Scleroza Multipla

pe la sfarsitul lui iunie intr-o dimineata m-am trezit cu mana si piciorul stang amortite si cu greu m-am putut ridica de pe wc! a trecut starea de amorteala, in decurs de cateva minute, un sfert de ora poate! am plecat la lucru( montez aer conditionat)si  peste cateva zile dupa ce m-am enervat foarte tare din cauza unei interventii neprevazute care mi-a stricat programarile pe ziua aceea m-am trezit ca partea stanga a fetei imi era paralizata. timp de o saptamana dupa asta se mai intampla sa-mi amorteasca cate un deget de la mana stanga dupa care nu am mai avut probleme pana acumo luna cand iar mi-a paralizat partea stanga a fetei! prima data mi-a revenit imediat fata  da a 2-a oara a durat cam o saptamana sa se ridice si nici acum nu e  refacuta complet!
am facut un CT acum 2 luni, se vedeau doua leziuni, una mai mica si alta mai mare de 1 cm si altele f mici!
la cererea neurologului am facut rmn si pe interpretare mi-au scris" encefalita multifocala de emisfer cerebral drept de origine parazitara, probabil neurocisticercoza! neurologul la care am mers m-a trimis la spitalul deboli  contagioase fara sa se uite la rmn si asta m-a pus pe ganduri! de pe interpretare puteam sa citesc si eu:( am mers cu rmn-ul la spitalul municipal timisoara la dr reisz daniela si dansa dupa ce s-a uitat pe poze a zis ca e posibil sa fie SM! totusi m-a trimis sa fac analize pt (tenia solium asa scria in rmn) mi-au iesi negativ si le-am repetat dupa 2-3 sapt si cu ocazia aia am facut si pt echinococus, tot negative aman2 ! luni merg la spital pt investigatii!
eu is curios cat de apropiate pot fi imaginile la cele 2 diagnostice incat rmn-istul sa nu vada ce a vazut neurologul?!? de asemenea, ce mai poate fi apropiat de ce spune rmn-istul?

Edited by marusachi, 12 September 2010 - 01:38.

Examenul RMN NU are cum sa precizeze tipul unei INFECTII, dar poate pune in evidenta o serie de leziuni de natura inflamatorii, specifice unor infectii!

UN examen RMN nu poate identifica SM, dar poate arata leziuni de demielinizare, a caror origini TREBUIESC investigate. La Institutul Clinic Fundeni, sectia de Parazitologie, Dr. Gogoasa, in cazul unor leziuni inflamatorii neuronale se poate face un screening, care dureaza citeva ore la:
- cisticercoza
- borrelioza
- micoplasmoza
- chlamidioza
- toxoplasmoza

TOATE acestea sint cunoscute ca pot genera leziuni inflamatorii cerebrale, ESTE INSA ADEVARAT, ca inca NU si de toti neurologii romani! Pe linga acestea si neurosifilisul genereaza acelasi tip de leziuni, ca si cele descrise de Dvs sau ca si cele care apar in suspiciunea de SM, precum si ricketiile, DAR aceste infectii de regula decurg mult mai violent, astfel ca pot fi mai usor diagnosticate.

A te repezi pe baza unui RMN sa pui diagnosticul de SM, fara astfel de investigatii in prealabil, nu prea denota o cunoastere temeinica a fiziopatologiei neuronale!

PACIENTUL din avatarul meu este unul cu abces cerebral, macrobacterii (si nu microbacterii ca cele de mai sus), pacient care a fost transportat cu salvarea citeva zile la rind de la Bucuresti la Constanta, deoarece in Constanta N-AM fi avut unde sa-l tinem internat!

Cu stima,
Dr. Ion

Edited by HBOT, 12 September 2010 - 11:11.

multumesc frumos pt raspuns! o sa incerc sa sugerez asta doamnei doctor si sper sa nu vin p-aci cu ochii vineti!

