Suspiciune TBC la copil de 1 an si 4 luni

Poveste lunga, dar pe scurt : bebe nu a facut cicatrice de la vaccinul BCG din maternitate, din decembrie 2014 si pana acum ne plimbam la fiecare 3 luni pt IDR si radiografie pr la minunatul spital Lacul Bucura si pe la si mai minunatu; dispernsar TBC sector 6 ().. problema este ca bebelului la radiografie ii iese de fiecare o mica urma (nedefinita de nici un doc intr-un fel) si IDR 10 mm prima data, 5 mm (al doilea dar cu Palmer2) si acum al treilea iar 10 mm ( dar fara sa se citeasca Palmer ca deh, unii medici nu-l mai cites de 1 an). Analiza quantifern gold - negativa, BK - negativ. Un asemenea de ghinion de medici si conjuncturi nu cred ca se mai poate intampla cuiva.. . S-a mai confruntat cineva cu aceasta situatie? si unde am mai putea merge pentru o alta opinie? Multumesc anticipat!

S-helenas, on 17 iunie 2015 - 11:56, said:

Doar o intrebare: S-a pus problema in efectuarea unei tomografii? [http://www.cdt-babes...terizata-tc.php] Ea poate fi efectuata normal sau cu substanta (substanta de contrast pe baza de iod).

Avind in vedere virsta sensibila un medic pediatru cred ca ar fi mai de folos , inclusiv sa vada copilul . Nu sunt intrebari de forum , asa ca idee e important sa stim cit timp a stat in mediu infestat, a consumat alimente peste care persoana respectiva a tusit , s.a. - dar sunt aiurea toate .
Pe scurt :
-test hyplex TBC PCR este singurul test cu rezultate extrem de precise , restul sunt istorie .
-testul Mantoux este intotdeauna pozitiv in primii doi ani de la vaccinarea BCG,  daca a primit vaccinul, intradermoreactia este obligatoriu pozitiva, deci nu are mare relevanta acesta valoare (daca a primit vaccinul BCG).
testul are o specificitate foarte scazuta ,da reactie pozitiva la toate bacteriile din grupa mycobacteria, si la cele care nu cauzeaza tuberculoza, este buna eventual pentru screening, in ziua de azi sunt metode de milioane de ori mai precise

Edited by xilo, 17 June 2015 - 12:28.

Exista vreun simptom, copilul are vreo problema? Ce anume v-a determinat sa faceti aceste analize?

singurul motiv pentru care am facut primul IDR a fost acela ca nu are cicatricea specifica vaccinului BCG din maternitate. Acest prim IDR a fost de 10 mm dupa care a urmat radiografie (unde medicul a vazut ceva, ce nu a putu fi identifiat), analiza quantiferon care este negativa si BK la fel negativ... copilul nu a stat langa cineva infectat

pentru xilo: nu am stat pe forum... tocmai ca nu stiu unde sa mai merg sa aflu o opinie cat se poate de avizata, d'asta am apelat si la aceasta solutie.
-test hyplex TBC PCR este singurul test cu rezultate extrem de precise , restul sunt istorie .-- imi poti detalia te rog in ce consta? pana acum mi-a fost recomandat:  IDR, radiografii, quantiferon si BK. Multumesc.

Nu sunt medic (dar am de-a face cu ei destul de des), insa din ce am citit faptul ca nu are cicatrice nu inseamna neaparat ca vaccinul nu a functionat (o sursa de incredere aici: http://www.nhs.uk/Co...wers.aspx#scar. De asemenea se cunoaste ca IDR-ul da rezultate fals pozitive pentru cei vaccinati, tocmai de aceea se recomanda testarea sangelui. Care vad ca a iesit negativ. In absenta oricaror simptome, daca cel mic se dezvolta normal, cred ca e ok si sa asteptati pur si simplu cateva luni sau chiar 1-2 ani pana cand repetati testul de sange si radiografia. Parerea mea este ca singurul lucru ingrijorator este acea mica "urma" de pe radiografie, insa nu trebuie sa ai oricum incredere 100% in imagistica, este destul de limitata (iar daca in 6 luni nu a evoluat deloc, e putin probabil sa fie ceva care sa poata pune probleme).

Edited by Visatoru', 17 June 2015 - 13:25.

S-helenas, on 17 iunie 2015 - 12:41, said:

Detaliat http://www.synevo.ro...lex-adn-in-lcr/

cu un CT va edificati. Bine, ati iradiat destul copilul si-asa (inteleg ca s-au facut mai multe radiografii), dar macar la CT o sa se clarifice ce-i cu urma aia care se vede pe radiografie.

ma leg de subiectul acesta, fiind asemenator cu problema mea.
Asadar, coplul meu, 4,7 ani, a fost in contact, 2 zile, cu un bolnav TBC(nu stiam ca are boala). I-am facut IDR, 12-14 mm, radiografie care arata ceva(ne-a intrebat dr daca a fost racit), si da, a fost, cu febra, tuse, etc. Cam o luna de zile(si in perioada contactului). Inca mai tuseste....f rar.
Ideea e ca medicul vrea sa-i dea preventiv tratament cu izoniazida pentru 2 luni.
Peste cateva zile merg sa iau rezultatul analizelor de sange, atunci se va lamuri problema. Insa, eu as vrea sa-i fac si Quantiferon test, sa nu-i dau medicamentul acela doar pe baza IDR. E pertinenta cererea mea? Se impune o asemenea analiza?
Multumesc

