Tuberculoza

Salut!
Sunt bolnav de TBC, cred ca inca trebuie sa zic "sunt" fiindca tratamentul dureaza 6 luni. Am stat internat in "sanatoriu" 2luni de zile - in care am urmat tratament cu 11 pastile (4droguri:sinerdol,etambutol,pirazinamida si isoniazida+vitamina b6). Dupa aceste 2 luni analizele mi-au iesit bine, sputa negativa, la sange e ok - stiu ca a zis asistenta ca sunt mai sanatos ca ea,haha, vsh 5(de la 65 cat am avut cand m-am internat), iar la ficat - cred ca "transaminazele" le am 74<tgp?>
Am aflat mai multe despre anatomia umana si pastile in astea 2 luni decat am invatat in toti anii de biologie de la scoala )
Am 20 de ani si nu am fost bolnav pana acum de nicio boala serioasa, tipicele raceli si oreion nici macar pojar sau altceva;nu am fost internat in spital niciodata. Imi placea sa cred ca am un sistem imunitar bun, pana si o raceala o "luam" greu. Dar asa a fost sa fie - am inteles ca de la stres, mancatul neregulat ...
Am luat in greutate - cam 8kg in 2 luni - si cred ca continui sa iau, am inteles ca isoniazida ajuta la acest lucru.
O problema a mea acum este ca imi cade din par si am o banuiala ca este din cauza tratamentului. Inainte de a consulta un doctor vreau sa aud aud cateva opinii, mai ales ca am vazut ca este si un doctor pneumolog pe forum .
Si care este treaba cu evitatul soarelui? Nu avem voie sa stam in lumina solara cat urmam tratamentul? adevarul ca m-am cam bronzat cat timp am fost internat - dar spitalul era si intr-o zona montana si se stie ca se bronzeaza mai usor acolo

Ge-Ve, on 24th April 2012, 18:40, said:

pai mai ai 4 luni. tbc ul este o boala tratabila 100%. nu fi american sa renunti de la niste efecte secundare de scurta durata. dupa ce o sa termini tratamentul totul o sa si revina la normal. intre timp , mergi la farmacie si cumpara 1 tub sau 1 pachet de silimarina sa ajuti ficatul sa se regenereze mai usor dupa pastilele care le iei.

aaa... si nu mai fuma niciodata.

nu ma gandeam sa renunt; imi place sa fiu sanatos )
pentru ficat iau hepatoprotect si omez pentru stomac. Nu am fumat nici inainte ... dar ma intreb cat de bine e sa mai stau in fum de tigara in baruri/cluburi ...

Nu mai va bazati atat pe' Marius Nasta' ,este un spital cu dotari din anul 1900,credeti-ma ca acum nu mai mult de o saptamana am avut o experienta total neplacuta cu un copilas de 1 anisor:am ajuns suspect de tbc ( idr=9mm ) am inceput tratamentul si copilasul sa imbonlavit de rotavirus.Dupa 24 de ore ( in care copilul decat a vomat si a avut diaree ) timp in care nu i-au administrat decat un supozitor ce paracetamol si dupa o cearta cu medicul am reusit sa pot sa il transfer,Cu tratamentul adecvat in 2 zile copilasul sa facut bine.mentionez k cei de la Marius Nasta nu au stiut ce are copilul si i-mi spuneau decat sa mai asteptam probabil ca Sfantul Duh sa il faca bine.Credet-ima ca ma gandesc cu groaza ma ma intorc acolo.Daca aveti solutii le astept cu drag.Multumesc

Buna!
Am cateva nelamuriri. In urma cu 6 luni am fost diagnosticata cu TBC. Am fost internata 5 saptamani, mi s-a dat tratamentul clasic si acum, il urmez in continuare pana la 8 luni . Am insa 2 copiii care au luat si ei preventiv 6 luni tratament. La inceputul tratamentului li s-a facu IDR - ul si a fost ok. Acum dupa 6 luni de tratament li s-a facut din nou IDR - ul. Ieri am fost cu ei la testare si abia luni ni se face citirea. Insa dupa 24 de ore am intrat in panica pentru ca reactia este foarte mare ( peste 10 mm umflatura). Intrebarea mea este daca pana la 72 de ore , momentul cand se face citirea e posibil sa se mai micsoreze? Daca nu, ce-i de facut ? E normal ca dupa tratament sa nu iasa bine stiind ca la inceput erau ok? Multumesc

Nu reusesc sa gasesc pe harta Pavilionul Zerlendi al Institutului Nasta, este pe Serban Voda nr. 289. Poate cineva sa-mi dea un link precis pe google maps? Streetview?
Multumesc!

