Alternative la dosarul electronic medical (de stat).

Salut.

Acum multi ani am auzit pentru prima data de dosarul electronic medical.
In tari civilizate este funcțional de mult timp in România nu este deocamdată funcțional si probabil ca nici nu o sa fie prea curând motivele sunt multiple si prezentul topic nu vreau sa fie axat pe scuzele disfuncționalității acestui sistem ci mai degrabă pe alternative private de înlocuire funcționale in momentul prezent.

Motivele mele:
De câțiva ani am întâmpinat mai multe probleme de sănătate iar pentru diagnosticarea/tratarea acestora a fost necesar sa fac analize, imagistica, consultații, controale, operații, e.t.c. la o mulțime de specialități medicale toate acestea producând si un volum enorm de date pe suport de hârtie, film, DVD-uri, e.t.c.
Pe măsura ce a trecut timpul dosarul de hârtie a tot crescut in grosime pana când a început sa se aproprie de grosimea unui biblioraft. Acesta a fost momentul in care mi-am dat seama ca nu ma pot baza pe promisiuni electorale de dosare electronice medicale si ca trebuie sa-mi rezolv singur problema. Așa ca toate hârtiile care au venit ulterior am început sa le scanez ca pdf-uri si sa nu mai accept filme (voluminoase) ci numai in format digital radiografii (in pricipal) caci RMN-urile oricum veneau in formal digital pe CD/DVD.
Cu trecerea timpului s-au adunat multe date digitale pe care le-am organizat in foldere pe specialități medicale/analize/imagistica si ani astfel încât oricine cauta in ele sa-i fie cat mai ușor sa găsească informația.
Inițial aceste informații erau partajate cu medicii prin email, WhatsApp sau direct cu CD/DVD-ul in funcție de preferința medicul sau cum permitea spațiul caci nu poți sa trimiți mai multe RMN-uri prin email datorita mărimii fișierelor.
Așa ca am fost nevoit sa caut o alternativă mai practica vis-a-vis de partajarea securizata a acestor date... practic ceea ce ar trebuii sa facă dosarul electronic.

Propriul dosar electronic privat sub controlul meu.
Aveam nevoie de o soluție care sa-mi permită:
1. Partajarea in siguranța doar a datelor pe care le doresc, către cine doresc si pe ce perioada de timp doresc.
2. O soluție ușoara ce accesare a acestor date de către persoane fără o pregătire IT&C de pe orice dispozitiv electronic, fără sa fie necesara vreo instalare de software.
Pentru condiția nr.1 am folosit Nextcloud unde am criptare SSL, posibilitate de partajare link, parolare (sau nu), data de expirare, e.t.c.
Pentru condiția nr.2 am decis sa ma folosesc de orice browser banal de web, deoarece exista preinstalat pe orice dispozitiv electronic mobil sau fix.

Aș vrea sa știu daca mai sunt si alte persoane care s-au lovit de aceasta problema ca si mine si cum ați rezolvat ? Daca exista alternative funcționale mai bune la momentul actual aș vrea sa știu de ele.

Pe scurt schimb de experienta.

Mersi.

Un lucru demn de interes.
Dar am doau intrebari:
- in caz de ceva serios (sa nu se intample niciodata) si cazi pe strada, de unde vor stii salvatorii ca tu ai acest dosar?
- cum ai rezolvat accesul la dosar, in caz ca o terta persoana are acces la el, in cazul pur ipotetic cand tu esti inconstient?

Scuze pentru scenariile alarmiste, dar cred ca acest gen de situatii necesita consultarea dosarului tau fara participarea ta directa.
De asemenea, dat fiind ca nu stiu organizarea acestui dosar, dar cred ca ar fi oportun ca sa ai un fisier cu date generale, adica bolile cronice, diagnosticul, medicii curanti si tratamentul, etc., toate intr-un fisier, pentru ca sunt convins ca nimeni nu se va apuca de citit in prima instanta din scoarta in scoarta un dosar. chiar si electronic, de grosimea unui bibiloraft.