am revenit din spital fara nici un diagnostic! suspiciunea e tot pe sm dar doctorita spune ca nu-mi poate pune  diagnosticul dupa numai un puseu! intre timp pareza faciala s-a remis 99%( poate de la milgama). am o mica slabiciune in membrele stangi care insa nu ma stanjeneste in nici un fel. starea generala e buna cu exceptia faptului ca obosesc destul de repede la efort intens!nu am tulburari de vedere, de tranzit intestinal sau cu urinarea! am facut un nou rmn la care in 5 zile nu ii venise inca interpretarea oficiala dar de pe cd doctorita spunea ca cele 2 leziuni mai mari sunt tot acolo micsorate putin!am citit pe forumul snsm despre borelioza si similaritatea simptomelor cu SM! nu stiu daca pt asta mi-au facut analize. mai trebuiau sa vina niste rezultate din germania ceva cu niste benzi (oligonustiucum) pt aia mi-au recoltat lichid din coloana!
daca cineva ma poate ajuta cu pareri, am pus ambele rmn-uri pe filebox, am facut poze la toate rezultatele de la analize, mai putin de la cele ce nu mi-au venit inca, dati va rog un PM si va trimit linkurile de pe filebox!
multumesc anticipat!

buna seara! am citit experientele voastre si va rog sa imi raspundeti si mie la cateva intrebari. acum 3 saptamani prietenul meu a avut o stare de ameteala permanenta, nu se putea tine pe picioare, nu putea focaliza lucrurile, chiar si stand intins in pat avea senzatia ca se invarte casa cu el. am mers la neurolog si acesta i-a spus k are sindrom vertiginos, i-a dat betaserc si i-a spus totusi sa faca si un rmn. pe langa betaserc a luat si milgamma si oxybral. ametelile se mai potolisera doar putin mai simtea starea de ameteala la miscarile bruste pe care le facea. a facut rmn-ul si concluziile au fost: leziuni demielinizante evocatoare de SM. am fost la neurolog care l-a internat la spitalul cf din constanta. cu o seara inainte de internare avea senzatii de amorteala a mainii si a piciorului stang. la spital i-au facut analizele la sange pt a vedea daca are vreo afectiune a tiroidei, daca are vreun herpes, borellie..din cate am inteles analizele erau facute la sinevo ct insa pana in prezent nu a venit nici un rezultat. a fost si la oftalmolog si endocrinolog unde a fost ok. e internat de o saptamana timp in care i-au administrat intravenos cortizon, i-au dat levant si aspacardin. insa ametelile au reaparut precum si senzatia de amorteala a mainii si a fetei. abia astazi, a7-a zi de internare, i-au spus sa ia si betasercul. vroiam sa va intreb, avand in vedere faptul k rezultatul la borelie vine la o saptamana distanta nu ar trebui sa incercam m bine si in buc la sinevo si fundeni k sa primim rezultatul analizelor in ziua recoltarii lor? astfel in functie de rezultat cred k am stii sigur daca e cauza infectioasa sau nu. am fi vrut sa incercam si la dl dr. bozsik dar nush daca ne vom putea permite.
need_alex vroiam sa te intreb care mai este situatia sotiei tale? a inceput tratamentul cu oxigenare hiperbara? am inteles k este o solutie ff buna dar sunt curioasa care este durata tratamentului cu oxigen hiperbar deoarece din cate am auzit este destul de costisitor.
anca27 iti multumesc pt tot ceea ce ai postat. daca nu ai fi fost tu si dl dr ion sa insistati asupra unei posibile cauze infectioase care au generat leziunile demielinizante atunci nu stiu daca mai mergeam cu investigatiile in acest sens. sper sa aflam si noi cu certitudine care este diagnosticul. pana acum neurologii vad ca se incurca si nu ne-au spus nimic cert. stiu k nici borelioza nu e o boala usoara insa macar nu este autoimuna si este tratabila. abia maine il externeaza si vedem ce va spune neurologul. sper sa primim si rezultatul analizelor la sange, oricare ar fi el vom merge sa-l refacem. va mutumesc si sper sa imi raspundeti si mie! o seara placuta!

Inteleg din postul tau ca sunteti din Constanta.
Va recomand cu caldura sa mergeti la dl. dr. Ion la Centrul de Medicina Hiperbara, este pe str. Sabinelor nr 33, sa va vada, sa il consulte, va poate da informatii mai pertinente.
Nu stiu daca la Bucureti, rezultatul analizelor de borelia se dau in aceasi zi, sincer nu am auzit asa ceva si nici nu cred ca se poate asa ceva.

Sotia mea, a inceput tratamentul cu oxigenare hiperbara, dar deocamdata este tot pe antibiotice, a rezistat doar 9 sedinte in camera hiperbara, urmand sa mai intre din nou probabil in luna ianuarie, in functie de cum se va simtii.

Daca puteti, ar fi indicat sa ajungeti si la Budapesta, dar mai intai asteptati rezultatul de la Sinevo si vorbiti cu dr. Ion.