Razvan_N, on 23 mai 2013 - 09:45, said:

Se afla pe strada care coboara de la piata Eroii Revolutiei (cimitirul Bellu, metrou) spre Tineretului (parc si metrou). Undeva la mijlocul distantei, in dreptul statiei de tramvai, pe partea dreapta daca veniti dinspre Eroii Revolutiei si coborati spre Tineretului. Daca nu nimeriti din prima poarta (mai nou e inchisa si nu e niciun insemn), luati ca reper o bisericuta construita in curte, la cativa metri departare.

Sper sa nu trebuiasca sa ajungeti la Zerlendi cu probleme mari si sper din tot sufletul ca nu pentru internare. E o cosmelie care mai are putin si cade pe bolnavi, aparatura din secolul treut (evitati sa faceti radiografii acolo, mai bine mergeti si platiti la un centru privat, va iradiaza muuult mai putin) bai comune in ultimul hal si....nu mai zic nimic, sper doar sa nu trebuiasca sa petreceti mult timp acolo.

mc_h, on 21 ianuarie 2009 - 11:04, said:

Da, sigur, numai ca n-aveti ce face cu el... Este nevoie de anumite conditii ca sa se poata produce macar infectia, ca sa nu mai zic boala...
Tuberculoza nu se ia asa usor. Pe de alta parte, daca te prinde susceptibil... Si partea proasta e ca e bine tolerat, nu da manifestari si poate fi usor purtat de pacienti asimtomatici.

Va salut pe toti cu multa caldura si sper ca randurile scrise sa va ajute sa luptati daca veti avea un moment in care trebuie sa luati o decizie imposibila referitoare la voi sau la copiii vostri, atunci cand este vorba de TBC MDR - multi-drog rezistenta.
In urma cu aproximativ 2 ani sotia mea a avut un episod de reimbolnavire cu TBC. De aceasta data, era vorba de TBC MDR (forma rezistenta la tratamentul clasic). De aici calvarul atunci cand esti parinte. Avem doi copii care, la momentul imbolnavirii (aveau 5 si 8 luni si 2 si 9 luni) dormeau cu sotia in acelasi pat (contact cu un bolnav de TBC).
Initial, sotiei i s-a luat in considerare TBC-ul normal si, fata de copii, s-a decis o schema de imunizare fata de TBC-ul normal, datorita contactului cu un bolnav.
Ulterior, s-a confirmat diagnosticul de TBC MDR., care presupune un tratament de lunga durata (aproximativ 2 ani), cu 15 pastile pe zi, pastile care nu trateaza in mod normal TBC MDR, ci sunt create pentru a trata alte afectiuni (din cate stiu nu exista un tratament special creat pentru TBC MDR, pentru ca nu exista suficienti pacienti la nivel mondial care sa acopere costul dezvoltarii unui astfel de tratament).  Problema cu acest tratament, rezulta din faptul ca este greu de suportat de organism, datorita toxicitatii si duratei, care pot avea consecinte grave asupra starii de sanatate a celui care le ia (surzenie, afectiuni ale ficatului, grave afectiuni renale etc.).
Dupa diagnosticarea sotiei cu TBC MDR, a inceput calvarul.
Dar mai inainte, vreau sa va spun ca simptomele / conditiile preexistente in cazul TBC, indiferent de forma lui, sunt in general, urmatoarele:

35]- febra usoara, frisoane si transpiratii in timpul somnului

35]- inapetenta

35]- contactul prelungit cu un bolnav de TBC

35]- tuse

35]- scadere in greutate

35]- stare accentuata de oboseala

35]- pentru copii test cutanat la tuberculina IDR, care indica prezenta bacilului in corp, dar nu si faptul ca este activ (la ei testul ridica semne de intrebare, pentru ca rezultasera umflaturi inalte si extinse ca diametru – ca o moneda de 10-50 de bani).

Copiii mei aveau doar doua din sipmtomele / conditiile preexistente de mai sus -  contactul prelungit cu un bolnav de TBC si pozitiv in sens de prezenta (dar nu activitate), la testul BCG.
Drept consecinta am fost indrumati catre un spital TBC de copii.
Cosmarul nostru a fost doctorita Mihailescu (a fost doctorul copiilor), de la Institutul Marius Nasta, sectia de copii. De ce?