.Intr-o alta ordine de idei, ma bucur din suflet ca Romania este patria IT-ului mondial, cu o gramada de specialisti in domeniu.

O viata lunga fara probleme iti doresc.

Am incercat si eu acum vreo 2-3 ani sa-mi studiez dosarul medical. Aveam (inca mai am) laptopul dotat cu cititor de card, am zis sa ma adresez medicului de familie pentru acces.
Am primit un refuz cu motivari confuze, am inteles ca nu se poate/nu se vrea si am renuntat.

altuser09, on 06 martie 2023 - 09:27, said:

Prin secretizarea dosarelor medicale se sifoneaza bani la greu din sanatate, nu trebuie sa stie plebeii. Parca se dadea o lege pentru accesul la dosarul medical personal...

Problema dosarului medical electronic constă fix în volumul mare de date ce ar trebui gestionate. Acest volum e generat de credința fiecărei persoane că toți ceilalți care au văzut acele documente înaintea sa sunt habarniști și doar el deține adevărul absolut. De aceea medicul vrea să vadă imaginile ct sau rmn și nu interpretarea lor, topul de foi cu valorile tuturor analizelor și nu diagnosticul pus în baza lor, întreaga foaie de observație, cu dosarul de nursing ce conține zeci de pagini de proceduri unde sunt bifate câteva ca administrarea tratamentului sau toaleta plăgii.

hamal, toți cetățenii au acces la documentele medicale dacă sunt prevăzători și le solicită la timp. Până acum, altă persoană avea acces la documetele medicale dacă era menționată expres în formularul impus de legea drepturilor pacientului. De vineri, legea a fost modificată cu reglementarea situației în care pacientul ajunge la unitatea sanitară în imposibilitatea de a indica o persoană dar leguitorii nu au fost în stare să dea un text clar aplicabil ci se așteaptă norme de aplicare.

@adisz
In cazul dosarului electronic medical de stat (si nefuncțional) identificarea s-ar face pe baza cărții de identitate plecând de la presupunerea ca pacientul inconștient ar avea asupra sa C.I.
Pe același principiu se poate lipi pe spatele cărții de identitate un autocolant cu titlul "Dosar medical electronic" cu link si cod QR corespunzător cu acces complet read-only la dosar.
In caz ca pacientul inconștient nu are C.I. asupra ar putea avea un cod QR tatuat pe corp. Știu ca in al doilea război mondial erau persoane care aveau grupa de sânge tatuata pe brat special in acest sens. Nu am testat însa presupun ca ar fi funcțional.
Daca sunt persoane care au idei mai bune aș vrea sa le aflu.
Mulțumesc pentru sugestia cu un fișier cu datele generale la care as mai adaugă si Alergii... am văzut ca peste tot ma întreabă de ele pentru ca presupun ca pot fi mortale in urma unui soc anafilactic.

@altuser09
Oricâtă buna voința ar avea medicul de familie depinde ca si noi de sistemul implementat de CAS care știm si noi cat de funcțional este.
Oricum asta nu este un motiv sa renunti definitiv, încerci din nou peste un interval de timp de exemplu de 1-2 ani.
O sa întreb si eu la medicul de familie la următoarea programare si daca aflu ceva util revin cu info pe acest topic.

@hamal
Atâta timp cat toată lumea înghite gălușca sistemului nefuncțional si renunța nici nu o sa apară vreo schimbare.
Pe de alta parte cu cat or sa fie mai mulți care or sa solicite cel puțin teoretic ar trebuii sa pună presiune pe sistem.

@exqusit_drunk
In varianta mea de dosar electronic exista ambele variante pozele cu CT-uri, RMN-uri (format DICOM) precum si interpretarea lor in format pdf astfel încât fiecare medic poate să studieze ceea ce considera ca este relevant.
Observ in postul tău ca faci referire la niște documente de care eu n-am habar si nu le-am văzut niciodată si care presupun ca ar trebuii sa existe in fiecare spital unde m-am operat. Poți te rog sa faci o lista detaliata cu astfel de documente ? Ma gândesc ca cel puțin teoretic ar trebuii sa am dreptul la o copie digitala sau pe hârtie pe baza unei cereri scrise adresate spitalului. In acest fel pot sa-mi completez si eu dosarul medical electronic cu mai multe date.

