SPONDILITA

Salut

Incep acest topic in speranta gasiri unor raspunsuri.
De curand am mers la medic , care mi-a spus ca sunt suspect de SPONDILITA , am cautat pe net si am observat ca este o boala cam urata ..... intrucat am foare multe simptome suparatoare as dori sa stiu care sunt simptomele acestei afectiuni  , ( daca cineva sufera de aceasta boala ---nu vreau copy/paste de pe alte situri).

Voi cum va descurcati cu aceasta boala? Aveti dureri abdominale , ameteli , dureri toracice (zona inima) , dureri de spate si umeri-ceafa, stare de oboseala , ameteli ?

Si eu am fost suspectat de spondilita. Din fericire, este o analiza destul de sigura care se poate face, si anume gena HLA-B27. Se pare ca 90% din bolnavii de spondilita au aceasta gena. Deoarece la mine aceasta gena este absenta, s-a tras concluzia ca nu am spondilita.

Simptome: dureri de spate, de mijloc, "intepenire" dimineata, stare de oboseala. Plus o iridociclita care nu trece si nu -au gasit cauza.

Ma bucur ca nu ai spondilita! Daca mai ai vreo informatie despre aceasta afectiune ..posteaza:d

Si mie mi-a fost recomandata aceasta analiza , dar trebuie sa astept pana in septembrie intrucat la institutul care face aceasta analiza nu se gasesc reactivi (made in romania).

xxw, on Jul 22 2008, 19:18, said:

Salut! Simptomele de care scrii mai sus pot fi si de la alte boli. Uite, si o anemie iti poate produce simptomele. Mergi la medic, sa nu ai vreo gastrita, sau ulcer, mai ales daca simptomele au aparut in timp ce iei antiinflamatoare.
Nimic din acestea nu e specific spondilozei, asa incat noi sa-ti putem spune: ai sau nu boala. Mai e ceva: in orice boala, dar mai ales in cele reumatice, am observat ca evolutia e specifica fiecaruia. La unii ajunge in stadii avansate mai repede, la altii mai tarziu. Ai citit, te-ai informat in linii mari despre boala de pe net, ok, dar ajunge, ca-ti trebuie altceva. Intreaba medicul daca poti incepe gimnastica medicala, aceasta e foarte importanta. Se face cu acordul medicului reumatolog sau de recuperare si sub supravegherea kinetoterapeutului, mai ales la inceput.
Eu nu am boala, insa am vazut cativa pacienti, celor optimisti si complianti le merge ma bine, sa stii. Multa rabdare iti doresc, sa lupti bine cu boala!

xxw, on Jul 22 2008, 19:18, said:

E o boala FOARTE serioasa, care poate afecta calitatea vietii in mod sever. Asa ca ce-ti trebuie tie acum este un diagnostic sigur stabilit profesionist de un medic reumatolog, cu care, in cazul ca ai boala, trebuie sa tii legatura strins pentru a-ti conduce tratamentul. Iar daca ai spondilita ankilopoetica e important sa devii un pacient inteligent, informat si compliant (ascultator), pentru ca foarte mult din succesul tratamentului depinde de asta.
Bafta.

salutare

am facut o radiografie a coloanei lombare , si mi-am facut programare pentru hla b27 (la indrumarea medicului....) , dar din pacate aceasta analiza se face doar la nu stiu ce institut (nu imi aduc aminte numele acum:d), si normal nu au reactivi....

ulcer ...sau ceva de genu ....nu cred ca mai am.... am avut ulcer duodenal , dar ma-m vindecat , la inceputul anului mi-am facut o endescopie si colonoscopie la floreasca , la un medic foarte bun , nu mi-a gasit nimic in neregula (desi simptomele sunt destul de prezente si puternice) , in concluzie ma-m ales cu diagnosticul de colon iritabil si suspect de spondilita ankilozanta , promblema e ca simptomele pe care le am in prezent se incadreaza pe jumatate in aceste afectiuni.....
Sa fiu chiar asa "ghinionist" sa mai adaug la colectie inca vreo afectiune....

xxw, on Aug 20 2008, 20:53, said:

Instit. Cantacuzino?

Imi dau si eu cu parerea, poate e o boala Crohn in remisie. Colonoscopie ai facut? Irigografie? E tot o boala autoimuna care are multiple manifestari clinice...

LE: acum am vazut ca deja ai facut colonoscopie, ce rezultat a fost? Fara nici o modificare?

Edited by maltese, 20 August 2008 - 20:19.

LE: acum am vazut ca deja ai facut colonoscopie, ce rezultat a fost? Fara nici o modificare?
[/quote]


am facut colonoscopie+endoscopie la inceputul anului  , totul este ok... dar daca nu se amelioreaza simptomele o sa cer inca o parere si eventual o noua colonoscopie....


* Da , lnstitutul Cantacuzino , aici trebuie sa imi fac HLA B27....

phanebest, on Jul 23 2008, 16:21, said:

Buna ziua. Nu vreau nici sa te sperii, si nici nu vorbesc in necunostinta de cauza ( avand aceasta boala) Acest test HLA-B27, nu defineste boala, ci este un antigen folosit pentru a se sti daca boala este genetica sau nu. Poti sa ai HLA-B27 negativ dar sa suferi de aceasta boala, sau, poti avea HLA-B27 pozitiv si sa nu suferi de aceasta boala ci doar sa ai gena sa fii predispus bolii. Eu sufar de la varsta de 16 ani dar, diagnosticul mi s-a pus mult mai tarziu, la varsta de 23 de ani, cand deja se vedeau modificari pe radiografie, VSH foarte mare, proteina C, pozitiva ( nu este nici aceasta obligatorie - si da HLA-B27 pozitiv) Durerile sunt cumplite, se muta la toate articulatiile. Dar boala a debutat cu durere de genunchi, dupa aceea durerea lombara, sacrala, a soldurilor...in  fine nu vreau sa enumar toate articulatiile. Ca si tratament, salazopirin ( sulfasalazin) movalis ( meloxicam) si cura balneara de doua ori pe an. Trebuie gimnastica medicala, zilnic. ( in masura posibilitati, deoarec e durerile sunt acute, mai ales in criza) Va doresc sanatate si aveti grija de voi. ( va rog sa-mi spuneti daca am voie sa dau un link aici, referitor la boala aceasta, am facut un demers si am nevoie de semnaturi pentru a ajunge petitia la ministerul sanatatii)

xxw, on Jul 22 2008, 19:18, said:

chiar daca s-ar confirma, sa nu te sperii.

boala se duce pe picioare...

se face tratament cu salazopirina /sulfasalazina+ kinetoterapie la greu..ca sa nu ajungi anchilozat.

in fazele naspa ale bolii se poate face tratament cu Remicade/Embrel (tratament mai nou, adus din State) care ataca cauza bolii(scuza cacofonia) nu efectele ei.
asa face un prieten al meu care se afla acum in Italia si se simte bine.
Nu stiu daca e si la noi acest tratament si cat este de scump.

Oricum gimnastica medicala, inotul sunt sfinte.

Edited by brigazile_martirilor, 25 September 2008 - 15:38.

ionutz78, on Aug 20 2008, 20:59, said:

Institutul de hematologie.

brigazile_martirilor, on Sep 26 2008, 11:30, said:

Este vorba de inst. Dr. Felix din Bucuresti banuiesc, in zona p-ta Victoriei... (pe str. Caracas, langa str. Felix) ?

E posibil sa sufar si eu de asa ceva si mi s-a recomandat aceasta analiza.
De vreo 3-4 saptamani am inceput sa am un gen de febra musculara la piciorul drept, alternata cu dureri surde in anumite "puncte" de pe coapsa. Asta pe langa dureri de spate (am si coloana rectitudinala in zona cefei), un gen de dureri/junghiuri in zona inimii, reprize de respiratie ingreunata, un fel de ameteli (stari de lesin) o data la 1-2 saptamani.
Apoi, de cca. 4-5 zile am inceput sa ma trezesc noaptea cu piciorul drept si mana dreapta amortite... Speranta mea este sa nu fie ceva grav si sa aflu diagnosticul precis, sa fac tramatament si sa scap ! Aveti / ati avut careva aceleasi simptome ?
Sanatate tuturor !

uglyforyou, on 25th September 2008, 16:29, said:

unde faci cura balneara pentru spondilita anchilozanta?

si eu am depistat boala tot pe la 23-24 de ani, cu HLA b27 pozitiv si in urma unui RMN facut la Euroclinic la Constanta (un doctor reumatolog tanar si descuiat la minte, sa-i dea Dumnezeu sanatate!). Tot dansul mi-a recomandat si dr reumatolog care s-a ocupat de mine de atunci, respectiv dna dr Mihaela Milicescu de la Sp Ioan Cantacuzino, un doctor tanar dar excelent in intelegerea si explicarea bolii.

Intradevar, boala se tine in frau prin kinetoterapie (poate sa-mi recomande cineva carti despre asa ceva?!) si medicatie cu baza pe Salazopirina (sulfasalazina) ajustata cu Piroxicam / Vioxx / Aulin. Cred ca cea mai mare problema este impredictibilitatea evolutiei acestei boli, nimeni neputand sa-ti dea o previziune asupra evolutiei. Ca atare, trebuie s-o accepti ca facand parte din tine si sa cauti sa te intelegi cu ea cat mai bine. Dupa cum mi-a spus dna dr prima data cand ne-am vazut: "De boala asta nu se moare, cu ea se moare!"

Si nici la miracole nu ai dreptul sa speri, intrucat nu este vindecabila. Apropo, a auzit cineva de tratamentul cu radon, pe care austrieci il fac in niste pesteri din zona Bad Gastein?

Multa sanatate!

Am și eu 2 întrebări în legătură cu spondilita:

1. Se poate trata la alt medic decât un reumatolog? În Brașov listele de așteptare sunt pe minim 2 săptămâni și ajung și la 1 lună.

2. Radiografia bazinului dăunează urmașilor? Adică există riscul să nu îi mai am?

Vă mulțumesc.

Dihorul Razboinic, on 6th October 2009, 06:14, said:

sunt sigur ca daca te duci in spital pe sectie cand e de garda, acelasi doctor te primeste pentru o atentie... daca nu, un centru imagistic privat, sau la Bucuresti.

in nici un caz nu dauneaza, problema este ca spondilita se transmite aleator genetic.

zugry, on 6th October 2009, 11:18, said:

Mulțumesc. Până acum am încercat să fac o programare la centrele private, dar acolo sunt liste de așteptare foarte mari. Am căutat pe net și se pare că în tot Brașovul sunt doar 3 reumatologi.

În legătură cu radiografia, e o formă de iradiere, nu risc să rămân fără urmașii pe care încă nu-i am? O radiografie la plămâni știu că e ok, dar la bazin e sănătoasă? Parcă aș prefera să nu o fac decât să risc.

ionutz78, on 20th August 2008, 20:59, said:

Eu stiu ca  ca analiza HLA B-27 se face la INSTITUTUL DE HEMATOLOGIE ,trebuie sa o fac si eu dar nu am reusit inca pentru ca nu au reactivi.