In primul rand ne-a solicitat sa internam copii, dar nimic anormal pana aici.
Anormal a fost atunci cand i-am comunicat ca sotia are TBC MDR si uita mereu, administrandu-le schema de imunizare pentru TBC-ul clasic, tratament inutil in cazul suspiciunii de TBC MDR.
In contextul celor doua elemente de suspiciune, a hotarat ca, copilului de 5ani si 8 luni sa I se faca bronhoscopie, iar celui mic lavaj. Nimic anormal in acesta situatie.
In urma rezultatelor bronhoscopiei, coroborat cu contactul cu un astfel de MDR  si pentru ca testul BCG a fost cu semne de intrebare, a decis ca cei mici au TBC MDR.
Nedumerit si speriat am intrebat-o, ce anume a rezultat la bronhscopie. Raspunsul a fost unul evaziv, fara a ni se arata ceva scriptic, ci doar de genul va asigur ca are TBC MDR. Pe cale de consecinta situatia s-a aplicat si pentru cel mic.
In aceasta perioada copiii erau plini de energie, fara febra, fara tuse, cu pofta de mancare normala, nu pierdusera in greutate.
Speriati, din cauza diagnosticului, initial l-am acceptat.
Ca metodologie, pentru a se acorda un astfel de tratament se constituie o comisie MDR, alcatuita din mai multi doctori, care, teoretic, ar trebui sa dezbata aceste cazuri speciale, cu atat mai mult cand este vorba de copii si consecintele traumatizante si durata unui astfel de tratament.
Timpul trecea si tratamentul de MDR nu se administra copiilor (ma gandeam ca plamanii lor vor avea de suferit pe termen lung daca nu incepem mai repede tratamentul).
O intrebam si raspunsul era ca se va discuta in comisie joia viitoare (trecusera 1 sau 2 zile de joi si nimic).
Ulterior, am intrebat-o inca o data si, spre surprinderea mea, mi-a zis ca tratamentul a fost aprobat si ca urma sa il administreze copiilor. Am ramas masca, pentru ca stiam ca in acea zi de joi, in care fusese intalnirea, era plecata la un congres.
Am inceput sa ne punem intrebari legat de profesionalismul ei, si sprjiniti moral, de alti membrii ai familiei, am hotarat sa nu acceptam diagnosticul si sa cerem o alta parere.
Din fericire, am ajuns la profesorul Stoicescu (l-am gasit pe net, acesta fiind fost coordonator la nivel national al programului anti-tbc in Romania), care ne-a sfatuit sa nu incepem tratamentul (copiii erau absolut OK) si ca, masura de precautie in timp, sa ii verificam prin CT, radiografii la intervale de cateva luni, testul quantiferon (noi am facut doar radiografii timp de 2 ani si consult de specialitate).
Bineinteles, doctorita Mihailescu a refuzat sa ne dea radiografiile copiilor facute anterior in judetul nostru de resedinta si a trebuit sa ne prevalam, cu cerere, de drepturile bolnavului pentru a le avea si arata profesorului Stoicescu.
Intr-un final am refuzat tratamentul pe proprie raspundere (copiii nu il incepusera).
Dupa doi ani, nu au absolut nimic.

Am ramas, ca parinte, cu doua mari dezamagiri si semne de intrebare:
1. Lipsa de profesionalism a doctoritei Mihailescu (evaziva in raspunsuri cand o intrebam ceva concret, nu mi-a oferit niciun moment o explicatie clara de ce considera ca cei mici au MDR, nu le-a oprit schema de tratament (imunizare) clasic cand i-am comunicat ca sotia are MDR – era inutila in caz de MDR, nu mi-a raspuns ce a rezultat in urma bronhoscopiei copilului mai mare, parea ca nu stie nimic, cand o intrebam de comisia MDR si cand se intruneste etc.).
Ce incredere poti avea intr-un astfel de doctor, cand erau copii de cateva luni internati cu TBC?
Am suspectat aceasta usurinta in a acorda un astfel de tratament, gandindu-ma ca isi ia comision de la firmele producatoare / distribuitoare ale medicamentelor.
2. Comisiile MDR erau formale (cel putin in cazul copiilor mei), in conditiile in care un astfel de tratament poate avea efecte devastatoare prin el insusi, cu atat mai mult in cazul copiilor.
Doctorii, din pacate, din motive de colegialitate nu isi dau unul altuia peste “maini”, si nu isi fac treaba cand sunt astfel de comisii.
Ma intrebam ce argumente a adus aceasta doctorita comisiei pentru aprobare tratamentului (date fiind posibilele lui consecinte), dar ea nici macar nu participase, fiind plecata la un congres. Din cate stiu un astfel de tratament costa mii de ron pe luna si exista o lista de asteptare pentru el. Acordarea aiurea presupune ca cineva bolnav cu adevarat nu va beneficia de acest tratament.

Noi avem si acum acasa biletele de externare pe care este scris ca, cei mici au TBC MDR si noi refuzam tratamentul!!!

In concluzie, va sfatuim sa luptati, sa nu acceptati primul diagnostic, sa mai cereti o parere!!!