Daca mai ai si alte intrebari, iti voi raspunde cu placere

 need_alex, on 28th November 2010, 21:08, said:

Buna ziua!
Si eu am inceput tratamentul cu doxiciclina (de 10 zile) si inca nu simt nici o ameliorare a simptomelor. In cazul sotiei dumneavoastra la cat timp dupa inceperea tratamentului s-a simtit mai bine? Va rog, dati-mi cateva detalii cum a fost la dansa si cum se simte acum...
Ati fost in ianuarie la hiperbara?

Buna ziua
Sunt bolnava de scleroza multipla de 12 ani si de curand am facut testul pentru Borelia Burdorferi,care a iesit pozitiv dar numai IGM=30,6.
Medicul de boli infectioase pe care l-am consultat astazi mi-a infirmat suspiciunea unei neuroborelioze pentru ca nu am si Igg pozitiv,deci se exclude posibilitatea unei infectii cu Borelia,nefiind de curand muscata de capusa si nici nu am avut eritemul caracteristic bolii.Spunea ca pe fondul unei boli autoimune,testul IgM poate avea valori fals-pozitive.
S-a mai confruntat cineva cu o astfel de situatie?
Ce ma sfatuiti?
Ce sa fac,sa mai fac si alte analize?
Multumesc

Mi-am raspuns singura,am fost pentru investigatii suplimentare la Fundeni si Sf.Pantelimon si sunt "pe maini bune".
Numai bine va doresc!

Edited by Mig VWFan, 22 February 2011 - 23:42.

Din pacate am f. mult de lucru si nu am avut prea mult timp sa scriu pe forumuri in ultimele doua spt.

1. Daca chiar ati fost la un infectionist acesta ar fi trebuit sa stie ca un IGM sau chiar si un IGG pozitiv la Borrelie este un motiv EXTREM de serios sa investigheze boala, mai ales ca in boli autoimune sau pe imunosupresie acestea nici nu prea ies pozitive. Ma refer in special la metode directe de investigatie, iar daca inca n-a auzit de acestea atunci NU ESTE INFECTIONIST, decit pe hirtie!

2. Valorile Dvs sint specificice CLIA la B.B. s.s.  si intr-adevar pot fi rectii incrucisate (mai ales ca IGG este negativ), adica poate fi o NEUROBORRELIOZA dar cu afzeli sau garini sau cu alta/alte specii, care a modificat usor rezultatul CLIA la burgdorferii, dar FOARTE probabil nu sinteti infectata cu Borrelia Burgdorferii s.s. ci cu alte specii de borrelii.

3. Sa ne dam seama de acest lucru putem face o ELISA cu antigen recombinat, asa cum probabil ca ati facut deja la FUNDENI, sectia de Parazitologie, Dr. Gogoase si probabil ca surpriza acestei analize consta intr-un IGG pozitiv la borrelii, adica borrelia este cea care a declansat acest sindrom inflamator cerebral progresiv, care daca ar fi fost de o cauza necunoscuta (desigur ca nu necunoscuta neurologului ci necunoscuta in general) s-ar fi numit SCLEROZA MULTIPLA! Iar cum dovezile incep sa se stringa despre prezenta spirochetelor in organismul Dvs, incepem sa vorbim de o neuroinfectie, adica de neuroborrelioza, care se poate complica sau nu prin prezenta altor patogeni ce pot da neuroinfectii precum toxoplasma (neurotoxoplasmoza) sau MICOPLASMELE ce dau imunosupresie si fac tratamentul antibiotic extrem de dificil. De asemenea obligatoriu este de a investiga prezenta sau absenta speciilor de ehrlichii, babesii sau bartonele, in functie de aceste se poate modifica atit tabloul clinic cit si schema terapeutica.

4. Chiar daca aceste analize imunologice pozitive sint o confirmare a prezentei de anticorpi impotriva unor patogeni cunoscuti ca provocatori de paralizii cerebrale progresive, atit diagnosticul cit si tratamentul se bazeaza pe evidentierea lor prin metode directe, ORI TOCMAI AICI consta diferenta intre DIAREOLOGI si INFECTIONISTI! Probabil ca in curind va trebui sa faceti atit o microscopie normala cit si una in cimp intunecat.

