Keratoconus - afectiune a ochilor, are cineva ?

 Saviana, on Jan 16 2007, 04:48, said:

As dori sa intru in legatura cu persoane suferinde de keratoconus si care si-au gasit leacul indiferent cum.

pai toti care au postat si-au rezolvat cumva problema.
Ce ai dori sa afli in plus?

 KITZU, on May 8 2008, 14:20, said:

Buna,
Sunt destul de nou pe aici, si as avea mai multe intrebari, dar, ma limitez la 2 deocamdata: "imi poate spune cineva daca lentilele dure pot ajuta in indreptarea problemei numite keratoconus? sau reprezinta doar o soluti de moment pt a vedea mai bine pana la operatie?"
Multumesc anticipat

La Optimed Bucuresti exista o doamna doctor specialist in keratoconus, doamna doctor Lupu. Tot acolo se gasesc de vanzare si lentile dure.

Sal
Eu am 31 de ani si am fost depistat cu keratoconus de 12 ani , ups ce mult a trecut in fine acum sunt in stadiul 3 la un ochi si stadiul 4 ala altul dsunt foarte proape de transplant e cornee , dupa  ce m-am documentat cu tot ce scria pe net despre keratoconus , tratamente riscuri , jurnale ale celor care au facu transplant cred ca m-am hotarit sa fac transplant integral de cornee ( dar cu intralase femtosecond),  cu citeva zile in urma oscilam intre un transplant lamelar in India DALK si PK (transplant clasic). Pretul unui transplant ?,mda o situatie pe care ii preocupa pe toti  , hai sa dau citeva preturi informative: In ungaria pretul variaza intre 1000 si 2500 euro (1000 in Budapesta   fara cazare necesara si 2500 szeget cu cazare), in Turcia   sunt 3 preturi pe care le-am primit ca si costuri (3000 , 3600,  4000 fara cazare, cazarea costa 50 euro/zi iar consultati intre 70 -100 euro depinde de caz), In India transplant prin procedura Dalk costa 1500-1800 euro +200 tesutul+20 de euro/zi cazarea +700-750 euro avionul, In Franta 10000 euro (cu femtosecond)
                                       Bafta si sanatate

 alex24my, on May 28 2008, 22:45, said:

[p]
si eu tot la 12 ani am fost depistata cu aceasta boala.. Din fericire acum am doar 16! Eu nu sunt de acord cu transplantul de cornee! are riscurile lui, ca oricare alt transplant! Parerea mea e ca inainte trebuie sa incercam sa tratam boala, si mai apoi sa ajungem la solutia drastica..transplantul de cornee!

 fulgulet, on Sep 25 2007, 04:52, said:

Eu am facut tratamentul (C3-R) la ambii ochi acum un an in Cluj la clinica Optilens, Dr. Necula! Am fost printre primele persoane care au facut acest tratament. Costul a fost de 14 milioane(intr-adevar, sti bine!) . Mi s-a spus ca nu mi s-a mai modificat stadiul kc, insa in octombrie anul trecut am facut la ochiul drept implantul de inele, la aceeasi clinica, cu 50 milioane. din stadiul 3 spre 4(la ochiul stang am stadiul 2 dar urmeaza in vara asta sa fac si la acesta implant) in care eram inainte de aceste interventii, am scazut la 3, iar acum ma descurc sa vad fara ochelari!  Dr. Moraru , din Bucuresti la care merg sa fac controalele periodice, mi-a spus ca este foarte bine! si ca se merita sa fac si la celalalt ochi, el vazand o imbunatatire majora!  deci deocamdata nici nu se pune problema de inaintare a bolii! acum ramane de vazut cum voi progresa, in orice caz, daca dispuneti de banii necesari, va recomand sa faceti aceste tratamente! nu ramaneti la ideia ca transplantul de cornee e cel mai bun..e bine de evitat cat de mult acest lucru! (aaa..si inca ceva! am fost prin mai multe clinici din Bucuresti, doctori renumiti(Selaru, Pop) insa nimeni nu m-a informat de aceasta clinica din Cluj si de aceste procedee! din fericire am avut norocul sa vad la TV, la stiri un reportaj despre  C3-R, dupa care am mers imediat la d-l Doctor)

