Poveste cancer testicular (tratat in Turcia-Germania-Italia)

Salutare, aceasta va fi o postare mai lunga prin care eu imi voi prezenta propria poveste in legatura cu tumoarea de care sufar ( tumoare testiculara ). Am sa prezint toti pasii pe care i-am facut ( si ce ar fi trebuit sa fac ca sa fie si mai bine ) pentru ca.... sper eu, ca poate intr-o buna zi, postarea asta va ajuta pe cineva, si nu se aplica doar in cazul cancerului testicular, se pot invata foarte multe lucruri din experienta mea, deoarece am sa prezint costuri aproximative pentru a te trata in Germania, Austria, Turcia, Italia, ce trebuie sa faci pentru ati face card de sanatate in Italia etc.
Prin februarie (2021) am inceput sa am niste dureri de spate, programator fiind am zis "hmm, de la scaun... pozitie incorecta", am cumparat un scaun mai bun de la Ikea, si culmea, durerile au mai disparut, ok, in martie cand sa merg la munte, la un moment dat, mi s-a blocat spatele si zic "tre' sa merg la un control, neaparat", dar stiti cum in e Romania, ca te programeaza peste o saptamana, etc.
Asa ca n-am mai apucat sa ajung la doctor iar pe 2 aprilie deja am scuipat sange. Ajung la UPU la Iasi, unde in urma la o radiografie pulmonara + un CT s-a observat ca am metastaze in zona retroperitoneului ( abdomen ), plamani, ficat. Sincer sa fiu cu voi, au si zis ceva de genul " ma mir ca pari un om perfect sanatos, care nu are nimic ", a fost un soc va dati seama pentru mine.
Urmatorul pas a fost sa caut solutii, stiind faptul ca in Austria biopsia dureaza mult, in Romania la fel, din ce intelesesem dureaza mult, am zis ca... hai in Turcia la Anadolu ( acolo gasisem cel mai bun doctor pe cancer limfatic ), ca era contra-timp totul. Cei din Iasi au zis ca "e posibil sa fie cancer limfatic, dar nu suntem siguri", de aceea a fost nevoie sa fac o biopsie, biopsia in Turcia a durat aproximativ 3-4 zile rezultatul fiind, cancer testicular.
Am inceput chimioterapia in aceeasi zi, era in jur de 12 aprilie ( nimic de zis, se misca Turcii foarte repede ) dar veti vedea mai tarziu de ce e bine sa fii extrem de atent cand mergi la Turci. La inceput mi s-a explicat ca tumoarea asta testiculara e cel mai bun cancer pe care-l poate avea cineva, adica e foarte tratabila, sanse mari de reusita, raspunde foarte bine la chimio, eu deja auzind astea, si ce mai citisem eu pe net rapid ca sansele sunt de 90+ de reusita, am zis... "ok, sunt pe maini bune" alti factori care m-a facut sa nu caut foarte adanc ( sa vad ce tratamente se fac etc. ) a fost ca am vorbit cu nenumarate persoane de la clinica Anadolu si toti erau ok in timpul / dupa tratament.
La inceput doctorul mi-a zis vom face 3 sau 4 curi de BEP, in functie de cum raspunzi tratamentului, doar ca aici nu exista de ales, trebuia sa fac neaparat 4 curi, asta e standardul din Romania, Europa, America ( am aflat ulterior ), asta se poate vedea foarte simplu si pe un tabel construit de-a lungul timpului pentru a vedea stadiul cazurilor de cancer testicular (eu m-am incadrat in stadiul 3C, cel mai nasol, echivalent cu stadiul 4 in UK).
Turcul vazand ca am rezultate foarte bune din primele 2 curi, a considerat faptul ca 3 curi sunt de ajuns per total. Bun, dupa cele 3 curi am plecat sa ma recuperez putin in Romania, ma simteam foarte bine, dar totusi cu toatea astea am inceput sa caut informatii pe internet, sa nu mai fiu chiar detasat de boala, si uite asa... am dat de un forum din America specializat pe cancer testicular, unde toata lumea in cazul meu, a facut 4 curi.