5. La Sf Pantelimon, in Dr. Tatiana Rosca gasiti unul dintre cei mai competenti neuroinfectionisti ai Romaniei, totul este sa va tineti de tratamentele prescrise daca vreti sa scapati de spirochete, sau de ce veti mai gasi in cursul investigatiilor pe care va trebui sa le faceti.

6. Daca in cazul suspiciunii de SM reusim sa demonstram prezenta Borreliilor fara dubii, atunci n-aveti si n-ati avut NICI O DATA SM. De fapt SM este o leziune inflamatorie cerebrala progresiva de cauze necunoscute, asa ca este ABSURD sa afirmi ca atunci cind ai o leziune inflamatorie neuronala a carei cauze este o infectie, aceasta ar fi de cauze necunoscute, decit daca nu cunosti evolutia acestor infectii!

7. TRATAMENTUL acestor infectii insa nu inseamna automatat disparitia leziunilor neuronale. Acestea pot fi de natura inflamatorie, care de regula se remit, dar pot la fel de bine si determina LEZIUNI NEURONALE IREVERSIBILE. Ca sa intelegeti mai bine fenomenul am sa va dau un exemplu: poliomielita care ca infectie se trateaza, dar sechelele neuronale raman toata viata, diferenta constind in faptul ca aceasta leziune cerebrala PROGRESIVA isi pierde caracterul progresiv, daca se reuseste eradicarea infectiei, TRANSFORMINDU-se intr-o leziune cerebrala sechelara, ce poate sau nu a fi ameliorata. DAR NU MAI PROGRESEAZA. DE aceea este EXTREM de important sa recunoastem aceste "neuroinfectii" RAPID si sa le tratam adecvat, INAINTE de a ne transforma creierul intr-un schweizer! Dar chiar si atunci infectiile se pot trata.

Cu stima,
Dr. Ion

Edited by HBOT, 22 February 2011 - 14:11.

Va multumesc mult dl dr.Ion.
Toata stima

Edited by Mig VWFan, 22 February 2011 - 23:43.

Buna seara ,
Am  citit postarile de  pe acest topic si  vreau sa va relatez si  experienta mea in  "acest domeniu". Scriu aceste randuri    pentru a incuraja  pe cei care au primit  un diagnostic  grav .

Povestea  are ca eroi  : niste toxoplasme , cateva micoplasme , ceva giardii , toxocare dar si niste medici extraordinari si cunostiintele lor vaste
  Eu insami sunt  medic veterinar  ; am 42 de ani si acum 7-8 ani de zile  am fost diagnosticata cu  SM ( scleroza multipla ) .  Toate au pornit de la o ameteala puternica care a durat doar un minut  , dar care m-a facut sa  dau fuga la doctor. Vertij puternic , stare de greata , tiuituri in urechi si o inima foarte accelerata. M-am dus intai la oftalmolog. Doamna doctor  care s-a uitat in ochii mei , a vazut ceva ce n-a stiut a interpreta si a preferat sa nu se pronunte. Insa in urma discutiei purtate m-a trimis la neurolog. Neurologul s-a gandit ... s-a sucit...si mi-a verificat reflexele ..."care erau sublime, dar lipseau cu desavarsire", cum ar spune Caragiale.   Doamna doctor a tacut  dar a luat o foaie de hartie si a scris :" Catre  Spitalul...XYZ ...  pacienta ... diagnostic prezumtiv :[bSCLEROZA MULTIPLA [/b] , va rog a se efectua RMN. "  

  Eu am intarziat efectuarea acelui RMN ( ce mai conta ? )  pentru ca   aveam  o retinere fata de doctori si spitale .  
Timpul a trecut ... eu aveam din cand in cand pierderi de echilibru ... si nu puteam sa  intorc  capul foarte repede dintr-o parte in alta  ... mi se intuneca vederea uneori ... mi se ingusta campul vizual  ...eram  irascibila  si neatenta ...dureri de cap ...lipsa poftei de mancare ...dureri articulare si musculare ...carcei ... ma inecam destul de des cand mancam ...insomnii.
   Oftalmologul care ma vazuse prima data ma  tot vizita acolo unde lucram si ma tot indemna sa fac RMN-ul .  Mi-a explicat ca am o congestie puternica a fundului de ochi si ca este foarte posibil ca durerile de cap sa fie de acolo. Intr-una din vizite m-a intrebat daca  nu vreau sa mai aud o opinie . Am zis ca da ...ca sa n-o refuz !
  