                                      Bafta tuturor!

pt orice alte nedumeriri, mailul meu este [email protected]

 remus3, on May 9 2008, 21:30, said:

Nu.. lentilele semidure si dure nu sunt altceva decat "ochelarii" de pana acum! ele nu reprezinta niciun tratament, ci, doar in stadiul mai avansat al bolii reprezinta singura solutie cu ajutorul careia se poate vedea! (asta mi s-a spus in toate clinicile in care am fost)

aaa...scuze... (C3-R)este 17 mil! m-am incurcat in cifre...

Salut
Nu trebuie sa va duce-ti pina la cluj pentru tratamentul cu C3R , acum puteti face tratamentul si in Bucuresti la OFTACLINIC. Eu sunt inr-un stadiu mai avansat si nu se poate sa  i mi faca tratamentul la ochiul drept , sunt in stadiul 4 iar corneea mea are 380 um grosime si  pe deasupra am si o mica opacitate pe centru, asa ca ramane sa fac un transplant de cornee , Am tot citit pe net o multime de articole am intrebat o  sumedenie de doctori de pe la toate clinicile de afara si  am ajuns la o concluzie , a-si prefera sa fac un transplant lamelar de cornee adica Deep anterior lamelar keratoplasty,
astea insemna ca-ti inlocuieste 90-95% din   suprafata anterioara a corneei avind ca avantaj faptul ca reduce aproape la 0  riscul de rejectc (i-ti pastreaza doar stratul endotelial care este in mai toate cazurile raspunzatoare de episoadele de reject). multi nu sunt de acord cu aceasta procedura asta pt ca mai toti confunda Lamelar keratoplasti cu Deep anterior lapemar keratoplasti ,. Daca vrea cineva sa urmareasca procedura DALK cu methoda big buble sa intre pe youtube si sa tasteze DALK sau Big Buble DALK.
Daca este cineva in situatia de a avea nevoie (ca si mine ) de un transplant de cornee si doreste sa discute pe tema asta sa ma contacteze pe  yahoo messenger
ID:alex24my

Salut
Recomand celor care au keratoconus in stadiu mai avansat si care au nevoie de un tranplant sa incerce  Deep anterior lamelar keratoplasty , o excelenta noua optiune la transplantul clasic de cornee. In general cei care sufera de keratoconus au stratul endothelial sanatos( stratul endothelial este responsabil cu transparenta corneei  si pe deasupra este si principalul vinovat in cazul unui reject ( o situatie de risk foarte neplacuta care tine de fiziologia fiecarui pacient si nu de altceva)  . La transplantul penetrant (i-ti schimba toata corneea , toate cele 5 straturi al corneei), pe cind la Deep anterior lamelar keratoplasty i-ti schimba doar 3 sau 4 straturi ale corneei  fapt care ii confera o gramada de avantaje fata  de PK (transplantul penetrant) : riscul de reject este diminuat simtitor ,in cele mai multe cazuri tesutul are o viata foarte lunga, refacerea este mai rapida (in general in 6 luni se scot firele) , Durata de timp  in care se pun picaturi in ochi este mult mai mica in comparatie cu PK ( in cazul utilizari a unui timp indelungat a picaturilor antireject , exista riscul sa dezvolti glaucom sau cataracta )
Tranplantul penetrant este foarte  neplacut pentru ca corneea transplantata are in cele mai multe cazuri o durata de viata de  10- 15 ani , dupa care trebuie efectuat un alt transplant(iar riscul  de reject in cazul unui al doilea transplant de mareste simtitor) , De ce trebuie repetat transplantul la 10 15 ani , pai pentru ca in primul an de tranplant  corneea transplantata pierde un numar foarte mare de celule endothaliele ( cu 50 % mai multe decit la Deep anterior lamelar keratoplasty) , iar in urmatori ani rata de pierdere a celulelor endothaliele este mai mare decit la un ochi normal iar in final dupa 10 15 ani  , transplantul esueaza .
Dupa ce am citit o sumedenie de articole de specialitate va recmand tuturor sa faceti DALK si nu PK.
DALK nu se face  la nici o clinica din Romania , dar sunt foarte multe clinici din ITALIA, OLANDA, SPANIA, INDONEZIA,INDIA la care puteti apela.
                                                 BAFTA SI SANATATE TUTUROR

