu 2 orificii in urechi(cate unul pentru fiecare ureche)ca asa-i normal sa nu dezavantajezi.am o fetita de 2 ani si nu are aceasta problema! spunea cineva mai sus ca nu afost curatat profund locul...acelasi lucru mi s-a spus si mie!dar pe stanga atunci nu trebuiau sa curete nimic!

selga, on 23rd December 2010, 17:47, said:

hi!

revin cu informatii ...
astazi l-am operat a doua oara pe baietel ... nu exista nici-o garantie ...
Operatia de data trecuta nu s-a inchis ... mijlocul a continuat sa scoata secretia respectiva. Am facut tratament local cu Actovegin, Bioptron si nelipsitul antibiotic; o perioada a parut ca se va inchide dupa care a explodat la fel de agresiv ca prima data. A trebuit sa se intervina a doua oara ... acum astept sa vad ce urmeaza ...
Doctorul a spus ca din cate cazuri a avut nu a intalnit 2 la fel ca manifestare, evolutie si bineinteles vindecare.

Ce ma deranjeaza cel mai mult este ca nu exista informatie despre aceasta malformatie. Pe forumuri se plang destui ca au patimit diverse treburi cu aceasta coloboma auris ... unul nu a mai continuat sa descrie cum a evoluat, cum a rezolvat sau pur si simplu ce s-a mai intamplat ...
Chiar si cei care au ajuns la operatii prin diverse alte tari ... au rezolvat? s-au vindecat? au primit mai multe informatii despre cum sa te porti cu aceasta afectiune? etc

Sanatate
Gaby


PS: probabil ca cei interesati au vazut deja aceste informatii ... http://www.clinicalu...lobomaauris.htm

buna,
va spun sincer ca nu am avut timp sa mai intru pe forum
pb nu am rezolvat o si acum sunt in franta  coloboma a recidivat de doua ori ,a doua oara fiind luna trecuta,medicii ne au spus clar atat timp cat supureaza si tesutul e rosu nerefacut complet nici nu poate fi vorba de operatie ,a stat cu fitil si antibiotic pt ca ei curata suprafata dar radacina este foarte adanca si foarte fina asemenea unui vf de ac.aceasta coloboma auris este operabila numai sub instrumente de inalta tehnologie microscop laser si costa 1000 de euro plus spitalizarea
este garantata eliminarea ei completa se face anestezie copilul doarme si nu simte nimik,dar tb sa avem rabdare...cata numai dumnezeu mai stie
sincer eu va inteleg pe toti ,si am citit ca toti copii nostri sunt tratati la fel
adik curatarea zonei si administrarea de antibiotice dar dupa scurt timp iar revine infectia
si asta ingreuneaza facilitarea operatiei....plus ca acum fetitza are doua cicatrici f vizibile de la atatea incercari de operatie

mihutza_dani, on 21st February 2011, 19:01, said:

tot ce pot sa va spun este ca cel mai bun rezultat sa obtinut la Clinica Lucano... ei au aparatura si garanteaza vindecarea totala dar tb bani

hi,

revin cu informatii ...
... ne chinuim sa inchidem a doua interventie ... cand cu acid boric, cand cu mercuro-crom, cand cu baneocin pudra ... continua sa supureze ... 2-3 zile este mai bine, in sensul ca locul incepe sa se usuce, apoi iar se umfla si e nevoie sa se scoata ce este acolo (si asta fara anestezie) ... iar se usuca 2-3 zile ... si tot asa ...

o sa revin cu alte info ...

sanatate,
gaby

buna tuturor!


revin pentru a va spune ca am reusit ... lui andrei i s-a inchis locul cu pricina ... acea fistula lucreaza singura, ca la inceput, permitand acelei secretii sa fie eliminata!
practic locul interventiilor s-a inchis ... a ramas o cicatrice destul de mare dar nu mai conteaza ... important este ca s-a vindecat ...


sanatate!