Cum era de asteptat, ajuns in Turcia dupa 2 saptamani de pauza dupa cele 3 curi mi se fac analize de sange (markerii tumorali) si surpriza, unul dintre markeri (HCG) inca nu ajunsese in limitele normale, si a zis Turcul ca' trebuie sa fac inca 2 curi, de data asta VIP, deja ma enervasem grav, dar am tacut din gura ca asa a fost treaba. Deci, desi Turcul are experienta de 30+ ani in tratarea tumorilor, nu a stiut sa-mi dea tratamentul standard. Eu intre timp discutasem si cu cel mai bun doctor oncolog pe cancer testicular din lume (Dr. Einhorn, SUA, Indianopolis, el l-a tratat si pe faimosul ciclist Lance Amstrong) prin email-uri, care mi-a zis ca mai bine daca voi avea nevoie pe viitor, sa ma mut intr-un centru specializat pe cancer testicular. Am facut celelalte 2 curi in Turcia, in total 5 curi (3xBEP, 2xVIP) dupa... mi-au spus Turcii ca am nevoie de operatie la abdomen si plamani deoarece nodulii ramasesera inactivi, dar totusi erau marisori > 1cm (ce e mai mare de 1cm in general se opereaza, in cazul cancerului testicular).
Am zis sa urmez sfatul Dr. Einhorn si am cautat cel mai bun urolog-chirurg pe care-l puteam gasii in Europa, si anume Dr. Peter Albers, dar din pacate clinica din Dusseldorf nu a vrut sa mai primeasca pacienti internationali, asa ca m-am indreptat spre Dr. Axel Heidenrich (Koln, tot Germania), care mi-a facut o operatie exemplara, nu a mai ramas nici macar un nodul in abdomen, a curatat tot, si a reusit sa evite si nervii care afectau capacitatea de ejaculare (un risc mare al operatiei era sa ramai fara capacitatea de a mai ejacula), pe scurt, pana aici totul a fost frumos.
Aici trebuia sa adaug faptul ca in Dusseldorf daca reuseau sa ma primeasca cereau 30k euro, in Italia mi s-a cerut la Milano 25k euro, in Germania la Koln (unde m-am operat) 15k euro iar in Turcia 11k.
Ca sa mentionez si niste date, pe 7 august am terminat chimioterapia ( a 5-a cura ), iar in octombrie (cam tarziu, am facut operatia la abdomen), adica a fost la limita, in general se face dupa 1 luna maxim doua dupa ultima cura de chimio, aceasta operatie la abdomen. Rezultatul operatiei a fost super ok, s-a gasit doar necroza si teratoma ( asta e o tumoarea benigna, semn bun ), deci practic mi-a spus doctorul ca sunt sanse foarte mici de reaparitie. Markerul tumoral dupa operatie ajunsese la 0.5, totul arata superb, limita normala fiind < 2.
Ajuns in Romania, imi fac iar markerii la cateva zile, 0.5 din nou, totul perfect
Dar pe data de 2 noiembrie ( adica la doar 2 saptamani de stat in Romania ), dau sa imi fac iar markerii, si deja HCG-ul crescuse la 19.... nu vreti sa stiti ce-a putut sa fie in mintea mea in momentul ala, si cat de tare imi venea sa injur Turcia, in fine, o sa vedeti mai tarziu de ce.
Urmatorul pas, unde sa ma duc, ce sa fac, stiam deja ce tratament ar trebui sa fac, si anume doze mari de chimioterapie cu transplant de celule stem, asta-i cea mai buna sansa pe care o am sa scap odata si pentru totdeuna de boala asta.
Asa ca am inceput sa intreb la Anadolu, Austria, Germania, SUA si Italia.
Anadolu -> mi-au zis ca au mai avut un singur pacient ( l-am gasit ulterior pe facebook prin cadrul unei postari, i-a reusit transplantul, dar a fost un caz mai simplu ca al meu, iar cu un singur pacient, am fost foarte sceptic de reusita )
Austria -> voiau sa-mi dea un tratament diferit de cel standard din toata lumea (numit TI-CE)
Germania -> a iesit din schema, se poate face transplant de celule stem doar cu asigurare medicala
SUA -> imposibil, si cu reduceri, ma ajungea la 500K + euro ( la cel mai bun centru din lume pe cancer testicular )
Italia:
Aici sunt multe de povestit, cum am mentionat, pe data de 2 noiembrie, mi-am luat markerii si am observat reaparitia cancerului, markerul tumoral fiind 19.19 ( limita fiind < 2). Eu pe 4 noiembrie deja ajunsesem la Milano ( la Institutul de tumori ) unde am discutat cu o doamna oncolog, mi-a zis tot ce trebuia sa stiu legat de boala, ce ma interesa, mi-a zis ca in Italia se face TI-CE ( tratamentul recomandat in toata lumea ) si ca sansele mele de reusita sunt 50-60%. Problema a urmat cand am intrebat, si cum se poate platii pentru tratament?