Va salut pe toti cu multa caldura si sper ca randurile scrise sa va ajute sa luptati daca veti avea un moment in care trebuie sa luati o decizie imposibila referitoare la voi sau la copiii vostri, atunci cand este vorba de TBC MDR - multi-drog rezistenta.
In urma cu aproximativ 2 ani sotia mea a avut un episod de reimbolnavire cu TBC. De aceasta data, era vorba de TBC MDR (forma rezistenta la tratamentul clasic). De aici calvarul atunci cand esti parinte. Avem doi copii care, la momentul imbolnavirii (aveau 5 si 8 luni si 2 si 9 luni) dormeau cu sotia in acelasi pat (contact cu un bolnav de TBC).
Initial, sotiei i s-a luat in considerare TBC-ul normal si, fata de copii, s-a decis o schema de imunizare fata de TBC-ul normal, datorita contactului cu un bolnav.
Ulterior, s-a confirmat diagnosticul de TBC MDR., care presupune un tratament de lunga durata (aproximativ 2 ani), cu 15 pastile pe zi, pastile care nu trateaza in mod normal TBC MDR, ci sunt create pentru a trata alte afectiuni (din cate stiu nu exista un tratament special creat pentru TBC MDR, pentru ca nu exista suficienti pacienti la nivel mondial care sa acopere costul dezvoltarii unui astfel de tratament).  Problema cu acest tratament, rezulta din faptul ca este greu de suportat de organism, datorita toxicitatii si duratei, care pot avea consecinte grave asupra starii de sanatate a celui care le ia (surzenie, afectiuni ale ficatului, grave afectiuni renale etc.).
Dupa diagnosticarea sotiei cu TBC MDR, a inceput calvarul.
Dar mai inainte, vreau sa va spun ca simptomele / conditiile preexistente in cazul TBC, indiferent de forma lui, sunt in general, urmatoarele:
- febra usoara, frisoane si transpiratii in timpul somnului
- inapetenta
- contactul prelungit cu un bolnav de TBC
- tuse
- scadere in greutate
- stare accentuata de oboseala
- pentru copii test cutanat la tuberculina BCG, care indica prezenta bacilului in corp, dar nu si faptul ca este activ (la ei testul ridica semne de intrebare, pentru ca rezultasera umflaturi inalte si extinse ca diametru – ca o moneda de 10-50 de bani).
Copiii mei aveau doar doua din sipmtomele / conditiile preexistente de mai sus -  contactul prelungit cu un bolnav de TBC si pozitiv in sens de prezenta (dar nu activitate), la testul BCG.
Drept consecinta am fost indrumati catre un spital TBC de copii.
Cosmarul nostru a fost doctorita Mihailescu (a fost doctorul copiilor), de la Institutul Marius Nasta, sectia de copii. De ce?
In primul rand ne-a solicitat sa internam copii, dar nimic anormal pana aici.
Anormal a fost atunci cand i-am comunicat ca sotia are TBC MDR si uita mereu, administrandu-le schema de imunizare pentru TBC-ul clasic, tratament inutil in cazul suspiciunii de TBC MDR.
In contextul celor doua elemente de suspiciune, a hotarat ca, copilului de 5ani si 8 luni sa I se faca bronhoscopie, iar celui mic lavaj. Nimic anormal in acesta situatie.
In urma rezultatelor bronhoscopiei, coroborat cu contactul cu un astfel de MDR  si pentru ca testul BCG a fost cu semne de intrebare, a decis ca cei mici au TBC MDR.
Nedumerit si speriat am intrebat-o, ce anume a rezultat la bronhscopie. Raspunsul a fost unul evaziv, fara a ni se arata ceva scriptic, ci doar de genul va asigur ca are TBC MDR. Pe cale de consecinta situatia s-a aplicat si pentru cel mic.
In aceasta perioada copiii erau plini de energie, fara febra, fara tuse, cu pofta de mancare normala, nu pierdusera in greutate.
Speriati, din cauza diagnosticului, initial l-am acceptat.
Ca metodologie, pentru a se acorda un astfel de tratament se constituie o comisie MDR, alcatuita din mai multi doctori, care, teoretic, ar trebui sa dezbata aceste cazuri speciale, cu atat mai mult cand este vorba de copii si consecintele traumatizante si durata unui astfel de tratament.
Timpul trecea si tratamentul de MDR nu se administra copiilor (ma gandeam ca plamanii lor vor avea de suferit pe termen lung daca nu incepem mai repede tratamentul).
O intrebam si raspunsul era ca se va discuta in comisie joia viitoare (trecusera 1 sau 2 zile de joi si nimic).
Ulterior, am intrebat-o inca o data si, spre surprinderea mea, mi-a zis ca tratamentul a fost aprobat si ca urma sa il administreze copiilor. Am ramas masca, pentru ca stiam ca in acea zi de joi, in care fusese intalnirea, era plecata la un congres.
Am inceput sa ne punem intrebari legat de profesionalismul ei, si sprjiniti moral, de alti membrii ai familiei, am hotarat sa nu acceptam diagnosticul si sa cerem o alta parere.
Din fericire, am ajuns la profesorul Stoicescu (l-am gasit pe net, acesta fiind fost coordonator la nivel national al programului anti-tbc in Romania), care ne-a sfatuit sa nu incepem tratamentul (copiii erau absolut OK) si ca, masura de precautie in timp, sa ii verificam prin CT, radiografii la intervale de cateva luni, testul quantiferon (noi am facut doar radiografii timp de 2 ani si consult de specialitate).
Bineinteles, doctorita Mihailescu a refuzat sa ne dea radiografiile copiilor facute anterior in judetul nostru de resedinta si a trebuit sa ne prevalam, cu cerere, de drepturile bolnavului pentru a le avea si arata profesorului Stoicescu.
Intr-un final am refuzat tratamentul pe proprie raspundere (copiii nu il incepusera).
Dupa doi ani, nu au absolut nimic.
Am ramas, ca parinte, cu doua mari dezamagiri si semne de intrebare:
1. Lipsa de profesionalism a doctoritei Mihailescu (evaziva in raspunsuri cand o intrebam ceva concret, nu mi-a oferit niciun moment o explicatie clara de ce considera ca cei mici au MDR, nu le-a oprit schema de tratament (imunizare) clasic cand i-am comunicat ca sotia are MDR – era inutila in caz de MDR, nu mi-a raspuns ce a rezultat in urma bronhoscopiei copilului mai mare, parea ca nu stie nimic, cand o intrebam de comisia MDR si cand se intruneste etc.).
Ce incredere poti avea intr-un astfel de doctor, cand erau copii de cateva luni internati cu TBC?
Am suspectat aceasta usurinta in a acorda un astfel de tratament, gandindu-ma ca isi ia comision de la firmele producatoare / distribuitoare ale medicamentelor.
2. Comisiile MDR erau formale (cel putin in cazul copiilor mei), in conditiile in care un astfel de tratament poate avea efecte devastatoare prin el insusi, cu atat mai mult in cazul copiilor.
Doctorii, din pacate, din motive de colegialitate nu isi dau unul altuia peste “maini”, si nu isi fac treaba cand sunt astfel de comisii.
Ma intrebam ce argumente a adus aceasta doctorita comisiei pentru aprobare tratamentului (date fiind posibilele lui consecinte), dar ea nici macar nu participase, fiind plecata la un congres. Din cate stiu un astfel de tratament costa mii de ron pe luna si exista o lista de asteptare pentru el. Acordarea aiurea presupune ca cineva bolnav cu adevarat nu va beneficia de acest tratament.
Noi avem si acum acasa biletele de externare pe care este scris ca, cei mici au TBC MDR si noi refuzam tratamentul!!!
In concluzie, va sfatuim sa luptati, sa nu acceptati primul diagnostic, sa mai cereti o parere!!!