[quote name='Diana91' date='May 30 2008, 10:53' post='4655398']
[p]

Eu am facut tratamentul (C3-R) la ambii ochi acum un an in Cluj la clinica Optilens, Dr. Necula! Am fost printre primele persoane care au facut acest tratament. Costul a fost de 14 milioane(intr-adevar, sti bine!) . Mi s-a spus ca nu mi s-a mai modificat stadiul kc, insa in octombrie anul trecut am facut la ochiul drept implantul de inele, la aceeasi clinica, cu 50 milioane. din stadiul 3 spre 4(la ochiul stang am stadiul 2 dar urmeaza in vara asta sa fac si la acesta implant) in care eram inainte de aceste interventii, am scazut la 3, iar acum ma descurc sa vad fara ochelari!  Dr. Moraru , din Bucuresti la care merg sa fac controalele periodice, mi-a spus ca este foarte bine! si ca se merita sa fac si la celalalt ochi, el vazand o imbunatatire majora!  deci deocamdata nici nu se pune problema de inaintare a bolii! acum ramane de vazut cum voi progresa, in orice caz, daca dispuneti de banii necesari, va recomand sa faceti aceste tratamente! nu ramaneti la ideia ca transplantul de cornee e cel mai bun..e bine de evitat cat de mult acest lucru! (aaa..si inca ceva! am fost prin mai multe clinici din Bucuresti, doctori renumiti(Selaru, Pop) insa nimeni nu m-a informat de aceasta clinica din Cluj si de aceste procedee! din fericire am avut norocul sa vad la TV, la stiri un reportaj despre  C3-R, dupa care am mers imediat la d-l Doctor)

                                      Bafta tuturor!

mai tii minte cumva cam cand ai vb cu dr Selaru si nu ti-a spus nimik despre C3-R ?

Managementul acestei boli este urmatorul:
In stadiul 1-2 se uitlizeaza ochelarul , daca acesta nu ajuta se utilizeaza lentila dura permeabila la oxigen , pentru cei care nu pot suporta lentila dura  se fac implanturi  introstromale INTACTS ( aceste se fac la minim 2.5 mm raza fata de centrul corneei iar grosimea corneei in acel punct  trebuie sa fie de minim 400 microni) , implanturile intacts permit in majoritatea cazurilor foloseriea ochelarilor dupa interventia propiu zisa asta daca stadiul boli nu este prea avansat. Deasemenea in stadiul 1-2 se  folosesc doua proceduri chirurgicale care stopeaza boala si chiar o corecteaza in anumite cazuri si anume :Circulare Keratotomy si
Epikeratophakia.

In stadiul 3  se continua cu lentila de contact dura  iar in cazul in care lentila numai sta pe ochi dar corneea este suficient de groasa (400 microni) se fac implanturi  introstromale Ferrara care   corecteaza curbura corneei si permite purtarea lentilelor de contact dure iar in anumite cazuri chiar a lentilelor de contact moi.
In acelasi stadiu daca corneea este periculos de subtire dar este inca nefisurata , iar stratuul endothelial are un aspect normal se recomanda DEEP LAMELAR KERATOPLASTY (DALK) o procedura care vindeca corneea se poate considera ochiul sanatos dupa reusita operatiei