Din acest moment al intamplarii intra in scena  acei medici deosebiti datorita carora NU am fost indopata cu hidrocortizon pana la saturatie
  
   Primul oftalmolog, m-a trimis la D-na Dr. Rosca , spunandu-mi ca dansa  va  stii ce este de facut.
  Dupa ce  m-a vazut d-na doctor mi-a zis : " Te rog sa faci aceste analize:."..un pomelnic ... dar nu din cele obisnuite.  M-am dus la un laborator  unde lucra o prietena si i-am inmanat lista.  Stiti ce mi-a zis dupa ce a citit-o  ?
   " Da'... cine-i doctorul asta care stie asa de multe ?   "
  
Una peste alta , ce s-o mai lungesc , mi-au iesit toate analizele bune , doar titrul de anticorpi cardiolipinici foarte mare . Am ajuns si la RMN ,si totul a fost perfect  .
   D-na doctor Rosca mi-a spus  ca ar trebui sa fac si  analize  parazitologice dar mi-a atras atentia ca ar fii de preferat sa le fac  la d-nul doctor Gogoase .  
   Spitalul Fundeni ??? Cine ajunge pana acolo ?
Intre timp am inceput sa iau  vessel due si ... majoritatea  simptomelor au disparut .
Cine se mai gandea la Fundeni si la alti doctori ?
  
A trecut timpul si ( alte evenimente , peripetii ) dar ceea ce m-a determinat sa ajung la  alte analize a fost faptul ca  am ramas in strada , in plina zi in bezna totala .  A fost cea mai  urata experienta pe care am trait-o!!!  Nu voi uita panica si starea de rau prin care am trecut. A durat foarte putin dar pentru mine parca ar fii trecut un secol. Eram singura si nu-mi aminteam nici macar unde sunt.
  Asa ca  ... am ajuns sa-mi fac analizele in Fundeni .
  DIAGNOSTICUL ADEVARAT : Toxoplasmoza
                                             Micoplasmoza
                                             Giardioza
                                             Toxocaroza    
  
De remarcat dar intra in categoria " nu faceti ca mine " este ca intre momentul primei stari proaste si diagnosticarea finala care a dus si la initierea tratamentului adecvat , a trecut cam ...4 ani !!! Asa cum am spus : nu faceti ca mine !
  
Aceasta amanare a permis " ganganiilor " sa  lase urme ... dar asta este un alt capitol .  Si daca peste ele adaugam si hidrocortizon...

Nu aveti nimic de pierdut, daca faceti investigatii pana la capat .

Pacient diagnosticat in Constanta la  Institutul de medicina hiperbara cu borelioza . Diagnosticul a fost confirmat la noi in cabinet prin microscopia in camp intunecat.

    [ https://www.youtube-nocookie.com/embed/PEIPr356Mvw?feature=oembed - Pentru incarcare in pagina (embed) Click aici ]
    
   Diagnosticul initial , obtinut in Bucuresti intr-un spital , a fost de SM.

In film,se vad  in tot campul niste  "bastonase  " ,  "serpisori  miscatori "  ...( cum vreti sa -i denumiti )... Acele  "bastonase " sunt  boreliile.

 Camelia-Ana, on 21st February 2011, 18:17, said:

Buna Camelia!
Imi pare rau ca am vazut doar acum postarile tale! (Nu stiu de ce, dar nu primesc decat uneori notificarile despre postari pe subiectul SM, desi ar trebui sa se numeasca mai degraba SM versus LYME).
Eu nu am avut nici unul dintre IG-uri pozitiv si totusi aveam Lyme. Medicii occidentali spun despre ELISA ca nu este un test de incredere pentru diagnosticarea SM vs. Lyme, rezultatele pot fi fals negative sau fals pozitive. Eu am avut diagnostic de SM vreo 3-4 ani, gresit bineinteles. Nici dupa tratament IG-urile mele nu erau pozitive. Nici eu nu am eritemul migrator caracteristic si fusesem muscata de capusa de vreo 5 ani (nu pot sa localizez exact in timp). Studiile arata ca aprox 50% dintre cei infectati nu au eritem migrator si chiar si dintre cei care l-au avut, nu isi amintesc toti.
Eu l-am recomandat pe Dr Bozsik din Budapesta deoarece dansul mi-a diagnosticat corect afectiunea si mi-a dat un tratament eficient si nu in ultimul rand pentru ca face investigatii de microscopie cu camp inchis.
Eu cunosc cazul a 3 persoane din care 2 au avut diagnostic de SM si una de ceva tulburari neuro si de fapt aveau Lyme. Foarte multi pacienti sunt diagnosticati gresit cu SM in Romania si nu numai. Cunosc medici carora am fost nevoita sa le explic ce este Lyme, ce face Borrelia, care sunt analizele care se fac la diagnostic diferential pt SM, etc.
Din pacate am fost nevoita sa ma informez pe cont propriu fiindca nu mai am incredere in medici nici pentru diagnosticarea unei gastrite.
Am tot respectul pentru medici cum este dr Ion!
Nu stiu daca as mai putea sa te ajut cu ceva, probabil ca acum este tarziu.
Multa sanatate si rabdare ! Lyme se trateaza in timp.