@cata222, imi pare rau ca ai trecut printr-o experienta asa traumatizanta. Stiu cum e, doar am trecut si noi prin ea, cu doar cateva luni in urma(am postat inaintea ta). Am avut nopti nedormite, plangeam numai cand ma uitam la el si am citit zile intregi despre boala, tratamente, efecte, etc. A fost crancen...

Si copilului meu a vrut dr sa-i inceapa tratament preventiv, timp de 6 luni(initial spusese 2), cu izoniazida. Am refuzat si am fost sa-i facem testul Quantiferon(oare de ce n-o fi decontat, pt ca este foarte important), care, bineinteles ca a iesit negativ. Deci imi otraveam copilul 6 luni, doar pt ca i-a iesit IDR-ul putin marit. Sa nu mai spun ca atunci cand am informat-o pe dr ca-i vom face testul Quantiferon, inainte de a lua o decizie privind izoniazida, ne-a luat in ras, cum ca acest test este o ''jucarie''. Ca mai bine ii facem bronhoscopie.
la fel ne-a scris si noua pe foaia de diagnostic: parintii refuza tratamentul

Nu stiu ce-i cu medicii astia, de arunca asa usor cu medicamente pentru perioade asa lungi(ma refer la TBC). Nu vreau sa cred in comisioane si alte teorii de genul, pur si simplu cred ca nu vor sa-si asume o eventuala imbolnavire, si atunci ataca cu otrava asta(izoniazida), indiferent de context. Doar la auzul cuvintelor ''contact TBC".

Multa sanatate copiilor si sotiei!

Multumesc. Important este ca cei care sunt in aceeasi situatie sa nu accepte cu usurinta ce spune doctorul, ci sa ceara mai multe pareri. De curiozitate, era aceeasi doctorita?

Nu. Este vorba despre alta dr. Tot de la Nasta - copii.