Dosarul medical exista in masura in care medicii pe la care a trecut cineva au avut bunavointa sa-l completeze. Iar cu putina bunavointa putem afla informatii despre acest dosar si ca aproape 4 milioane de romani au acess la acesta!
deci, nu-i ca-n gulgutele rostogolite de unii!

''''Dosarul electronic de sanatate este unul dintre instrumentele create pentru a organiza date si pentru a oferi un acces mai rapid la informatiile legate de sanatatea fiecaruia dintre noi. Multe dintre aceste date importante nu vor mai zace in dosare ingalbenite sau prin diferite arhive ci vor fi stocate digital, putand fi accesate imediat in situatii de urgenta de catre personalul avizat, ceea ce ne-ar putea viata. Datele pot fi de asemenea vizualizate de catre orice pacient care va avea un dosar initializat si care va dispune de acces la internet si de cateva instrumente, cum ar fi o parola.
Cum se initializeaza dosarul electronic? Initializarea dosarului este un proces simplu care dureaza cateva minute si care se realizeaza de catre un medic de familie posesor de semnatura electronica. Practic, in momentul initializarii, datele despre pacient, inregistrate deja in sistemul informatic national incepand cu anul 2010, vor fi incarcate in dosarul fiecaruia dintre solicitanti. Pana in momentul de fata peste 3,8 milioane de romani si-au initializat dosarul.
Ce cuprinde dosarul electronic? Informatiile din dosar sunt organizate in 5 categorii, una dintre cele mai importante, care poate fi accesata si fara acceptul pacientului in situatii de urgenta, este intitulata Sumar de Urgenta. In aceasta categorie sunt salvate datele care ii ajuta pe medici sa ia o decizie medicala corecta atunci cand ne confruntam cu o urgenta medicala: grupa de sange, RH-ul, posibilele alergii si boli cronice sau alte detalii pe care dorim sa le trecem aici. Celelalte patru categorii, antecedente declarate de pacient, istoric medical, documente medicale si date personale pot fi accesate numai cu acordul pacientilor si pot cuprinde o varietate de date legate de sanatatea noastra.
Cum accesam dosarul? Odata initializat la medic, dosarul electronic de sanatate poate fi accesat de catre pacienti ori de cate ori doresc, la adresa http://www.des-cnas.ro/pub/. Ei vor avea nevoie fie de cardul national de sanatate si de pinul acestuia, fie de o matrice si o parola securizata, eliberata de medic pe baza actului de identitate.''

dagobar, dacă ai scrisorile medicale și/sau biletele de externare ai suficiente documente medicale pentru că acolo se găsesc toate înformațiile. Dacă mai ai și imaginile ct/rmn e mai mult decât suficient pentru a ți se ști istoricul medical. Dosarul de nursing e doar maculătură fără nici o importanță atât timp cât nu te judeci cu vreo asistentă pentru că te-a durut injecția făcută greșit.

tytysor, ce ai scris tu acolo e copy/paste din vreun articol de presă unde se explică funcționarea teoretică a dosarului electronic de sănătate. În 2017 când a devenit obligatorie încărcarea informațiilor medicale la externarea pacientului, sistemul a crăpat pentru câ nu a fost gândit să gestioneze un număr atât de mare de utilizatori simultan și nici să înmagazineze atât de multe informații. De atunci nu a mai auzit nimeni de el, nici măcat informaticienii din spitale.

exqusit_drunk, on 06 martie 2023 - 15:01, said:

Am toate cele mentionate de tine.
Nu am intenția sa ma judec cu nimeni pe latura medicala, cel putin pana acum cea mai rea situatie avuta a fost de incompetenta acum cativa ani la privat a unui medic care mi-a facut ecografie generala abdominala si nu a reusit sa depisteze nici una din cel 4 pietre din vezica biliara si nici piatra si nisipul din rinichi Partea buna este ca stiam deja de ele, insa chiar si asa am plecat si in mod clar nu mai trec pe acolo... cel putin daca sunt constient
Alta data am facut la Ponderas parter o ecografie de parti moi (aka testicole fiind suspect de hernie inghinala) si pe hartia primita de la medic semnata si stampilata figureaza ca nu am probleme cu ovarele precum si alte parti femeiesti

dagobar, on 06 martie 2023 - 05:55, said:

Au incercat inclusiv marii playeri sa creeze anumite aplicatii. La noi exista DES, care functioneaza (cel putin teoretic) - ar trebui sa poti sa il initializezi la medicul de familie. Problema este ca nu stiu in ce masura alti medici sau.si spitalele varsa datele in acel dosar la /dupa fiecare consult sau internare... Ai incercat sa initializezi DES, btw?

Dar si asa, exista si alte probleme cu acele date (ar trebui sa poate fi vizualizate optimal) - momentan, in afara de codurile de boala si diagnostice, poate cateva investigatii, destuld e multe date sunt in format text, nestructurat, si exista riscul sa se aduna prea multe, mai ales daca ai un dosar medical greu - boli cronice cu multe consulturi - de exemplu diabet, sedinte de chemoterapie, dializa etc. Nu mai spun de formatele diferite in care sunt stocate datele. La noi nu exista nici registru functional de diabet, unde sa ai 10-15 parametri standard, care se iau la orice consult...

Am mai auzit si pe la noi de incercari de asemenea aplicatii (numite generic Personal Health Records) - dar nu stiu pe nimeni care sa domine piata, sa fie ceva consacrat...

De obicei, chiar daca te plimbi intr-o anumita retea care adopta o asemenea aplicatie (implicit si standard) vine o vreme cand trebuie sa apelezi la medici din afara retelei, si atunci ia cu tine datele... ce faci, ii spui sa acceseze datele pe web? Cati medici vor asta? In spital, la urgente?...

exqusit_drunk, on 06 martie 2023 - 15:01, said:

Da, dar articolul contine si un link spre site-ul CNAS, exact la pagina dosarului medical, care pare activa. problema este ca medicii nu sint obligati sa scrie aceste informatii, o fac doar daca vor si pina acuma nu stiu pe nimeni care sa fi vrut sa faca ceva ce nu este obligat si platit sa o faca!

pina la urma, din cei aproape 4 milioane de pacienti care au apelat la aceasta facilitate, citeste cineva aici?

Eu nu am avut încă ocazia sa discut cu medicul de familie pe aceasta tema (DES) însa presupun ca este puțin probabil ca sa aibă semnătura electronica deoarece știu ce implica acest lucru si ce smecheri au toată piața in România cu costurile aferente.
Oricum eu o sa întreb când am ocazia.
Chiar azi am fost nevoit sa-mi folosesc propriul sistem la medicul la care am fost sa-mi scoată firele de la ultima operație când mi-a cerut biletul de externare pentru ca nu îl găsește in calculator chiar daca este in aceeași rețea de sănătate
Asta in condițiile in care a zis ca-i suficient sa-i arat pe propriul meu mobil... sau poate ca nu vroia sa-mi lase adresa lui de email/WhatsApp... oricum eu mi-am rezolvat astfel problema.

Edited by dagobar, 06 March 2023 - 19:19.

tytysor, on 06 martie 2023 - 18:04, said:

Și dacă linckul pare activ înseamnă că dosarul electronic funcționează?
Am scris mai sus că spitalele, adevăratul furnizor de conținut în acel dosar, nu pot încărca datele pentru că serverul nu a fost conceput pentru așa ceva. Iar obligația de a le încărca există din 2017 doar că e fără efect cu un server funcțional doar ca pagină web.