Procurarea medicamentului EXACYL

Buna ziua.
Solicit opinia dumneavoastra in ce priveste procurarea medicamentului Exacy (acid tranexamic 0.5mg/5 ml, fiole i.v. ) necesar pentru tratarea coagulopatiei -deficitului de factor I -.Precizez ca acest tratament nu este autorizat in Romania, dar in ultimii 2 ani l-am utilizat prin bunavointa unor persoane plecate in Franta, iar intreruperea tratamentului are un mare risc vital. Mentionez ca in urma cu 3 ani am fost diagnosticata cu Ciroza Cardiaca, ca urmare a Sindromului Budd Chiari si a Prolapsului de valva mitrala ambele congenitale, deasemenea sufar de Coagulopatie prin deficit de factorul I cu purpura membre si epixtazis si sunt monitorizata cardiologic si hematologic la unitatile spitalicesti, la cabinetele de sapecialitate. Pe aceasta cale incerc sa i-au legatura cu alte persoane care au nevoie de acelasi medicament EXACYL -ACID TRANEXAMIC -, deoarece aducerea in tara pe cale legala cu autorizatii de la MSP se poate realiza doar daca sunt mai multe persoane care au trebuinta. Deasemenea as fi interesata de colaborarea cu persoane plecata in Franta, medici sau nu, care ar fi dispusi sa-mi trimita lunar medicamentul contra -cost. Multumesc anticipat specificand ca am postat aici deoarece afectiunile sunt foarte rare in Romania. Astept un raspuns in cel mai scurt timp.

Pare a fi un medicament orfan, ia legatura cu Unifarm, daca ei nu-l pot aduce atunci doar prin cunostinte de afara.
Adresa:
Str. Aviator Sănătescu nr. 48, sector 1
Telefon: Tel. 319.28.82; Fax 319.28.89
Email: [email protected];
Orar: L-V: 7,30-15,30

Remicade, on 27th February 2011, 11:06, said:

FW:'Remicade'
Multumesc pentru raspuns, am contactat mai demult Compania Unifarm -Dir. Coman - , dar nu au reusit sa-mi trimita medicamentul din cauza legislatiei, fiindca compania producatoare Sanofi Synthelabo Franta nu a mai mentinut autorizatia pentru importarea in Romania datorita numarului mic de persoane care il utilizeaza. Deasemenea persoanele plecate in strainatate il pot cumpara doar daca sunt cadre sanitare, altfel nu-l elibereaza din farmacii. Asa cum spuneti , antr-adevar aveti dreptate este un medicament orfan, mi-a fost confirmat de Organizatia Orphanet, insa din pacate ei nu pot comercializa medicamente ci doar ofera informatii. Daca aveti alte sugestii nu ezitati sa-mi scrieti pe forum sau E-mail [email protected] .Multa sanatate!

Dvs vorbiti de Sanofi-Synthélabo, inseamna ca ati vorbit cu Unifarm inainte de 2005 ptr ca de la sfarsitul lui 2004 nu mai exista aceasta firma ea fuzionand cu Aventis.
Eu stiu ca la medicamentele orfane nu trebuie autorizatia ANM daca este aprobat de EMEA, un argument in favoarea acestei afirmatii este ca Exacyl este pe lista ANM si are si pret (12,77 lei/cutx5 fiole) in CANAMED, la Stare apare N ceea ce inseamna Import ocazional de necesitate.
Luati legatura si cu Sanofi Aventis Romania
MILLENNIUM BUILDING CENTER
Str. Armand Calinescu, nr 2-4, et 14, sector 2, 021011 Bucuresti
Tel.: +40 21 317 31 36 / 317 27 72 / 317 27 73 Fax: +40 21 317 31 34
Vedeti ca Exacyl nu se gaseste doar in Franta el se importa si in Ungaria poate puteti sa-l procurati de la granita mult mai usor, faceti retete pe cantitati "industriale" si luati pentru 1 an (nu trebuie sa fi cadru medical doar sa ai o reteta simpla alba ca sa zic asa care poate fi trimisa in strainate prin posta), ar trebui inainte sa faceti o "recunoastere" punand pe un cunoscator de maghiara sa sune la farmaciile de langa granita, ffff multe medicamente care in Romania sint doar in pliante viu colorate la ei exista pe raft (avantajul de a nu fi platiti la 1 an de zile). De asemenea vorbiti cu medicul daca puteti lua si oral acest medicament pentru ca Exacyl nu este singurul medicament care contine acid tranexamic mai exista si altele pe care le gasiti in fisierul PDF atasat la sfarsit.

Edited by Remicade, 27 February 2011 - 16:40.