 gani, on 20th February 2011, 11:22, said:

Buna ziua!
Vreau sa relatez cateva lucruri pe care ar fi bine sa le stie toti cei diagnosticati cu Lyme.
Exista cativa factori care contribuie in usurinta/dificultatea de a trata Lyme :
a) Durata de timp - cu cat este mai veche infectia, cu atat este mai dificil de tratat.
b.) Prezenta altor agenti patogeni, de ex Babesia, Bartonella, toxoplasma, mycoplasma, etc,
c) Prezenta mai multor tipuri de Borrelia : afzelii, burgdorferi, garini, etc. Se cunosc peste 30 de tipuri de Borrelia care determina patologie conform literaturii de specialitate, dar nu exista inca teste specifice pentru acestea
d) Prezenta altor conditii medicale
e) Incarcarea organismului cu toxine, metale grele
f) Consumul de alcool si tutun (in pofida bolii)
g) Un stil de viata nesanatos (alimentatie dezechilibrata, stres, probleme emotionale, etc)
h) Complianta la tratament

Asta este ce imi amintesc acum, din pacate nu mai citesc atat de mult pe acest subiect dintr-un motiv concret : ma simt bine.

Referitor la ameliorarea simptomelor, pot sa va spun ca eu am avut o schema de tratament care cuprindea : tinidazol , minociclina, ciprofloxacina si multe alte suplimente si protectoare. In primele zile de tratament m-am simtit atat de rau incat am fost nevoita sa stau in pat, eram intr-un fel de agonie generala (o puternica reactie Jarish-Herxheimer). In a doua saptamana de tratament m-am simtit atat de bine de parca nu as fi avut niciodata nimic, dar asta a durat doar cateva zile. Dupa doua luni de antibiotice, m-am simtit mult mai bine, semnificativ, cu aprox 60-70% mai bine. Am ramas cu simptome, si la cateva luni de la tratament am dezvoltat o serie de simptome cognitive destul de suparatoare (am un job cu responsabilitati). Treptat, toate aceste simptome s-au diminuat. Acum dupa aproape doi ani de la tratament, pot spune din tot sufletul ca MA SIMT BINE!
Recuperarea organsimului dupa o infectie de gravitatea Lyme se face in timp si trebuie sustinuta.
Nu ne putem astepta ca o infectie veche de ani de zile sa se rezolve in doua luni.
In literatura de specilialitate am intalnit cazuri care au fost tratate si doi ani pana la eliminarea completa a infectiei.
Aveti nevoie de multa rabdare si consecventa daca vreti sa va insanatositi complet.

In pofida a ceea ce spun unii, chiar si medici, LYME SE TRATEAZA ! Vindecarea este posibila. Este un drum lung si dificil. E greu sa iti pastrezi motivatia atunci cand rezultatele nu apar imediat, dar merita tot efortul si toata rabdarea din lume.
Corpul trebuie sustinut si ajutat sa se refaca ! Lyme este o infectie invaziva care de multe ori lase urme. Dar cel mai important este ca vindecarea este posibila. Poate nu se petrece dupa prima cura de antibiotice, dar e important sa perseverati.
Scriu asta pentru toti cei care vor citi, pentru toti cei care se simt atat de rau incat nici nu isi amintesc cum e sa iti fie bine. In urma cu doi ani eram o umbra de om, palida, stravezie, slabita, cu vertij, cu ameteala, mi-era teama sa merg singura pe strada, aveam dureri de cap de cate o saptamana, etc. Dar acum, ACUM SUNT BINE. Iar infectia mea a fost destul de grava, aveam simptome neurologice, leziuni de demielinizare certe pe doua RMN-uri, abia ma tineam pe picioare.
Si eu mi-am pierdut rabdarea uneori in acesti doi ani si am crezut ca nu voi scapa niciodata de Borrelia, dar e posibil !
Eu am reusit, ma simt bine. Nu spune nimeni ca va fi usor, dar e posibil.