Ea mi-a spus ca spitalul lucreaza cu formularul european E112 (S2 mai nou, daca nu ma insel), am intrebat-o daca se poate si cu bani ( eram constient ca vorbim de o suma de 100K euro, dar asta e, pentru viata mai vinzi un apartament ), si a zis ca da, dar e scump, nu a zis o suma exacta.
Bun, a ramas sa ii zic de ce este nevoie pentru formularul E112 si sa-mi mai iau markerul tumoral intre timp, si de asemenea sa fac un CT si un RMN ( la cap ) sa vedem unde evolueaza boala. Surpriza, la primul CT facut, cand markerul era foarte jos (30-40) nu s-a observat decat regresie in continuare, la plamani ( doar la plamani mi-au ramas noduli ), RMN la cap si el curat ( facut pe cand markerul era mai ridicat, 60-70). Ea mi-a spus ca astea sunt vesti bune si ca mai mult ca sigur exista micrometastaze la nivel de plamani ce cresc. Intre timp i-am zis eu ca am inceput demersurile si pentru a obtine cardul de sanatate Italian, nestiind ca persoana care a zis ca ma ajuta de fapt nu a reusit sa ma ajute, si mai mult m-a incurcat. Timpul trecea, markerul crestea, si, am ramas socat ca oncologul din Italia imi zicea "nu putem rezolva cu formularul E112 deoarece Romania de multe ori il refuza, iar cu bani nu putem ca sunt multe efecte adverse si nu putem preconiza o suma" deci nu imi venea sa cred ce se intampla, la inceput a zis ca se rezolva cu formularul E112 sau cu bani si dupa..., efectiv tumoarea avansa si eu nu aveam optiuni. Salvarea a fost o doamna din Roma care mi-a zis ca in Italia iti poti face card de sanatate valabil 1 an, si-l primesti pe loc, am facut asta cand markerul tumoral deja ajunsese la 270. I-am trimis poze cu cardul doamnei oncolog si a zis ca totul e ok, cei de la casa de sanatate i-au dat intaietate pentru inceperea tratamentului, problema e ca ... ma programase peste 3 saptamani, intre timp am mai facut un CT si s-a observat ca un nodul a crescut (de la 0.5 cm la 2.9 cm). Tratamentul pe care-l fac nu da rezultate bune cand markerul tumoral este > 1000, din pacate, dar am zis ca-i cea mai buna sansa a mea.
Si acum... din pacate, am aflat la internare ca markerul tumoral imi este peste 1000 ( pana in 2000 ), ei nu mi-au zis asta, dar pe internet sunt 30% de reusita al tratamentului in cazul asta. Acum ma aflu pe patul de spital, trist.... si gandindu-ma ca puteam sa schimb destule .
1. Sa fiu atent la tratamentul primit de la Turci, sa fac 4 curi in loc de 5, fara pauza ( am avut 2 saptamani pauza )
2. Sa fac operatia la abdomen mai rapid.
3. Sa fi facut cardul de sanatate in Italia de la inceput, pentru a incepe la timp tratamentul.
Pentru cei ce se intreaba de ce nu m-am tratat in Romania, e simplu, la inceput nu puteam, ar fi durat prea mult biopsia, etc.
Pentru cei ce sunt un caz mai usor recomand cu mare drag tratarea in Romania, am discutat cu destule persoane, si chiar avem doctor competenti pe cancer testicular.
La Fundeni m-au anuntat ca ei chiar fac si regimenul TI-CE (pe care-l fac in Italia) si sincer va zic, mi-e ciuda ca nu m-am interesat mai devreme, dar... povesti de la anumite persoane cum ca au intrat in coma la Fundeni si ca n-a fost bine, m-a facut sa fac un pas inapoi, asta e..., sincer sa fiu, e greu pentru o persoana de 25 de ani sa treaca prin atatea dupa ce o viata intreaga a dus o viata linistita, nefumand, jucand fotbal, mancand sanatos, etc.
Pot raspunde la orice fel de intrebari vor fi pe viitor legat de experienta mea, Turcia, Austria, Germania, Italia.

