scleroza tuberoasa, epiloia,sindrom Bourneville Pringle
Last Updated: Jun 02 2016 17:24, Started by
Razvan-SRL
, May 27 2008 15:35
·
0
#1
Posted 27 May 2008 - 15:35
Concubina mea sufera de acest sindrom si de 5 ani de cand suntem impreuna ne straduim sa trecem peste problemele acestei boli.Conform statisticilor boala apare la unul din 30000 de nou nascuti,asta insemnand ca ar putea fi 50 de cazuri numai in Bucuresti.Nu stiu cate dintre aceste persoane,de toate varstele, au internet,dar ar fi un lucru bun sa ne cunoastem,sa facem schimb de experienta.Daca suferiti de aceasta afectiune sau aveti in familie un caz diagnosticat asa,haideti sa comunicam.Treci mai usor peste o problema cand sti ca nu esti singurul care o intampina.
|
#2
Posted 02 June 2016 - 17:24
Salit, eu am 36 de ani si am TS. Am afectati rinichii, creierul si pielea, nu am epilepsie. Am inxeput recent un tratament cu Everolimus, singurul medicament eficient, medicament ce e f scump, dar gratuit prin programul bolilor rare. Coordonator dr Ismail Gener Nefro Fundeni
|
Anunturi
Bun venit pe Forumul Softpedia!
▶ 0 user(s) are reading this topic
0 members, 0 guests, 0 anonymous users