Autism.

De mai multa vreme voiam sa deschid acest topic, dar nu stiam exact ce sa scriu, cu ce sa incep, care e scopul, daca e oportun, etc...
O fac insa in speranta ca mai sunt si alti parinti care poate isi doresc sa vorbeasca, sa asculte, sa vada si alte cazuri.

Eu am trecut si trec prin asta.
Am o fetita de 6 ani(peste cateva zile), diagnosticata "tulburari spectru autism" de 2 ani.
Primele simtome au aparut aproape de varsta de 2 ani cand am vazut ca era ceva "ciudat" la fetita noastra.
Am inceput sa caut pe internet si am ajuns imediat la concluzia ca fetita are semne de autism. Fimulete youtube cu copii de aceiasi varsta, forumuri, alte surse.
Nu am fost sigur, evident insa eram destul de sigur.
I-am spus sotiei si altor apropiati dar nu au fost de acord cu asa ceva.
Am inceput s-o urmaresc, s-o evaluez un pic. Era primul meu copil, nu aveam experienta, ceilalti imi spuneau ca e OK si am ezitat sa o duc la un specialist inca de atunci.

Apoi a urmat o perioada de 1 an in care am dus fata la socri deoarece sotia si-a terminat concediul maternal. Optase pentru 2 ani. M-am uitat la bonele prietenilor mei. Cam niciuna nu se potrivea cu fata noastra, de aia am decis s-o lasam la socri timp de un an pana a putea fi data la gradinita.
In perioada aia o vizitam saptamanal, sau la 2 saptamani si ... la fiecare vizita, mie imi era din ce in ce mai evident ca fata are autism.
La 2 ani jumatate, deja sotia si socrii devenisera constienti ca fata are probleme.
Am dus-o la o evaluare psihologica si diagnosticul a confirmat temerile mele. De fapt in momentul ala eram si eu 99% sigur.

Am inceput cu ce mi-au recomnadat. Terapie medicamentoasa, logopedie si terapie ABA.
Incepand de atunci am avut vreo 3 terapiste ABA, vreo 5-6 medici evaluatori, 2 logopezi, 2 cordonatori ABA.
Progresul fetei a existat, dar tot timpul a fost destul de incet.
Nesiguranta mea ca nu fac ce trebuie exista in permanenta. Chiar si acum as vrea sa mai schimb ceva in echipa de terapie pentru ca simt ca ceva nu e in regula.
De regula ii evaluez evolutia in mai multe locuri, pentru a semnaliza din timp eventualele probleme in terapia pe care o face.

Privind retrospectiv, consider ca am bajbait cam mult la inceput si nu am ales cele mai bune variante.
Costurile terapiei ABA (completa, asa cum se recomanta) sunt mari chiar si pentru Adrian Nastase.
Cunosc si pe cineva care a facut eforturi financiare uriase, dar recuperarea a intarziat sa apara si oamenii au acum in plus si probleme financiare(facusera credite mari).
Ecuatia e complexa. Mediul terapistilor seamana mai mult cu membrii unei secte religioase, toti cunoscandu-se intre ei.
Unii copii au evoluat mult, altii nu prea. Evolutia lui Mara o apreciez cam medie spre slaba.
Desi a facut progrese pe anumite segmente, sunt alte segmente in care nu a reusit sa evolueze mai deloc.

Mai am un baietel de 3 ani(Radu) care deja a inceput s-o depaseasca pe Mara cam la toate capitolele.
Il folosesc si pe el in terapia noastra pentru a o ajuta pe Mara, e foarte bine ca am 2 copii in problema asta.

Acuma... privind retrospectiv, consider ca am facut cateva greseli care m-au incetinit. Ma gandesc la alti parinti care constata ca au un copil cu probleme si intra pe internet sa caute sfaturi.
Google ajuta, dar poate mai mult ajuta un forum activ in care poti sa intrebi, sa fii ascultat, eventual ajutat, sa stii ce urmeaza, care-s optiunile, care e viitorul.

Daca e careva interesat sau daca ajuta pe cineva, o sa detaliez fiecare aspect.

Rugamintea mea este ca sa posteze doar cei care au o legatura cu fenomenul, chiar daca asta ramane ultimul post din topic.
Daca se incepe cu troleala, tiffosi, curiosi fara miza, o sa rog moderatorul sa inchida topicul si eventual sa-mi stearga postarile (daca o fi posibil).