In stadiul 4  cind corneea este perforata sau exista cicatrici  profunde pe cornee (cicatrici care au afectat membrana BOWMAN)  singura solutie este transplantul penetrant de cornee  cu sanse de reusita de 95 % dar cu riscuri de reject , mai trebuie stiut ca in cazul transplantului penetrant conform statistici 50 %din pacienti au nevoie de o a doua operatie dupa 10 -15 ani deoarece transplantul esueaza . Sfatul meu pentru cei care fac transplant penetrant este  daca au posibilitatea sa faca aceasta interventie in clinicile care folosesc intralase femtosecond  pentru a decupa corneea  deoarece in  acest caz corneea decupata cu laser se potriveste perfect iar astigmatismul postoperator este mai mic iar asta permite celor care or sa repete tranplantul sa apeleze doar la Deep endothelial keratoplasty (adica schimbarea doar a stratului endothelial  acesta este responsabil cu esecul transplantului) , ,Schimbarea stratului endothelial in cazul unui transplant esuat ofera mult mai multe avantaje decit transplantul total repetat  pentru ca numai se fac suturile aferente transplantului penetrant
                                                                                           Sanatate multa tuturor

 remus3, on May 9 2008, 23:30, said:

Eu am avut keratoconus sper sa fiu bine de acum....pentru cei care o sa imi vada posturile am scris ca am un proces de orbire mai lent.

Ce va propun eu este in calitate doar de proaspat tratat de aceasta boala.

1-NU CU INELE
2-NU IN ROMANIA (am fost la doctorii de la noi si inafara de diacnostic nu au spus nimic concret)
3-NU TRANSPLANT se poate respinge corneea de catre corpul vostru.

Lentilele de contact dure mie nici la a 20-a proba nu au stat pe ochii mei. Poate si altii au patit acelasi lucru.

Cu asta inchei pt ca nu am voie prea mult la pc deocamdata

Dar pentru detalii mai exacte imi dati un telefon la 0746.296.262

BOALA ESTE GRAVA SI VA ROG NU O SFIDATI

 alex24my, on Jun 1 2008, 18:45, said:

eu am dat mult pe amandoi ochii dar tratamentul a functionat dupa 15 minute maxim si nu a schimbat nici un doctor nimic la ochiul meu.
am avut stadiul 4 la ochiul drept si nu vedeam nici detalile fetei nici pe lumina nici pe lumina mai slaba si dupa tratament vad si amtena de pe blocul vecin.
vad detalii pe care nu le vedeam
multumesc prietenului meu de baza

Salut

Eu am Keratoconus doar la ochiul drept si am avut interventia in mai 2008 in bucuresti la Vista Vision. Pretul a fost de 17mil.
Acuma dupa 6 luni mi-a recomandat lentile de contact dure.
Exista alta posibilitate pentru a-mi recapata vederea ?

Multumesc

doar cele naturale, lentilele o corecteaza doar.

Deocamdata nu exista nici un tratament care sa vindece 100% aceasta boala keratonomia radiala in cele mai multe cazuri recidiveaza dupa 2-3 ani, inele nu sunt prea eficiente mai ales pt cazurile mai avansate, C3-r nu imbunatateste vederea deci oricum trebuie aplicata si o corectie, singurele care asigura o corectie cat de cat acceptabila a vederii sunt tot lentilele dure deocamdata. In America se mai practica mai nou si implatarea unei lentile intracorneala dupa ce s-a facut inainte C3-r care asigura o vedere apropiata de 20/20 in majoritatea cazurilor care se afla in stadiul 1,2 sau 3.

In urma cu o saptamana,fratele meu (27 ani) a fost diagnosticat cu aceasta afectiune numita "keratoconus"     .
Am deschis acest subiect in speranta de a discuta cu persoane care sufera/care au tratat aceasta afectiune si cu persoane ce au facut implant de cornee,care binevoiesc sa imparta experienta lor.Orice recomandare,sugestie,parere e binevenita.
Va multumesc anticipat

Edited by ME-PUCCA, 10 February 2009 - 14:28.

 ME-PUCCA, on Feb 10 2009, 14:15, said:

      Ma numesc Daniel, 28 ani, din Craiova. Am fost diagnosticat cu keratoconus acum 2 ani, fazele 1 si 2. Sunt si eu interesat sa aflu cat mai  multe despre aceasta boala. Orice!!!!
     pt cei interesati putem vorbi mai multe pe mess.
     ID-ul meu este: profydan.
     La revedere!!!!