Vreau sa fie mesajul meu o speranta, o incurajare pentru toti cei care trec prin asta! Vindecarea este posibila ! Cu tratament consecvent si rabdare !

Va doresc tuturor multa sanatate, rabdare si consecventa in tratament !
Toate bune!

Edited by Anca27, 05 April 2011 - 23:21.

Buna Anca 27!
iti multumesc pentru raspunsul tau si pentru incurajarile ce le dai bolnavilor de Lyme.
Inca nu am ajuns la Budapesta,dr.Bozsik este foarte ocupat si mi-a spus sa revin pentru programare la sfarsitul lunii aprilie.
In prezent fac tratament pentru toxoplasma,SAFL si toxocara,infectii depistate la Fundeni,alaturi de Borellia si mycoplasma pentru care voi incepe tratament dupa rezultatele din Budapesta.
Asteptarea e destul de grea,iar sperantele mele intr-un tratament corespunzator s-au cam diminuat...am aflat ca este nevoie de cateva perfuzii cu immunoglobulina umana care mie mi se par destul de scumpe,nefiind medicamente compensate; sa nu mai vorbim de tratamentul de intretinere si fortificare al organismului care nu sunt deloc ieftine.
Am vorbit cu o bolnava de Lyme si mi-a spus ca intr-un an a cheltuit pe tratament nu mai putin de 18000 roni,bani pe care eu nu am cum sa-i inventez   
Da,concluzia este ca boala Lyme se poate vindeca din ce spui tu dar e foarte costisitor tratamentul si cred ca multi se pierd pe drum din aceasta cauza.
Dar sa nu ne pierdem speranta,cu ajutorul Domnului,totul este posibil!
Toate bune!

Buna ziua!
Iti multumesc din suflet pentru incurajare, am mare nevoie de asa ceva. La prima tura de tratament am luat 2 sapt doxi dupa care am trecut pe minociclina o saptamana si nu am mai rezistat, l-am oprit fiindca ma simteam extrem de rau. Dupa o pauza de 12 zile am reluat cu doxi, astazi inchei 3 saptamani deja. Pot sa-ti spun ca am avut si zile bune si zile rele, totul e ondulat, fluctuant chiar in cursul aceleasi zile. E simplu de imaginat cam de cate ori imi pierd orice speranta ca am sa fiu bine vreodata. Deocamdata sunt o umbra stravezie, fara putere, fara pofta de mancare...ma doare capul des...
Multumesc inca odata pentru ca esti singura care spui ca te simti bine, demult cautam si pe cineva care sa se fi vindecat (chiar daca nu au disparut de tot ganganiile macar se simte bine dupa tratament). Cat timp ai luat tratamentul, in cate cure, cine te-a urmarit in perioada aceea?
Te pup!

Draga Anca27,
inteleg foarte bine prin ce treci tu fiindca in aceeasi situatie ma aflu si eu. Dupa cum am scris mai devreme am luat tratament 3 saptamani in prima faza dupa care am clacat. Intradevar a fost nevoie de imunoglobuline umaneca sa ma puna pe picioare. Acum sunt in ziua 22 de tratament a doua tura. Daca vrei sa vorbim mai mult sau sa ne sfatuim si sustinem ca avem nevoie amandoua de asta.
Te pup.

Buna Gani!

Spui in postul anterior ca dupa trei saptamani de tratament ai clacat.
Spune-ne ce s-a intamplat,ce te-a determinat sa intrerupi tratamentul?
Ai avut reactii adverse care te-au speriat,a fost suprasolicitat ficatul...ce inseamna ca ai clacat?
Medicul care te urmareste ti-a spus sa intrerupi tratamentul?
Au fost rectii herx care te-au speriat?Cred ca stii ca aceste reactii sunt un semn ca bacteria moare si se elimina neurotoxine ceea ce determina aceste stari de rau.

Vreau sa stiu mai multe...inca nu am inceput tratamentul dar as vrea sa stiu ce mi se poate intampla,sa fiu pregatita psihic pentru astfel de situatii.
Te rog,da mai multe detalii si pentru cei aflati la inceput de drum.

Toate bune!