Edited by maccip, 17 September 2015 - 21:08.

Salut!
Din pacate, nu detin informatii la mana intai, asa ca, ma poti ingnora.
Verisoara mea are o fetita, marisoara deja, cu o problema asemanatoare.
Ne-am dat seama cu totii ca nu reactiona firesc la ceea ce se întâmpla in jurul ei.
A urmat sfatul unui medic pediatru, care i-a indreptat catre medici specialisti, logoped etc. Exista progrese, asa zicem. Totusi, nu-mi dau seama, nu pot spune cu exactitate deoarece nu sunt calificat sa o fac, daca acest progres este datorat eforturilor medicilor (includ aici toate persoanele care au interactionat cu copila, pentru problema ei, la nivel profesional) sau al unui cadru didactic de care parintii sunt extrem de multumiti.
Totusi, calea corecta de urmat este cea recomandata de medici. In situatii de genul, oamenii nu se mai gandesc la bani.
Are si ea o surioara. Are cam 4 ani. Diferentele se vad clar intre ele.
Cred ca trebuie sa faci totul in aceste situatii, pentru binele copilului, oricat de mici ar fi sansele sau progresele. Parintii traiesc la propriu pentru copii. Niciun efort nu este prea mare. Nu mai amre decat remuscarile care pot aparea mai tarziu, ca efecte ale raspunzului la intrebarea "daca?...".

Nu am legatura cu fenomenul insa cred ca ar fi bine sa te uiti la video-ul de mai jos pana la capat.

[ https://www.youtube-nocookie.com/embed/DL7DnUJfOlw?feature=oembed - Pentru incarcare in pagina (embed) Click aici ]

 maccip, on 17 septembrie 2015 - 21:04, said:

Satisfacerea rugămintilor dvs. poate să ajute sau nu... Cel mai probabil veți primi răspuns de la cineva care în cel mai bun caz doar a administrat docil medicamente și a făcut ceva terapii cu psihologi.  Majoritatea nu folosesc analize specifice, nu intervin asupra dietei, pe scurt nu acționează asupra cauzei. Și asta fiindcă nu prea mai întâlnim oameni capabili de gândire critică care să fie în stare discearnă între fals și autentic.
Sunt autodidact și am câteva idei valoroase, dar dacă nu am permisiunea dvs...

Edited by NelsonMandela, 17 September 2015 - 21:54.

Pai ora de terapie cu cineva autorizat, pleaca de undeva de la 70 lei/ora in Bucuresti. Si se recomanda 40 de ore pe saptamana.
In plus mai sunt costuri cu diverse materiale, evaluari lunare, la 3 luni, etc... Si in plus ideal ar fi ca unul dintre noi sa renunte la job sa se poata dedica.
Mai mult de 2 ani nu as face fata si nu exista nicio garantie, am si un exemplu de familie care au procedat cam asa.
Iti dai seama ca nu pot risca sa intru in faliment financiar pentru ceva ce nu e nicicum sigur.
Recuperarea 100% din autism nu exista si copii au nevoie de o viata decenta in continuare, deci nu se pune problema unui sacrificiu stupid.

De fapt primele 2 evaluari de costuri facute de catre 2 medici diferiti acum 2 ani, s-au invartit in jurul a 20.000-25.000 lei pe luna Mi se pare absurd, hai sa fim seriosi!

Si .. daca toate s-ar rezolva cu bani, ar fi excelent, dar din pacate nu e asa.

Eu fac cam 15 ore pe saptamana cu fata la 40 lei pe ora, fara factura. In plus mai facem si noi, parintii.
Cu costurile fac fata, dar daca le-as dubla, nu as mai face fata. Si in plus, asta nu aduce automat efect dublu.

Si sunt convins ca astia fac ce trebuie. I-am tot schimbat la inceput, dar a trebuit sa ma stabilizez la o echipa deoarece nici schimbarea nu-i buna.

In plus, nu as face un caz special al meu. Nu asta a fost scpul topicului.

 NelsonMandela, on 17 septembrie 2015 - 21:54, said:

Pai nu dieta e cauza.
La ce anume te referi? Ce fel de dieta?

