Boala Alzheimer

Petitie pentru declararea bolii Alzheimer si a bolilor asociate ca o
prioritate mondiala a sanatatii

http://www.alz.ro/v_rom/charta.html

Bolile neurodegenrative, din care boala Alzheimer reprezintă 60%-70% din cazuri, atacă creierul. Ele reduc capacitatea bolnavilor, antrenând acest efecte la toate nivelurile vieții lor și a îngrijitorilor, în special a celor care stau cu ei în mod zilnic. În fiecare an 4,6 milioane de cazuri noi sunt declarate în lume, ceea ce reprezintă o persoană la 7 secunde. În 2050, 100 de milioane de persoane vor fi atinse de această maladie. Nici o țară nu este pregătită să facă față unei crize de această amploare. Prin lipsa informației și a înțelegerii, mijloacele sunt peste tot insuficiente. La nivel mondial foarte puțină atenție se acordă acestei probleme și multe persoane atinse de boală suferă făr vreun ajutor sau speranță. Aceasta ar trebui să se schimbe! Este posibil să se amelioreze calitatea vieții persoanelor atinse de bolile neurodegenerative. Prea des, bolnavii, familiile lor și îngrijitorii sunt privați de sprijinul de care au nevoie și la care au dreptul.

Noi membrii Alzheimer Disease International (ADI), reprezentând 77 de asociații din lumea întreagă cerem guvernelor și responsabililor să acționeze fără întârziere. În limita mijloacelor de care dispune fiecare țară, un plan în 11 puncte, în conformitate cu Declarațiile de la Kyoto și de la Paris, trebuie îndeplinite următoarele:

   1. Publicul să fie informat asupra simptomelor, tratamentelor și evoluția bolii
   2. Să se lupte împotriva stigmatizării
   3.Oferirea profesionistilor în domeniul sănătății (și asistenților sociali) instrumentele și formarea care să permită depistarea precoce, diagnosticul, îngrijirea și accesul la cele mai bune tratamente.
   4. Asigurarea accesului la serviciile de sanitare primare și secundare adaptate la nevoile specifice persoanelor atinse de bolile neurodegenerative.
   5. Asigurarea accesului unei game de opțiuni de îngrijire de lungă durată care acordă prioritate menținerii autonomiei, îngrijirii la domiciliu și a măsurilor pentru susținerea apropiaților.
   6. Securizarea mediului de îngrijire pentru persoanele atinse de bolile neurodegenerative, în special a spitalelor și înstituțiilor de îngrijire de lungă durată.
   7.Încurajarea participării maximale a bolnavilor la viața comunităților și la deciziile privitoare la îngrijirea lor
   8. Asigurarea pentru persoanele atinse de boală condiții de viață care favorizează sănătatea și bunăstarea lor: hrana, îmbrăcămintea, ingrijirile medicale, etc.
   9.Oferirea unui cadru juridic pentru reglementarea și protejarea drepturilor persoanelor atinse de boală care nu mai sunt în măsură să-și gestioneze viața cotidiană.
  10. Finanțarea campaniilor de informare asupra riscurilor bolii Alzheimer și a altor boli neurodegenerative.
  11. Acordarea priorității pentru cercetarea bolii Alzheimer și a altor boli asociate.


Boala Alzheiemer și celalte boli neurodegenerative nu sunt o consecință normală a îmbătrânirii. Prevenirea e posibilă. Îngrijirile adecvate pot ameliora calitatea vieții bolnavilor și apropiaților lor. Cercetarea medicală poate ameliora tratamentele actuale. Trebuie să fim optimiști și să adoptăm măsurile care vor permite să ajutăm milioanele de persoane de azi sau de mâine.

nu te supara, eu sunt de acord ca e o problema si ca ar trebui facut ceva, dar petitia aia exagereaza.
1.nu ne opreste nimeni sa ne informam. Dar nici nu este posibil sa se faca ceva gen "informare in masa".
2.cine stigmatizeaza pe cine? Toti bolnavii de ALzheimer pe care ii stiu eu sunt tratati cu compasiune, ca si familiile lor, nimeni nu face haz de ei. Nu vad de ce ar face,, dar asta e alta problema.
3.exista asa ceva. Trebuie doar sa intrebi medicul sau pe cineva de la o fundatie specializata.
4.la fel, exista. Sa fim seriosi, in conditiile in care sistemul sanitar e asa cum e, nici nu cred ca se poate face mai mult, cu toata bunavointa.
5.idem, exista. Unele sunt pe bani, altele sunt asigurate de fundatii, sau chiar de primarii prin serviciile de asistenta sociala cu ajutorul voluntarilor.
6.o, da. Unde zici ca sunt spitalele si institutiile alea?
7.pana la un anumit punct in evolutia bolii, se face. Dupa ce treci de punctul ala sper ca esti de acord cu mine ca nu se mai poate.
8.of, capitolul "logistica", la care stam atat de bine...
9. nu exista? din cate stiu eu, exista un cadru legal pentru cei care nu pot fi responsabili, si asta se aplica si bolnavilor de ALzhaimer. Nu e suficient?
10. de ce?
11. de ce? Cu ce e mai speciala? Orice bolnav e indreptatit sa ceara cercetarea bolii de care sufera cu prioritate, dar oare are dreptate?


p.s.: am semnat petitia, pentru ca si eu cred ca e o boala desconsiderata, dar asta nu inseamna ca sunt de acord intru totul cu ce scrie acolo. Cred ca si cei care au scris-o au nevoie de informare, ca senzatia mea e ca au tradus pur si simplu o chestie scrisa pentru tarile lumii a treia. Nu e dracul atat de negru, cel putin nu in cazul bolnavilor de Alzheimer.