 Camelia-Ana, on 6th April 2011, 09:03, said:

Buna Camelia!
Promit ca voi intra mai des pe forum si voi scrie despre experienta mea desi nu imi place sa vorbesc si/sau sa-mi amintesc despre asta. A fost o perioada foarte grea si din punctul meu de vedere este un capitol incheiat.
In primul rand despre costurile de tratament, da, din pacate Lyme este o afectiune costisitoare. Dar pot sa iti spun ca exista o gama variata de costuri de tratament. Eu nu am cheltuit atat de multi bani (18000), nici nu as fi avut de unde intr-un an.
Iti dau exemplu ce tratament am avut eu. Medicul care m-a diagnosticat si mi-a prescris tratamentul este Dr Bozsik din Budapesta. Are tot respectul si recunostinta mea!
Eu am avut o schema de tratament care cuprindea Minociclina 5 tb x 50 mg / zi, ciprifloxacina 3 tb x 500 mg / zi si tinidazol 2-3 tb x 500 mg pe zi. Minociclina a cumparat-o cineva din Germania si mi-a trimis-o. A costat vreo 30-50 euro (nu mai stiu exact), iar ciprofloxacina si tinidazolul le-am luat pe reteta compensata. Am luat aceste medicamente tip de 9 saptamani. In afara de asta, am luat protectoare gastrice, hepatice (Liv 52, Essentiale Forte), vitamine, Beres Drops Plus, probiotice, antifungice, B-uri, curcumina, diverse alte suplimente nutritive. Stiu ca am luat si Plaquenil dar cred ca in perioada pregatitoare. Imunoglobuline nu am cumparat deoarece am primit de la un prieten de familie medic, si el le primise de dincolo, asa ca nu le-am platit. Stiu ca dr Rosca recomanda niste imunoglobuline scumpe. M-am uitat si eu pe net si sunt intr-adevar scumpe, am vazut niste imunoglobuline care costau aprox 8.000 lei fiola (adica 2.000 euro).
Dar banii nu sunt totul si din fericire am reusit sa fac tratamentul.
Exista probabil un optim de tratament, dar daca nu iti permiti toate, nu inseamna ca trebuie sa renunti. Exista niste imperative in tratament si acestea sunt in primul rand antibioticele.
Rolul imunoglobulinelor este sa stimuleze si sa refaca imunitatea care in cazul Lyme este suprimata.
Exista lucruri la fel de importante sau (cred eu) chiar mai importante decat imunoglobulinele. De exemplu PH-ul organismului si incarcarea lui cu toxine si metale grele. Acestia sunt factori care creeaza un mediu favorabil bacteriilor carora le place un mediu acid. Informatii despre PH-ul organismului se gasesc pe internet in limba romana si se gasesc si carti in limba romana. Orice pacient cu Lyme sau orice alta infectie ar fi bine sa citeasca pe tema asta.
Nu voi insista pe tema asta. La fel si despre incarcarea organismului cu metale grele se gasesc informatii in lb romana. Va rog studiati!
Ceea ce vreau sa spun eu este ca daca nu iti permiti aceste imnuglobuline (mai sunt si alte costuri in tratament), se gasesc alte solutii sa ajuti organismul sa lupte cu boala.
Si mai dau un exemplu aici, cunosc un pacient cu Lyme care si-ar permite toate schemele de tratament pentru Lyme din lume, e diagnosticat de 6 ani , a facut vreo 5 cure de tratament pana acum si inca nu s-a vindecat complet. Asadar, inca o data, banii nu sunt totul. Din fericire!
Voi scrie intr-o zi si despre partea spirituala a vindecarii. Acesta este un alt aspect important al vindecarii.
Dr Bozsik este ocupat, stiu asta. Eu am fost in februarie pentru o investigatie de verificare, inca astept rezultatul. A avut foarte multi pacienti si are multe analize de interpretat si de stabilit scheme de tratament pentru fiecare in parte. Nu da acelasi tratament tuturor. Eu am vazut vreo 5 scheme de tratament date de Dr Bozsik si nu erau la fel nici macar doua. Cand e vorba de mers la dansul si asteptat rezultatul, e necesara multa multa rabdare.
Cei care se pierd pe drum, nu se pierd atat de mult din cauza costurilor, ci din cauza ca nu cred in propria vindecare, sunt pesimisti, nemotivati, demoralizati, se complac in situatie.
Capul sus si multa incredere!
E foarte bine ca tratezi deja o parte dintre infectii fiindca nu se pot trata toate o data.
O seara buna!