Inteleg ca ai 25 de ani.. Multa sanatate!
Cum ai reusit sa faci card de sanatate italian fara rezidenta acolo?

Bun, nu am mentionat chiar toate detaliile, am o matusa in Lucca, si ea m-a ajutat, iti trebuie intr-adevar si rezidenta. Eu am facut codul fiscal, am platit o taxa la posta si dupa aia a fost, mi-au eliberat asigurarea de sanatate valabila pana la data de 31.12.2021, si am mai facut una la fel, pentru 2022.

Multa sanatate !
Nu te mai gandi la ce a fost. Tu nu ai nici o vina.

Edited by pasilla, 02 January 2022 - 14:40.

Vor trece si momentele astea. Nu te lasa descurajat. Lupta sa te faci bine.

In primul rand, sanatate...
Dpdv medical Turcia e mai mult un mit. Sunt peste noi la organzare, dar ca si pregatire de specialitate...pas.
stiu doua cazuri in care au dat chix (unul de cancer, unul niste complicatii ale diabetului). cel cu diabet s-a dus in Austria si acolo i-au cerut de doua ori analize/diagnostic/iesirea dupa operatie, efectiv nu le-a venit sa creada ca l-au operat pe om, desi nu trebuia.
Asa ca tineti minte, lucrurile bune sunt spre vest.

De acord, totusi, nu prea sunt asa de acord nici cu Austria, nu prea au experienta in cazuri grave (cel putin in cazul meu), tot spitalele de stat au vazut mai multe la viata lor.

La virsta ta (25 ani) important este sa gandesti pozitiv, sa fi optimist, si daca ai posibilitati financiare este posibil sa treci cu bine peste.
Cunosc pe cineva de la Bucuresti care a inceput in iulie 2021 sa faca chemio la Milano, iar in septembrie a facut operatia. Acum continua cu tratamentul post-operator, a facut totul contracost.

Amami, tratamentul pe care-l fac eu nu se poate face contracost (am explicat mai sus, ca la stat... e mai greu fata de privat), in schimb... am reusit cu asigurarea de sanatate sa fiu scutit de orice fel de plata.

 synced96, on 02 ianuarie 2022 - 14:15, said:

Iti doresc sanatate,multa sanatate,si nervi de fier.

In primul rand trebuie sa fii constient de sansa pe care o ai de a avea o situatie financiara de invidiat. Majoritatea celor aflati in situatii similare se opresc dupa primele analize si ii  dau cu ceaiuri magice din China. Pentru majoritatea oamenilor nici macar plimbarile in tarile pomenite de tine nu sunt accesibile. Problema o reprezinta varsta si viteza metabolismului. Peste 35 de ani cand anumite procese hormonale stagneaza sau chiar dau inapoi , situatia ar fi fost diferita. Raspunsul rapid pozitiv in cazul interventiei cu primele doua doze din Turcia , dar si revenirea accelerata a bolii se datoreaza acestui lucru.
Nu iti pierde increderea. Cat timp simti ca poti rezista tratamentelor este OK. Uita-te in fata, nu in spate. Ce a fost a fost, nu mai se poate schimba, deci nu are sens sa iti faci sange rau pentru asta.

JurasikMan, multa dreptate ai, majoritatea ce au cancer testicular dupa 35 de ani, ajung sa aiba seminom, nu non-seminom, ca cei tineri, iar seminomul are o dezvoltare foarte lenta, si o rata mai mare de supravietuire, dupa cum am povestit, la mine in 4-5 luni a luat-o nebuneste. Multumesc de incurajari!

multa sanatate iti doresc, citesc asta si ma simt aiurea punandu-ma in pielea ta, si eu tot 25 de ani am..
inca  odata iti doresc multa sanatate si putere sa treci peste, sa ne auzim cu bine

Iti urez sanatate, colegul!

30% sanse e o medie, cred si sper ca prognosticul in cazul tau sa fie mai bun decat media, avand in vedere stilul de viat asanatos de care ziceai.
Multa sanatate si continua sa fii la fel de pozitiv ca pana acum !

Imi pare sincer rau pentru situatia ta. E o varsta la care nu esti deloc pregatit mental pentru asa ceva.
Un gest extraordinar din partea ta, sa scrii aici.

Pe la 23 de ani, am avut o situatie critica cand simteam ca ma prabusesc din picioare.
Din fericire nu a fost cancer.  Si nu am fost presat de timp.

Cei din Romania, dupa multa umblatura, au reusit decat sa ma salveze de la moarte.
Asta dupa multe balbe, de la diferiti medici.
Dar nu mi-am revenit complet. Dau din umeri. Si a trecut aproape un deceniu.

La sumele prezentate, probabil ti-ai fi gasit tratament si in Ro. Dar, fii sigur ca te-ai fi enervat cu ei.

Edited by stevetlangat, 02 January 2022 - 19:53.

In ce consta tratamentul din Italia? Doar chimio sau faci si raze?

Multumesc pentru incurajari, in Italia voi face doar chimio, din pacate... pentru non-seminom, nu functioneaza radioterapia, doar la seminom functioneaza.