Din ce oras sunteti? Contactati asociatia Help Autism din Bucuresti, ei au si un program cu fonduri europene pentru copii, nu stiu in ce masura mai sunt acum locuri disponibile. Totusi, poate va pot indruma catre niste specialisti din oras sau din orasul unde locuiti.

Cred ca cea mai buna recomandare este ca parintii care observa probleme de comportament la copii lor sa se bazeze pe un diagnostic (daca este cazul) facut de psihiatru, ca specialist in sanatate mintala; este de competenta lui sa evalueze daca exista o tulburare sau nu si, daca da, care este intensitatea, utilizand scale de masurare de tip "standarde de aur", cum ar fi Autism Disorder Observation Schedule (ADOS). Forumistii va pot orienta, in cel mai bun caz, spre materiale informative si personal specializat, insa va indemn sa nu luati decizii doar pe baza intuitiilor si presupunerilor unor utilizatori nespecializati. Verificati referintele; cautati materiale creditabile.

La momentul de fata, cea mai eficienta (daca nu chiar singura eficienta) interventie cu impact clinic pentru tulburarea de spectru autist (TSA) este analiza comportamentala aplicata (ABA) - verificati articolele atasate. Nu stiu insa cat de serios a patruns in tara.

Am atasat doua articole - poate le veti gasi interesante.

Edited by Victor2311, 17 September 2015 - 22:18.

Pai am scris ma deja ca fac terapie ABA.
A patruns si la noi, dar nu-i pot evalua calitatea.
Unii copii avanseaza repede si bine prin terapie. Asta din ce am putut si eu vedea pe la grupurie de socializare.

http://sprijin-autism.ro/contact/

 maccip, on 17 septembrie 2015 - 22:22, said:

Ati discutat cu psihologul clinician/psihoterapeutul format in ABA despre progresul fetitei dumneavoastra si prognostic?

Edited by Victor2311, 17 September 2015 - 22:31.

https://www.youcaring.com/ - donatii caritabile (sunt multe cazuri mult mai putin importante decat al tau si tot au strans 5-10 mii de dolari)

din ce stiu se accepta cazurile din afara Americii (later edit - link)
platile se fac prin paypal

Edited by DraculescuDraculescu, 17 September 2015 - 22:37.

Da, bineinteles ca am discutat. Sunt enorias de ceva vreme in Biserica Psihoterapeutilor. hahaha
Vorbesc despre absolut orice detaliu care mi se pare relevant la fiecare evaluare. Imi notez din timp sa nu uit si le zic.
Nu face nimeni prognosticuri. Ar fi si greu.

draculescule, lasa reclama ca-s satul de saituri de autism.

Edited by maccip, 17 September 2015 - 22:37.

 maccip, on 17 septembrie 2015 - 22:08, said:

Dacă ar fi fost așa simplu, ăștia care vând instalații de laborator ar fi dat faliment. Însă s-a observat că în maladiile psihiatrice pot exista atât cauze biochimice, dar și imunologice. Noi toți avem un sistem imun care poate fi sensibilizat pe mai multe căi.
Iată doar câteva idei în engleză. Autoarea este un psihiatru care chiar își cunoaște meseria.

Quote

sau

Quote

Iata ce scria Reichelt încă de prin '94. Peste ani au fost confirmate de alte studii de caz și statistici cu grupuri pe dietă și fără.

Quote

Edited by NelsonMandela, 17 September 2015 - 22:43.

 maccip, on 17 septembrie 2015 - 22:36, said:

youcaring nu este un site despre autism ci unul cu tot felul de cazuri caritabile.
Daca scrii despre problema fetitei tale sunt sanse mari sa primesti bani.

uita-te la cati bani au strans alte campanii - e pacat sa nu incerci - la urma urmei nu te costa absolut nimic
https://www.youcarin...edical-expenses

Edited by DraculescuDraculescu, 17 September 2015 - 22:51.

NelsonMandela, stii care e farmecul internetului? Gasesti absolut orice cauti. Daca cauti efectele carnii de curcan asupra autismului, gasesti un medic care sa fi studiat asta.
Daca as merge pe idei cu iz conspirationism, la ce destinatie crezi ca as ajunge?