Remicade, on 27th February 2011, 15:37, said:

Din pacate abia in aceasta seara am reusit sa va raspund si doresc sa lamuresc anumite aspecte si sa prezint situatia mai pe larg.
Din perioada copilariei mi-a fost descoperit un Prolaps de valva mitrala anterioara aparent nesemnificativ
fara recomandarea medicatiei, dar cu trecerea timpului s-a agravat situatia si au inceput sa apara urmatoarele simptome(constatate dupa2003-2004 :tahicardie( pulsul era peste 120 permanent),marirea de volum a abdomenului cu hepato-splenomegali fara ascita, sangerarii nazale si gingivale, edeme , articulatii durerose. Dupa mai mult de 2 ani de consultatii si investigatii in Centru Universitar se pun urmatoare diagnostice: CIROZA CARDIACA , INSUFICIENTA CARDIACA CLS III/IV NYHA, SINDROM BUDD CHIARI cu hepato-speno megalie gr. III , HTA SISTOLICA SI DIASTOLICA, ASTM CARDAC SECUNDAR; si este recomandata medicatia cu CORLENTOR , ARGININA, URSOFALK, NITROMINT SPRAY, TENAXUM SI TEOTARD.
In anul 2007 a fost pus cu certitudine,dupa alte investigatii in clinica universitara hematologica, diagnosticul de Coagulopatie prin deficit de factorul I si s-a stabilit tratamentul cu Fitomenadion 1 fiola / 2 ori zi administrata subcutanat si Exacyl  a fiola /zi buvabil si Pudra de fibrina ,local. Pana in iulie 2008 am urmat medicatia cu Exacyl buvabil, dar nu constant fiindca il procuram de pe sectii din spital unde se mai gasea si prin comanda la unele farmacii. Ulterior in vara anului 2008 datorita agravarii starii de sanatate din cauza repetatelor intreruperi ale tratamentului am decis sa solicit 'Autorizatie pentru medicamente pentru nevoi speciale' cu formular de la DSP,dar de la Directia farmaceutica MSP mi-au raspuns sa gasesc un importator dispus a-l aduce in Romania dupa primirea autorizatiei.
In aceasta perioada la spitalul din judet au fost primite pachete cu ajutoare de la un medic stabilit in Franta, astfel ca aveam pentru scurt timp Exacyl comprimate si Spotof Ge comprimate, dar acestea au inceput sa nu mai aiba efect si sa decis administrarea zilnica a 1 f. intravenos. Printr-un medic am contactat Compania Nationala Unifarm si au trimis la o farmacie 30 de fiole i.v. , necesarul pentru o luna, insa la urmatoarea comanda m-am confruntat cu refuzul de a-mi le mai aduce pe motiv ca pot fi comandate doar de spitale.Dupa mai multe intreruperi, perioade in care sangeram faorte tare prin piele la nivelul membrelor superioare si inferioare, am incercat sa obtin acidul tranexamic cu ajutorul diverselor organizatii : 'Crucea Rosie ' 'Alianta pentru Boli Rare ' si chiar ' Farmacia Internationala ,deasemenea am trimis prin posta solicitari la producator Sanofi Synthelabo, Rue de la Neste, Colomiers Franta (conform denumiri si adresei din prospect), dar nu am avut nici aici o rezolvare favorabila. Dupa ce anemia si riscul hemoragic a crscut, in 2010 un alt medic a facut o revenire la Directia Farmaceutica MSP pentru EXACYL fiole i.v. si Pudra de Fibrina pentru o perioda de 6 luni, insa raspunsul a venit ca o redirectionare catre Unifarm si D-Line Medical International  de unde au spus telefonic ca pot aduce doar Fibrina la pretrul de 4000 RON(40 000 000 /LUNA, suma pe care nu  o am. La fel si unele persoane la care am apelat mi-au cerut ca pret pentru Exacyl (doar comprimate) o suma foarte mare desi , cum ati evidentiat si dvs. pretul este de (12,77 lei/cutx5 fiole).
Acestea sunt situatiile prin care am trecut, regret lunga intorisire dar consider ca era necesara pentru a-nu repeta in variantele pe cere le prezentati niste pasi pe care i-am efectuat si din motive independente de mine nu au avut nici-un folos. Tot de aceasta cale va spun ca nu am cunostinte plecate in strainatate, in nici o tara,deaceea am si scris pe forum poate gasesc pe cineva dispus sa aduca medicamentul contra-cost,desigur la un pret rezonabil nu de 1000-4000 RON cum am mai primit propuneri.
Din mesajele date reiese ca aveti anumite informatii despre aceasta substanta iar daca sunteti de acord doresc sa aflu mai multe despre dumneavoastra, sunteti pacient care a folosit medicamentul? sunteti medic? Intreb acest lucru deorece am fost la diferiti medici de renume care nu auzisera de medicament, dar dvs i-mi raspundeti promt si cu imformatii corecte.
Astept in continuare raspunsul pe forum , insa as vrea sa mentionati si un nr de telefon sau o adresa de e-mai deoarece incerc sa pastrez anonimatul pe forum si consider ca astfel ar fi o maniera mai privata de a continua discutia.
Va multumesc pentru toate sugestiile primite si va doresc multa sanatate, ca este cea mai de pret.

Nu sint medic sint farmacist, din pacate va confruntati cu sistemul medical/farmaceutic romanesc = daca nu iese profit nu intereseaza pe nimeni. Ramane sa va interesati la vecinii nostri unguri, multi pacienti isi cumpara tot felul de medicamente de langa granita, va dau emailul pe privat dar cam atata stiu.