Informarea si consilierea ar trebui facuta familiilor ce ingrijesc acesti bolnavi, sa poate coopera, sa il poate intelege si sa il poata ingriji. Cu toate atuurile institutiilor specializate de ocrotire nimic nu se compara cu un bolnav care traieste si este acceptat in mediul familial. Si cum am vazut in spitalul de profil, nu e o raritate familia "invizibila", "ocupata" sau chiar nepasatoare. E un membru al societatii, corect, boala l-a atins, dar nu cred ca societatea ar trebui sa intervina sa il scoata din familie.
Eu ca membru al societatii nu pot decat sa am compasiune pentru o asemenea persoana...

Ce te faci atunci cand in familie ii e mai rau si lui, si celorlalti din jurul lui?

consiliere?

Eu de formatie sunt asistent social, adica plina de compasiune si adepta a consilierii (cel putin asa scriam prin toate referatele). Dar se ajunge intr-un stadiu al bolii in care consilierea nu-l mai ajuta pe pacient deloc, dupa cum nu-l ajuta nici a fi in familie. Psihicul sau e total dezorganizat si - poate parea dur si naspa ce zic - dar pentru el e totuna unde se afla si cine are grija de el. Atunci cand un astfel de bolnav nu face decat sa creeze disensiuni si tensiuni in familie, fara ca prezenta lui acolo sa fie benefica nimanui, deja nu mai e un act de onoare, compasiune sau terapie sa ramana in familie, ba chiar din contra.

asta cam asa e, desi la educatia pe care o primim ne simtim mai bine cu noi insine daca stim ca noi suntem cei care ne ingrijim parintii.

Dupa 2 operatii de cancer, radioterapie, chimioterapie si foarte multe efecte adverse, printre care si insuficienta renala, tocmai am aflat ca tatal meu are si Alzheimer. In plus are mari probleme cu plamanii, bronsita cronica (BPOC).Halucinatii, multe nopti nedormite si mari probleme. L-am internat 2 saptamani la spitalul 9 Obregia, apoi l-am luat acaas cu tratament: Exelon plasturi, Tiapridal si lexotanil.
Acum este imobilizat la pat, se simte foarte foarte rau, e slabit, abia vorbeste.
In prima faza i-am pus plasturi de 9,5 mg, dar din cauza problemelor pe care le are cu plamanii, abia mai putea respira. Era foarte molesit, slabit. Oricum a slabit peste 20 kg, la 1.80cm are cred maxim 50 kg. Acum i-am luat exelon pastile de 3 mg si in combinatie cu tiapriodal si lexotanil nu au efect foarte bun. In sensul ca acum nu are halucinatii, dar are diverse "obsesii", de genul din 10 in 10 min cheama pe cineva sa il ridice si apoi sa il aseze inapoi in pat. Am discutat cu dna.doctor si de maine o sa il trec pe plasturi de 4,6mg. Sper sa fie mai ok, sunt foarte obosita, de o saptamana aproape nu am dormit deloc.
Exista cineva cu experiente similare? Ce tratament urmeaza?

Ma da... voi stiati ca daca ai deficiente mari de vitamina b12(care e des intalnita la batrani) poate sa-ti zica ca de fapt ai alzheimer?
Nu luati totul de a gata din ce zice un medic, cercetati, faceti multe analize si dupa trageti concluziile, poti sa ai si transmis  un virus de la insecte si sa poata fi confundata cu dementa.

A si in ca ceva, vitamina b12 daca e administrata la persoane cu alzheimer le incetineste atrofierea creierului.

Tis2007, s-ar putea sa fie altceva(sau si altceva) ce il afecteaza pe tatal tau, uita-te si la alte organe, in special ca cei care au probleme cu inima au sanse mai mari sa faca alzheimer, trebuie sa faca si sport, fara tutun, alcool si sa faca activitati ce ii stimuleaza intelectul, ar fi bine si o analiza cu vitamine sau macar b12, daca are un nivel mic, s-ar putea ca aia sa fie cauza si va avea nevoie de injectii sau pastile care se sug(care nu stiu daca se gasesc in ro) cu cantitati maricele, min 5-10 g.

Edited by Shade14, 14 September 2010 - 14:45.

donraulo, on 23rd October 2008, 13:38, said:

publicul se poate informa daca simte nevoia, nu trebuie sa se faca din bani publici ca oricum nu foloseste la nimic (nu e boala contagioasa si nici nu se poate preveni)
  

donraulo, on 23rd October 2008, 13:38, said:

care stigmatizare?
  

donraulo, on 23rd October 2008, 13:38, said:

diagnosticarea "precoce" nu e posibila si oricum nu foloseste la nimic... nu exista tratamente ca in cazul cancerului sau a sidei care sa incerce sa franeze boala, ci doar ingrijire care sa amelioreze cat de cat simptomele  

donraulo, on 23rd October 2008, 13:38, said:

mat tem ca nu... nu se inteleg cauzele si cum apare, drept urmare nu se poate preveni...  

donraulo, on 23rd October 2008, 13:38, said:

cercetarea e singura solutie...

Edited by gtk, 15 September 2010 - 21:53.

Shade14, on 14th September 2010, 15:40, said:

Tata a decedat chiar in ziua in care am scris mesajul.....seara la 23.30
Stiu ca pentru el e mai bine acum, a scapat de suferinta, dar pentru mine e cumplit de greu
Dumnezeu sa il odihneasca in pace !

donraulo, on 23rd October 2008, 13:38, said:

de acord,dar pare cam utopic in aceasta tara saraca...