Printre altele, am ajuns si pe la un doctor(adica medic) care-mi recomanda sa-i pun fetei intrebari in vis si sa-i dau raspunsul, ca cica m-ar auzi. hahaha\

Acuma, eu nu ma pronunt cu privire la calitatea sfaturilor primite. e posibil sa fie corecte.
Insa.
Daca nu ai nicio treaba cu fenomenul, probabilitatea ca un sfat terapeutic sa fie demn de urmat, e mai mica decat ai castiga la loto.
Problema e ca eu am un singur copil, nu 50000 pe care sa testez tot ce gasesc pe internet sa vad care si cum.
E ca-n bancul cu gastele. (Pacat ca ti-au murit gastele ca eu mai aveam sfaturi)

Nu degeaba rugamintea mea a fost inca de la inceput sa posteze cei care au treaba cu fenomenul. Parinti, oameni interesati cu miza, poate specialisti. Altfel e totul aiurea. E ca si cum m-as apuca sa-i dau unuia cu schizofrenie sfaturi pentru ca am vazut un reportaj la PROTV sau ca am citit eu pe undeva ceva anume. Am zeci de colegi de servici, prieteni care se grabesc sa dea sfaturi. E in firea omului.

Am intrat în discuție fiindcă am fost un caz psihiatric - ar fi trebuit să iau "tratament pe viață"   -și m-au ajutat exact informații de genul celor postate mai înainte.
Dacă nu sunt indiscret... ce "medicamente" a primit copilul? Majoritatea covârșitoare sunt niște improvizații care nu vindecă cât bagă gunoiul sub preș.

Sigur... orice părinte ar fi prudent și ar acorda mai mult credit celor la prima vedere calificați. Dar dacă omul în halat alb nu folosește câteva noțiuni fundamentale precum "protecția barierei hematoencefalice", "sindrom de metilare", "mastocite", și ca idee generală "diagnostic diferențial", de fapt... ați greșit adresa. Sper să vă prindeți în timp util cine și cu ce se ocupă de fapt, copilul NU va mai întâlni vârsta asta.

Edited by NelsonMandela, 17 September 2015 - 23:16.

Ar fi de folos sa expui ce comportamente ti-au dat de banuit deja de foarte devreme un posibil diagnostic de autism si care au fost cele care v-au convins cat pe tine si cat familia ta.
Ar fi de ajutor celor care o sa caute/hoinareasca pe internet.
Care e evolutia momentan, ai zis ca progresul e incet, dar asta poate insemna foarte multe, depinzand de gravitatea cu care incepi. E verbala/nonverbala etc.
Probleme in timpul sarcinii, la nastere? Scor apgar, tratamente dupa, daca e cazul de asa ceva, boli infectioase etc. in copilarie care sa fi afectat dezvoltarea creierului neurotipic etc., cred ca acestea ar fi informatii extrem de valoroase pentru parinti/specialisti daca e cazul sa caute povesti cu copii care sunt mai maricei si sunt diagnosticati si la ce se pot astepta ( nu e o garantie ) cand vor fi mai mari ai lor, cum este fiica ta de exemplu la 6 ani.
Interesant ca ai pus subiectul aici si nu la neurologie.

Edited by Judith, 17 September 2015 - 23:54.

Pai un neurolog i-a dat niste suplimente alimentare si Encefabol(un neurotrofic vezi doamne), iar api Cerebrolizin(tot neurotrofic injectie). Am mai fost la un second oppinion care a confirmat schema de tratament. Si in plus mai am un prieten neurolog care mi-a confirmat si el schema, desi nu e specialist in autism. Ei.. acum medicamentele alea nu au cine stie ce eficienta. Cica .. ar ajuta. Eu am fost si sunt sceptic, cred ca mai degraba-i un fel de apa sfintita. Sau poate si-o r aduce un aport mic.
Dar pentru o perioada am intrerupt cerebrolizinul si am observat ca lipseau imediat starile de apatie pe care le avea inainte. Atunci neuroloaga mi-a zis sa-l stopez, sa fac o pauza de o luna si sa reincep cu Encefabol. Doar ca eu mi-am bagat picioarele in el si nu i-am mai dat. Incepuse sa i se faca greata de la el.

Dar niciun doctor serios nu mi-a spus ca ar trebui sa pun baza in medicamente, oricum nu l-as fi crezut . Terapia ABA a fost si e singura optiune. Asta e o conditie care afecteaza dezvoltarea, de aia trebuie tratata prin terapie, nu prin medicatie.